• πρωτη μερα στην ΜΣΣ

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #2812  από LL--MM
 Τετ Απρ 22, 2009 9:27 pm
Αυτά γίνονται μόνον υποθετικά, διότι πώς να ξεχωρήσεις μιά κράμπα με την όποια μυαλγία και τη σχέση με ένα κρύωμα ή με τη σκπ; δύο πεσίματα στο δρόμο το ίδιο απόγεμα όταν ήμουν ακόμα στο γυμνάσιο; Τη δυσκολία ανάκλησης λέξεων με τη άγνοια ενός θέματος ή κειμένου; Την έλλειψη αμεσότητας; Πότε η κούραση καταντάει αδικαιολόγητη; Ασφαλώς, η συνειρμικότητα βλάπτεται σοβαρά από τη σκπ, και τ' αποτελέσματα είναι παντα απρόσμενα με πολύ επίπονο τρόπο. Εχω διαγνωστεί είναι καμιά δεκαριά χρόνια, υποθέτω ότι τα συμπτώματα άρχισαν γύρω στα δεκαπέντε χρόνια πρίν :roll:
 #2817  από Μαρία
 Πέμ Απρ 23, 2009 8:26 am
Εγώ πάντως δεν πρόκειται να ξεχάσω την “πρώτη μέρα στην ms”
Αφού πήγα στα επείγοντα μουδιασμένη από τη μέση και κάτω χέρι και στόμα ο ειδικευόμενος γιατρός επεφάνθει: ΕΧΕΙΣ ΚΑΤΙ ΠΟΛΥ ΣΟΒΑΡΟ ΠΟΥ ΔΕΝ ΘΕΡΑΠΕΥΕΤΑΙ ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΣΟΥ ΠΩ ΤΙ.
ΑΥΤΑ ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΔΕΝ ΛΕΓΟΝΤΑΙ ΕΔΩ !!!!!

Η μαμά μου δίπλα είχε μείνει παγωτό χωνάκι.
Εμένα με πήραν τα κλάματα. Εντάξει μου λέει μετά από αρκετή ώρα βλέποντας με να κλαίω μην κάνεις έτσι δεν έχεις καρκίνο!
11 μέρες που έμεινα στο νοσοκομείο ο γιατρός έκρινε ότι δεν έπρεπε να μου το πουν οι δική μου και ότι θα μου το έλεγε ο ίδιος όταν έβγαινα.
Εγώ την είχα ψιλιαστεί τη δουλειά διότι λίγες μέρες πριν είχε τύχει να διαβάσω ένα αφιέρωμα για την ms.
Επίσης εκεί που σιγουρεύτηκα είναι όταν ρώτησα τον φίλο μου : Έχω σκπ? Δεν ξέρω τίποτα μου λέει αλλά κι αυτό να ναι σιγά μωρέ τι έγινε!!! Αυτό το παιδί είναι να κρατήσει κρατικό μυστικό.
Και έρχεται η μέρα της εξόδου...
Να σου πάλι ο ειδικευόμενος
Αρχίζει λοιπόν να μου εξηγεί για τη θεραπεία. Συγνώμη του λέω αυτό που έχω είναι κάτι σαν σκπ
Οχι μου λέει δε είναι κάτι σαν σκπ ΕΙΝΑΙ ΣΚΠ
Τα σχόλια νομίζω είναι περιττά!
 #2818  από ΜΙΜΙΚΑ
 Πέμ Απρ 23, 2009 8:47 am
Αυτός ο ειδικευόμενος θα έχει λαμπρό μέλλον :lol: ! Αλίμονο στους ασθενείς που θα πέσουν στα χέρια του :shock: ! Θα τους ξεκάνει ψυχολογικά...
