• Θέλω βοήθεια!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #129024  από ΛΟΛΟ ΣΤΕΦΑΝΗΣ
 Κυρ Οκτ 29, 2017 8:52 am
Καλημέρα σε όλους και συγχαρητήρια για την ομάδα . Είναι πολύ κατατοπιστική .
Καταρχάς με λένε Ρούλα (το Λολοστεφανής είναι από την έκφραση: ό,τι του φανεί του Λολοστεφανή, που για κάποιο λόγο που δεν ξέρω, αισθάνομαι ότι μου ταιριάζει :emojis-1: )
Πριν από 16 χρόνια παρουσίασα οπισθοβολβική νευρίτιδα από απομυελλινωτική νόσο. Πήρα για 10 ημέρες ενδοφλέβια κορτιζόνη και τέλος. Μου είπαν το ξεχνάς εκτός αν έχεις άλλο σύμπτωμα...... Και εγώ το ξέχασα. Δεν ασχολήθηκα ποτέ μαζί του........με ξέχασε κι αυτό μάλλον.
Φέτος τον Ιούνιο, παρουσίασε η κόρη μου 15 ετών, μούδιασμα στο αριστερό χέρι και πόδι, για 10 ημέρες περίπου. Κάναμε όλο το πακέτο (αιματολογικές, μαγνητική εγκεφάλου, αυχένα, θώρακα και παρακέντηση) και διαγνώστηκε με ΣΚΠ. Δεν της δόθηκε καμία αγωγή και ζητήθηκε επανέλεγχος το Σεπτέμβριο. Οι νέες μαγνητικές έδειξαν νέες εστίες χωρίς κλινικά το παιδί να παρουσιάζει κάτι. Ο γιατρός , της συνταγογράφησε Ιντερφερόνη Β, και ζήτησε και από μένα να κάνω επανέλεγχο.
Είμαι τρομοκρατημένη με το παιδί. Φοβάμαι τις παρενέργειες των φαρμάκων. Σκέφτομαι αν μου είχαν αρχίσει και εμένα φάρμακα τότε πώς θα ήταν αυτά τα 16 χρόνια; Μπορώ να κάνω κάτι για το παιδί, πριν αρχίσει τα φάρμακα; :emojis-21:
Ο δικός μου έλεγχος δεν έχει ολοκληρωθεί.
Θα ήθελα να ακούσω τις απόψεις σας και τις συμβουλές σας από τις εμπειρίες σας. :smile-flower:
Συγγνώμη για τη μακρηγορία , αλλά είμαι πολυλογού, και υπό το καθεστώς του φόβου....... :emojis-1:
 #129025  από Στάθης
 Κυρ Οκτ 29, 2017 12:32 pm
Γεια σου Ρούλα, η λογική λέει ότι ένα παιδί 15 χρονών δεν δύναται να παίρνει τόσο τοξικό φάρμακο σε τόση μικρή ηλικία. Λέω τοξικό, γιατί αν κοιτάξεις το φυλλάδιο παρενεργειών του εν λόγου φαρμάκου θα καταλάβεις. Επίσης οι στατιστικές του εν λόγου φαρμάκου δείχνουν... τι δείχνουν; Συντήρηση και κατάπτωση σε μακρύ βάθος χρόνου.

Πιστεύεις ότι ένα 15χρονο παιδί έχει ανάγκη από Συντήρηση; Από την 14χρονη εμπειρία μου στην πάθηση γνωρίζω πολύ καλά ότι όσο πιο νέος είναι ένας άνθρωπος όχι μόνο δεν έχει ανάγκη την συντήρηση αλλά έχει μεγάλες δυνατότητες να θεραπευτεί και ξεπεράσει την αυτοανοσία της αρρώστιας, φέρνοντας σε ποιοτική ισορροπία τον νου, δηλαδή την καρδιά με το σώμα.

Μπορείς να δοκιμάσεις πολλές εναλλακτικές. Ναι, η μεταβολιμική ιατρική είναι μία. Ειδικά σε τόσο νέα ηλικία θα βοηθήσει πολύ. Αλλά αν θέλεις πραγματικά να βοηθήσεις και να κατευθύνεις το παιδί σωστά, καλό είναι να πιάσεις την αιτία από την ρίζα της. Γιατί ένα παιδί 15 χρονών εκδηλώνει φωτίες στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα; Μήπως το παιδί έχει ανάγκη από ανάσες. Μήπως έχει βαρύ φόρτο να διαχειριστεί μέσα στο χαμό του σχολικού συστήματος και τον βαρόνων-φροντιστηρίων; Μήπως η διατροφή του παιδιού είναι ιδιαίτερα οξειδωτική και χρήζει άμεση βελτίωση; Μήπως υπάρχει περίσσευμα γκρίνιας και αρνητισμού στο περιβάλλον του παιδιού το οποίο και απορροφά; Το κινητό τηλέφωνο θέλει μέτρο, όπως επίσης η τηλεόραση και τα κομπιούτερ. Όλα επιτρέπονται αλλά κάπου υπάρχει κατάχρηση. Είναι ο μόνο λόγος ύπαρξης των εστιών, δηλαδή η ανισορροπία του οργανισμού, και καλούμαστε να βρούμε την ανισορροπία για να έρθουμε σε ισορροπία. Είναι κάτι όχι δύσκολο, αλλά γίνεται δύσκολο όταν περιπλέκονται με άσχετα ανοσοτροποποιητικά κατά την άποψή μου φάρμακα και ιατρικά πρωτόκολλα.

Την γνώμη μου σου μεταφέρω Ρούλα. Δεν έχω ιδέα πόσο δύσκολο είναι για σένα σαν μάνα να βιώνεις κάτι τέτοιο. Αλλά γνωρίζω ότι όπως εσύ το ξεπέρασες, έτσι και το παιδί σου. Όταν διαλέγουμε το δρόμο της κάθε-Ιντερφερόνης σηκώνουμε τα χέρια ψηλά. Τα σηκώνουμε ψηλά γιατί εναποθέτουμε την διαχείριση της πάθησης σε ένα φάρμακο του 30% μείωση υποτροπών. Οι ιατροί θέλουν το 30% για μας και μάλιστα δια βίου......... Εμείς όμως θέλουμε το 100% Θεραπείας και ναι ας μην φτάσουμε το 100% αλλά τουλάχιστον ας προσπαθήσουμε. Βρες τον τρόπο να καταλάβεις τι συμβαίνει μέσα στο παιδί και την οικογένειά σου και θα έχει κάνει ένα τεράστιο βήμα προόδου στην Υγεία όχι μόνο του παιδιού αλλά όλης της οικογένειας.
 #129026  από nivass
 Δευ Οκτ 30, 2017 2:05 pm
Γεια σου Ρούλα!
Αρχικά να σου πω ότι η επιλογή για το να ξεκινήσετε θεραπεία ή όχι είναι καθαρά δική σας και δεν πρέπει να επηρεαστείς από κανέναν

Μην αγχώνεσαι (θα περάσει το άγχος και στην κόρη σου και αυτό δεν το θέλουμε ειδικά στην εφηβεία).
Καταλαβαίνω τι περνάτε, διαγνώστηκα στην ηλικία των 12 όταν είχα και το πρώτο σύμπτωμα.
δεν ξεκίνησα θεραπεία επειδή ήταν ένα μόνο κρούσμα και ήμουν αρκετά μικρός
Στα 16 είχα 2 βαριές υποτροπές οπότε ξεκίνησα ιντερφερόνη
Η μόνη παρενέργεια ήταν δέκατα πυρετού.

Γενικά δεν το θεωρώ τόσο επιβλαβές φάρμακο καθώς χρησιμοποιείται πολλές δεκαετίες στην αντιμετώπιση της σκλήρυνσης.
Αν τώρα θες να αποφύγεις για όσο μπορείς τα φάρμακα, επικεντρώσου στην διατροφή (πολλά φρούτα λαχανικά, ψάρια, ελαττωμένο κόκκινο κρέας κλπ), αρκετός ύπνος και μακρυά από αλκοόλ-τσιγάρο