 #3073  από ΠΕΡΣΕΑΣ
 Δευ Απρ 27, 2009 9:47 pm
ΣΑΣ ΧΑΙΡΕΤΩ ΕΙΜΑΙ ΚΑΙΝΟΥΡΓΙΟΣ ΣΤΗΝ ΠΑΡΕΑ ΑΛΛΑ ΟΧΙ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΑΦΟΥ ΜΟΥ ΚΑΝΕΙ ΠΑΡΕΑ ΗΔΗ ΑΠΟ ΤΟ 2002. ΕΜΕΝΑ ΠΑΛΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΤΑ ΜΑΣΑΓΕ ΣΤΗΝ ΑΡΧΗ ΑΛΛΑ ΤΟΝ ΑΝΑΓΚΑΣΑ ΝΑ ΜΟΥ ΜΙΛΗΣΕΙ ΑΝΟΙΧΤΑ ΚΑΙ ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙ ΑΝ ΕΧΩ ΤΗ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΑ ΝΑ ΤΟ ΠΑΛΕΨΩ. ΟΜΟΛΟΓΩ ΟΤΙ ΗΤΑΝ ΚΑΠΩΣ ΞΑΦΝΙΚΟ ΑΛΛΑ ΕΙΝΑΙ ΠΡΟΤΙΜΟΤΕΡΟ ΑΠΟ ΤΟ ΝΑ ΚΟΡΟΙΔΕΥΕΙΣ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΣΟΥ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗ ΞΕΡΕΙΣ ΤΙ ΣΟΥ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ.
 #3081  από ΜΙΜΙΚΑ
 Τρί Απρ 28, 2009 7:02 am
Καλώς τον ;) !
 #3277  από litsa
 Πέμ Απρ 30, 2009 6:01 pm
καλώς τον Περσέα!
θα σας πω για τις πρώτες μέρες στην σκπ, και όχι για την πρώτη μέρα!

πάντα είχα πρόβλημα με τη μέση μου κοίλες κτλ, που κατά διαστήματα με έριχνε στο κρεββάτι μέρες και μέρες!
κάποια στιγμή το 9/06
(και αφού είχαν προηγηθεί 3 χρόνια που κατα καιρούς δεν αισθανόμουνα καλά και γύριζα την Αθήνα για να μου πουν επιτέλους να κάνω εγχείρηση στη μέση και οι γιατροί μου λέγαν οχι..)
πονάει λιγο η μέση και μετά αρχίζουν μουδιάσματα στο περίνεο και στα πόδια...
εγώ χαρά που δεν πονούσα τόσο πολύ στη μέση, δεν έδωσα σημασία..! περνάνε 2-3 μέρες και λέω να μιλήσω με ένα χειροπρακτικό που εμπιστεύομαι απόλυτα στη Ροδο για να μου πει για τη μέση... λείπει και μιλάω με τη βοηθό του. Το παίζω άνετη και απο Παρασκευή μιλάω μαζί του Δευτέρα πρωί - πρωί αφού έχω παρει με απόλυτη ηρεμία το πρωινό μου! - ειρωνία!-
και με στέλνει κατευθείαν στο νοσοκομείο για μαγνητική διότι λόγω ιστορικού μέσης, φοβήθηκε και δικαίως ιπουριδική συνδρομή που χρήζει εγχείρησης εντός 48ωρου, για την αποφυγή μονιμότητας των συμπτωμάτων. Εγώ είχα ήδη ξεπεράσει 4-5 μέρες. Πάω επειγόντως στο νοσοκ. με βλέπουν γνωστοί και άγνωστοι γιατροί νευροχειρούργος, ορθοπεδικός και απορούσαν δεν ήμουν λέει για χειρουργείο, κάνω και την μαγνητική και βγήκε εύρημα στο θώρακα - οι κοίλες μια χαρά ήταν!!!- και αρχίζω μαγνητικές θώρακα αυχενα και κεφάλι. οι γιατροί είπαν στους δικούς μου να παρακαλάν να μην είναι όγκος.. μάλλον για σκπ πήγαινα ή τίποτα.. μετά 4 μερες βγήκαν τα αποτελέσματα και ο ακτινολόγος μας είπε ότι οκ δεν ειναι κάτι τραγικό έχει δει και χειρότερα, και ότι αντιμετωπίζετε - εμένα αυτο με ενοιαζε, το δικαίωμα να παλέψω- δεν μας λέει ξεκάθαρα για σκλήρυνση αλλά για μία νόσο που την περνάς μία φορά και φεύγει.
πάμε και σε νευροχειρούργο του πεπαγνή που τυχαία ήταν στο νησί και μας λεει: νευρολόγος χρειάζεται.. μας βοηθάει ο άνθρωπος που να παω και τι να κάνω και φεύγω για κρήτη -είχα ήδη κλείσει ραντεβού μέσω απο μηχανής Θεού μιας κοπέλας που ακυρωσε το ραντεβού της γιατί θα έμπαινε χειρουργείο και το έδωσε σε μένα..
πάω και τα γνωστά εξετάσεις παρακεντήσεις κτλ .... διάγνωση πιθανή απομυελυνωτική νόσος
επιστρέφω και λόγω αστάθειας πέφτω και σκωτόνομαι και σπάω τον κόκκυγα! εκεί λέω και μη χειρότερα!! τώρα το μουδιασμα από που ήταν ? από την μέση? απο τη σκπ? ή απο το σπάσιμο??
-γελάω μόνη μου-!
αποφασίζω ότι δεν μου τρέχει και σταματάω τα πάντα για μήνες.. επανερχομαι - οι μαγνητικές καθαρές!! οι εστίες είχαν υποχωρήσει κάποιες και κάποιες άλλες είχαν μείνει στάσιμες..
συνέχισε κανονικά τη ζωή σου μου λένε!
Συνεχίζω και ε΄γώ ακάθεκτη! 9/08 ξανά τα ίδια επεισόδια μουδιασματα -πιο έντονα - σπαστικότητα- αστάθεια -.. μαγνητικές - λάθος διαγνωση - κρήτη γιατί ήθελαν να μου δώσουν αντικαταθλιπτικά - αφού δεν ηξεραν να διαβάζουν τις ακτίνες αλλά μόνο την γνωμάτευση-
απεργία γιατρών και εγώ να χειροτερεύω.. βρίσκω το γιατρό τελικά μετά από αναμονή ωρών στα εξωτερικά ιατρεία γιατί ουτε μου έλεγε τι να κάνω, ούτε ... 14/9, έντεκα και μισή το βράδυ στα εξωτερικά του πεπαγνή εν μέσω θανατηφόρων τροχαίων και γενικού χαμού, σηκωνει τις ακτίνες και μου λεει: έχει μία βλάβη στον θώρακα ψηλά, αλλά θα την δείξω και στην δικιά μου ακτινολόγο να είμαστε σίγουροι. Τον ρωτάω αν είναι, τι κάνουμε? μου λέει θα κάνεις ένα φάρμακο και θα είσαι οκ- κάτι τέτοιο- για πόσο? κουνάει το χερι: συνέχεια....
Απεργεί όμως και με στέλνει σε ένα ιδιωτικό κέντρο να πάρω διάγνωση. Πράγματι αφού κουβαλάω τις μαγνητικές γύρω -γύρω, μιλάμε την επομένη στο τηλέφωνο και μου λέει ότι όντως είναι βλάβη. Τον ρωτάω είναι σκλήρυνση? όχι όποιος σου το πει είναι εξυπνάκιας γιατρός!
που θα κάνω τη θεραπεία? στο νησί σου καλύτερα γιατί εδω ε΄χουμε απεργίες..
τι να κάνω δρομο παίρνω -δρόμο αφήνω γυρνάω πίσω! πάω στο νοσοκ. σύγνώμη κάπως αλλιώς πρέπει να το πω! και μου κάνουν υπο τις οδηγίες μου την κορτιζόνη...
μετά βρίσκω ένα γιατρό στην αθήνα που με βοήθησε με είδε, μου εγραψε τα φάρμακα κτλ ...
τα υπόλοιπα τα ξερετε!
θαυμάστε το σύστημα υγείας που έχουμε!!! πήγα σε 3 μέρη για να έχω αξιοπρεπή αντιμετώπιση της κατάστασης μου!
πάλι λέω όμως και ΜΗ ΧΕΙΡΟΤΕΡΑ!
:D :D :D :D ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΟΛΟ TO FORUM ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΠΑΡΞΗ ΤΟΥ, έμαθα πολλά περισσότερα για την σκπ από όλους οσους γύρισα!