Είναι δύσκολη κατάσταση αλλά πρέπει να το αποδεχτείτε για να μην την επηρεάσει ψυχολογικά μια επόμενη υποτροπή :)
 #129027  από ΛΟΛΟ ΣΤΕΦΑΝΗΣ
 Δευ Οκτ 30, 2017 3:25 pm
Στάθη και
nivass
Σας ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις σας, με βοηθάει και μόνο που το συζητάω μαζί σας. Ηρεμώ και σκέφτομαι πιο καθαρά. Εννοείται ότι την απόφαση θα την πάρουμε εμείς, μόνο που αυτή τη στιγμή είμαι πολύ ταραγμένη και δεν σκέφτομαι καθαρά οπότε δε θέλω να πάρω μια βιαστική και λάθος απόφαση. Ο γιατρός μας, δε με κάνει να αισθάνομαι ότι μπορώ να μοιραστώ μαζί του τους φόβους και τις ανησυχίες μου, και θέλω χρόνο να επεξεργαστώ όλα αυτά, αλλά αυτός με πιέζει να ξεκινήσουμε. :smile-flower:
 #129028  από dm123
 Δευ Οκτ 30, 2017 6:13 pm
Καλησπέρα,

Ο Στάθης όπως διάβασες δεν στο προσεγγίζει μόνο από την πλευρά των φαρμάκων. Σου αναφέρει και άλλες παραμέτρους όπου και εκεί μπορεί να υπάρχει κάποια «τοξικότητα» που πιθανόν προκαλεί αυτή την απόκλιση στην κόρη σου.
Ανεξάρτητα αν ακολουθήσεις την κλασική ή την εναλλακτική ιατρική ψάξε περισσότερο την διατροφή, δες την ψυχολογία της μικρής, βρες τι την επιβαρύνει

Και εννοείται μην πιέζεσαι από τον γιατρό. Πήγαινε και σε άλλον. Ποτέ μην παίρνεις την γνώμη του ενός. Να ξέρεις όμως ότι είναι «υποχρεωμένοι» να σου δώσουν φάρμακα. Έτσι ορίζει το γενικό ιατρικό πρωτόκολλο για την αντιμετώπιση της σκλήρυνσης. Υπάρχει πάντα και η άλλη οδηγία (της ολιστικής- εναλλακτικής αντιμετώπισης του προβλήματος) που την ορίζουν οι εμπειρίες των ασθενών.

Σε καταλαβαίνω ότι είναι πολύ εύκολο να παίρνουμε αποφάσεις για εμάς αλλά πολύ δύσκολο να αποφασίζουμε για τον άλλον και πόσο όταν ο άλλος είναι το παιδί μας. Μην το έχεις βάρος όποια απόφαση και να πάρεις. Θέλεις το καλό της και αυτό είναι το μόνο δεδομένο. Επομένως ψάξε, διάβασε, διάβασε (το γράφω επίτηδες δύο φορές) και πήγαινε με σιγουριά στο δρόμο που θα επιλέξεις. Σίγουρα θα είναι ο καλύτερος. Είμαι σίγουρος ότι θα διαλέξεις ό,τι καλύτερο για το παιδί σου. Χωρίς βάρος, χωρίς ενοχές.

Να ξέρεις ότι και εγώ έχω αναρωτηθεί τι θα γινόταν στην περίπτωση που εμφανιζόταν στα παιδιά μου η σκλήρυνση. Και την έχω την απάντηση. Αλλά αφορά αποκλειστικά τα παιδιά μου χωρίς βάρος, χωρίς ενοχές!
 #129029  από Gianna
 Δευ Οκτ 30, 2017 6:32 pm
Ρούλα καλησπέρα,
τα λεγόμενα σου και οι προβληματισμοί σου φανερώνουν έναν ώριμο άνθρωπο που ψάχνει τις δυναμικότητες για να πάρει τον έλεγχο της δύσκολης κατάστασης στα χέρια του. Οπότε συνεννοησου με τον Στάθη, αν είναι εφικτό να αλλάξεις το ΛΟΛΟ ΣΤΕΦΑΝΗΣ (που δεν σου ταιριάζει τελικά) σε ΡΟΥΛΑ.

Όσο αφορά τώρα τη δύσκολη πρόκληση της ασθένειας και μάλιστα σε τόση νεαρή ηλικία, εύχομαι δύναμη και φώτιση. :smile-flower:

Ας αναφέρουμε λοιπόν μερικά θέματα που καλό θα ήταν να έχεις υπόψη. Ο νευρολόγος σίγουρα θα σου έχει αναφέρει ότι η ΣΚΠ είναι πολυπαραγοντική νόσος. Οπότε με γνώμονα και αυτό θα δεις με ψυχραιμία όλους τους παράγοντες που χρήζουν φροντίδας ώστε το παιδί να βρει την ισορροπία του.
Ο Στάθης ήδη σου ανέφερε τη λέξη μεταβολιμική. Με τη βοήθεια ειδικού γεννετιστή λοιπόν θα προσεγγίσετε το θέμα και μεταβολιμικά (βιταμίνες και συμπληρώματα δηλαδή, με ιατρική παρακολούθηση)
Θα φροντίσεις παράλληλα και τη διατροφή όπως είπε ο nivass.
Θα δεις επίσης το θέμα της άσκησης, του διαλογισμού και της χαλάρωσης. Και όλα αυτά ίσως να γίνουν οικογενειακή συνήθεια!!
Παρακάτω Ρούλα σου παραθέτω δύο συνδέσμους.

https://overcomingms.org/

και
http://www.mshope.com/

στο πρώτο σύνδεσμο έχω δει πολλές φορές στο φορουμ του, μητέρες να ρωτούν για τα παιδιά τους όπως και εσύ. Επίσης, ο συγκεκριμένος γιατρός Dr Jelinek, παθών και ο ίδιος, προσεγγίζει το θέμα ολιστικά (άσκηση, διαλογισμός, βιταμίνη d, διατροφή, φάρμακα μετά από σωστή ενημέρωση και στάθμιση από το θεράποντα ιατρό, στάση ζωής)

στο δεύτερο σύνδεσμο ο Matt Embry ,στο κλαμπ από τα 19, δίνει και αυτός κατευθυντήριες. Τώρα είναι 40 ετών και υπόδειγμα!!!!

ένα άλλο θέμα που θα δεις είναι το θέμα του σχολικού συμβούλου, αν υπάρχει. Τι θα πρέπει να αναφερθεί στους καθηγητές, στον γυμναστή, ποιες διευκολύνσεις σε γραφειοκρατίες προβλέπονται λόγω της ιδιαιτερότητας της κατάστασης κτλ

Ψάξε τα όλα λοιπόν, με ψυχραιμία, με διασταύρωση πληροφοριών, με ερωτήσεις σε ειδικούς.
Καθετί πάντα που θα πέφτει στην αντίληψη σου θα το φιλτράρεις και θα αναζητείς την προσαρμογή του στην πράξη ώστε να ταιριάζει στο παιδί και να αποδίδει τα μέγιστα!

Ρούλα,
τώρα έχεις να μανατζάρεις την MS για τη μικρή.. σε 3 χρόνια θα έχεις να μανατζάρεις τις σπουδές της!! Ευχή μου το παιδί να είναι γερό και δυνατό και να επιλέξει το αντικείμενο των σπουδών που το εκφράζει ώστε να βοηθήσει και αυτό, όπως όλη η νεολαία μας, την κοινωνία να βγει από την οικονομική κρίση και την ηθική κατάπτωση των τελευταίων ετών!!!

Ευχομαι τα καλύτερα!!!