ΝΑ είστε όλοι πάντα καλά!
 #3316  από ΠΕΡΣΕΑΣ
 Παρ Μάιος 01, 2009 9:48 am
ΜΙΜΙΚΑ ΚΑΙ LITSA ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙΑ ΤΟ ΚΑΛΟΣΩΡΙΣΜΑ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΞΕΡΕΙΣ ΟΤΙ ΕΚΕΙ ΕΞΩ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΠΟΥ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΚΑΤΑΛΑΒΟΥΝ ΑΚΡΙΒΩΣ ΤΙ ΘΕΛΕΙΣ ΝΑ ΠΕΙΣ ΚΑΙ ΤΙ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΙΣ ΜΕ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΑΝ ΚΑΙ ΚΑΘΕΝΑΣ ΜΑΣ ΕΧΕΙ ΤΟ ΔΙΚΟ ΤΟΥ ΞΕΧΩΡΙΣΤΟ ΤΡΟΠΟ ΝΑ ΠΡΟΧΩΡΑ. LITSA ΤΙ ΝΑ ΣΟΥ ΠΩ ΡΕ ΚΟΡΙΤΣΙ ΜΟΥ ΕΧΕΙΣ ΜΕΓΑΛΟ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΑΦΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕΣ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΣΕ ΘΑΥΜΑΖΩ ΚΑΙ ΥΠΟΚΛΙΝΟΜΑΙ ΣΤΗ ΔΥΝΑΜΗ ΣΟΥ. ΕΣΤΩ ΚΑΙ ΜΕ ΣΚΠ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΞΕΡΕΙΣ ΝΑ ΖΕΙΣ ΚΑΙ ΟΧΙ ΝΑ ΥΠΑΡΧΕΙΣ ΟΠΩΣ ΠΟΛΛΟΙ ΓΥΡΩ ΜΑΣ ΠΟΥ "ΕΙΝΑΙ ΚΑΛΑ". ΕΥΧΟΜΑΙ ΟΛΟΙ ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΚΑΛΑ Η ΠΑΡΕΑ ΣΑΣ ΠΟΛΥΤΙΜΗ ΚΑΙ ΙΔΙΑΙΤΕΡΑ ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΗ ΚΑΙ ΕΥΧΑΡΙΣΤΗ.
 #3354  από litsa
 Παρ Μάιος 01, 2009 7:19 pm
Περσέα αποφάσισα ότι : Θέλω να ζήσω!!!!... έχω 2 παιδιά μεγάλα (20 και 16), αλλά δεν έχω το δικαίωμα να τους γεμίσω πόνο με την στάση και τη συμπεριφορά μου. (Αν και όπως μου λένε δείχνω μια χαρά! Ο καθένας όμως ξέρει καλύτερα τον δικό του αγώνα..)
Και επίσης ότι ας μην έχω απαιτήσεις ως γονιός από τα παιδιά μου όταν εγώ πρώτη τα παρατάω!!
Αυτά και καλή συνέχεια στη σκπ..
 #3627  από Lena
 Πέμ Μάιος 07, 2009 8:16 pm
ντινα ηταν πολυ βλακασ αυτοσ που σου πε ευτυχως που δεν ιταν ογκος. Τι σχεση εχουν τα μουδιασματα με τον ογκο εγκεφαλου? Ουτε τα συμπτωματα του ογκου δεν ξερει? Εγω που πηγα με θολουρα και δεν μου παν ετσι βλακεια. Διοτι ο ογκος επηρεαζει τν οραση αλλα εχει και αλλα συμπτωματα το ατομο διαφορετικα οχι παρομοια με τησ σκπ
 #3635  από litsa
 Πέμ Μάιος 07, 2009 9:10 pm
και εμένα μου το έχουν πει αυτο στην πρώτη διάγνωση της απομυελύνωσης όπως την είπαν...
ευτυχώς που δεν είναι όγκος.. ή μάλλον
είπαν στους συγγενείς μου ή σκπ ή όγκος ή ..ούτε εγώ ξέρω..

χρειαζεται ψυχραιμία!! και .....χαμόγελο! και αυτοι κάπου πρέπει να μάθουν!!