:smile-flower:
 #129035  από ALEX93
 Τρί Οκτ 31, 2017 3:16 pm
Ρουλα μου καλησπερα. Ειμαι στη ιδια θεση με σενα. Εδω και εναμιση χρόνο εχει διαγνωστει η κόρη μου 14 ετων με ΣΠΚ. Πρέπει να οπλιστεις με υπομονη και δυναμη γιατι εισαι το στηριγμα της. Θα κληθεις να πάρεις καποιες αποφάσεις για λογαριασμο της πχ.( αν θα κανει θεραπεια με ιντερφερονη η οχι , αν θα αλλαξουμε την διατροφη μας και τι θα ακολουθησουμε κ.α.). Θα ακουσεις παρα πολλα πραγματα για το τι ακολουθει ο καθένας και τι πιστευει οτι ειναι καλυτερο, προσπαθησε να μην πελαγωσεις και να φιλτράρεις καλά οτι πληροφορια λαμβάνεις. Σιγουρα "νομιζω" οτι ειναι καλό να παρεις και δευτερη άποψη απο άλλο νευρολογο καλυτερα παιδονευρολογο. Οπως θα σου πουν πολλοι, η διατροφη παιζει πολυ σημαντικο ρόλο, η ψυχολογια του παιδιου επίσης η ελλειψη κάποιον βιταμινων ειναι σημαντικό να ελεγχθει (όπως η D). Σιγα σιγα θα μπορεσεις να αντιληφθεις με τι βρισκεστε αντιμετωποι. Υπομονη, ψυχραιμια και θετική σκέψη. Ολα θα πανε καλά. Οτι χρειαστεις ολοι οσοι ειναι στο φορουμ (και εγω προσωπικα) θα χαρουν να σε βοηθησουν μην διστασεις. Σου ευχομαι οτι καλυτερο..... :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower:
 #129041  από ΛΟΛΟ ΣΤΕΦΑΝΗΣ
 Τετ Νοέμ 01, 2017 6:24 pm
Αχ, παιδιά, γεια σας και πάλι.
Σας ευχαριστώ μέσα από την καρδιά μου, για το ενδιαφέρον και την ανταπόκρισή σας. Όλα όσα μου έχετε απαντήσει με βοηθάνε πολύ.
Θα ήθελα αν ξέρετε το όνομα κάποιου καλού νευρολόγου - παιδονευρολόγου για μια δεύτερη γνώμη.
Χθες πήγα στο γιατρό και η βοηθός του, που τις ανέφερα τους προβληματισμούς μου, που είπε ότι με καταλαβαίνει και να τα πω και στο γιατρό. Όταν του τα είπα, με ρώτησε αν έχω σπουδάσει γιατρός για να αποφασίσω εγώ αν πρέπει να πάρει αγωγή ή όχι ( εντάξει, δεν έχει και άδικο). Δεν τον αμφισβητώ ως γιατρό (καλός μου φαίνεται, και ως άνθρωπος επίσης) όμως τις έρευνες δεν τις κάνει αυτός. Ξέρει τα αποτελέσματα που τους ανακοινώνουν στα συνέδρια, που χορηγοί είναι οι φαρμακοβιομηχανίες, όπως και στις έρευνες. Κάνω λάθος; Δε λέω βέβαια να σταματήσουν και οι έρευνες, πιστεύω ότι χρειάζονται. Εμένα με ενοχλεί που δεν βλέπουν τον οργανισμό ολιστικά. Είμαστε ένα σύνολο, δεν είμαστε ξεκομμένα κομμάτια.
Απλά θα ήθελα να δοκιμάσω ό,τι υπάρχει ως πιθανή λύση πριν περάσω στα φάρμακα.
Διατροφή η μικρή έχει ξεκινήσει ήδη. Πήγαμε και σε κάποια που κάνει βιοσυντονισμό. Μας είπε ότι πρέπει να κόψει τη γλουτένη (πολύ της μόδας είναι πάντως) της έκοψε και τη ζάχαρη για μια εβδομάδα , όπως και την καφεΐνη. Τη γλουτένη της είπε ότι θέλει να την κρατήσει κι άλλο. Έχουμε πάει 3 φορές και μας είπε ότι τη βρίσκει πολύ καλύτερα, θα ξαναπάμε σε κανα μήνα.
Για βιταμίνες δεν ξέρω κάτι, γιατί δε μου έχουν δώσει όλες τις απαντήσεις από το νοσοκομείο. Της πήρα πάντως βιταμίνη D και Ω3.
Σας ευχαριστώ και πάλι :romance-smileyheart:
 #129043  από ALEX93
 Παρ Νοέμ 03, 2017 1:50 am
Ρούλα καλημερα εμείς πηγαίνουμε στο παίδων αγία Σοφία. Έχουν πολύ καλό νευρολογικό τμήμα σου έστειλα και μήνυμα τα ονόματα των γιατρων. Ότι χρειαστείς στείλε μνμ.... :smile-heart: :smile-flower: