• Καλησπέρα σε όλους σας

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #135136  από Ilias 12
 Κυρ Μάιος 01, 2022 3:41 pm
Γεια σας, είναι η πρώτη φορά που σας γράφω παρότι ο χώρος μου είναι γνωστός εδώ και δύο χρόνια .

Το ιστορικό μου ξεκινά ως εξής .

Προ τριετίας. και μετά από ένα γεγονός αδυναμία εστιασμου δηλαδή θολής ορασης στο οποίο δεν εδόθη η απαραίτητη προσοχή από εμένα αλλά και τον οφθαλμολογο ...Προ διετίας αδυναμία κίνησης του δεξιού ποδιού.

Με τα πολλά κατέληξα στο Τζάνειο όπου και έγινε η διάγνωση από μια ομάδα εξαιρετικών Γιατρών ...ήταν γεγονός ..Είχα Πολλαπλή Σκλήρυνση κατά πλάκας.


Η διπλή επιβεβαίωση ήρθε πλην των προβλεπόμενων από το Ιατρικό πρωτόκολλο εξετάσεων και αρκετών μαγνητικών. Ως αποτέλεσμα υπήρξε η πλήρη η σε μεγάλο βαθμό αποκατάσταση της αδυναμίας που είχα.

Ψυχολογικά θεωρώ ότι σε σύντομο χρονικό διάστημα ανέκτησα το "μυαλό" μου ..αδόκιμος όρος αλλά κάπως έτσι ταιριάζει να ειπωθεί.

Δεν θα ήθελα να μπώ σε τετριμμένες ενθαρρυντικές προτροπές παρά μόνον να αναφέρω ότι γεγονός είναι η οτι ψυχολογία παίζει σημαντικό ρόλο.

Ο καθένας σίγουρα τραβάει τον μικρό του Γολγοθά αλλά σίγουρα δεν μπορώ να επιστρέψω να με καταβάλει η νόσος.

Άλλωστε από το χρονικό διάστημα που έχω έρθει σε επαφή με το
" εταιρον ήμισυ " είναι μια μάχη και νοητική μαθαίνοντας να συν υπαρχω.

Η φαρμακευτική μου αγωγή για τα τελευταία δύο χρόνια ήτανε Copaxone ωφειλω να ομολογήσω ότι έδειχνε και δείχνει καλά αποτελέσματα.

Προ κάποιων μηνών όμως εμφάνισαν σημάδια οξεία ς κνίδωσης. Περισσότερο μου στοίχισε αυτό το γεγονός πάρα η Σκλήρυνση..

Τα σημάδια έρχονται και υποχωρούν ατάκτως εριμμενα ..αντισταμινικα κατά κορον και εν αναμονή.

Καταλήξαμε στο γεγονός ότι το Copaxone μετά την λήψη της δόσης φούντωνε τα συμπτώματα και είναι πράγματι έτσι.

Σταμάτησα την φαρμακευτική αγωγή με το Copaxone πριν δύο εμβομαδες. Μου έγινε συνταγογράφηση του σκευάσματος σε δισκίο καθημερινά Teriflunomide . Έχετε εικόνα περί του συγκεκριμένου σκευάσματος από προσωπική εμπειρία ?

Δύο οι ερωτήσεις προς εσάς εάν έχετε τον χρόνο ..ισχύει ότι πολλές φορές τα αυτοάνοσα πηγαίνουν δύο δύο.

Επίσης έχετε υποψην σας ανάλογες περιπτώσεις με οξεία Κνίδωση ως αποτέλεσμα της σκλήρυνσης ? Η της καταστολής του ανοσοποιητικού ?Λύσεις ? Στο Συγγρός μου πρότειναν θεραπεία ενέσιμη την οποία καθυστερω ελπίζοντας ότι θα κάνει τον κύκλο του.

Οι αιματολογικές εξετάσεις έδειξαν θετικός στο Ibstein bar προφανώς από το παρελθόν αλλά και υψηλά λευκοκύτταρα άρα συμπεραίνω κάποια λοίμωξη του παρελθόντος η τωρινή αλλά και μια γενικότερη αποδιοργάνωση του ανοσοποιητικόυ...

Διαβάζω ότι με πρόσφατες μελέτες που εγιναν υπάρχει συσχετισμός Instem bar με την ΣΚΠ.

Σας ευχαριστώ πολύ για τον χρόνο σας.

Εν κατακλείδι ήθελα να πω ότι το ηθικό είναι ακμαιοτατον !

Ηλίας
 #135137  από Στάθης
 Δευ Μάιος 02, 2022 11:41 am
Καλώς ήρθες Ηλία στο Mssociety, με ευχή να ξετυλίξεις το κουβάρι του "γνώθι σαυτόν" καταλαβαίνοντας τα "γιατί" και το πως να δυναμώνεις και να θεραπεύεις το εαυτό σου.

Ilias 12 έγραψε: Κυρ Μάιος 01, 2022 3:41 pm ...
Δεν θα ήθελα να μπώ σε τετριμμένες ενθαρρυντικές προτροπές παρά μόνον να αναφέρω ότι γεγονός είναι η οτι ψυχολογία παίζει σημαντικό ρόλο.
...
Η ψυχολογία είναι η είσοδος αλλά και η έξοδος από την πάθηση και όποια πάθηση πιστεύω ακράδαντα. Χαίρομαι που είσαι τις ίδιας 'συνομοταξίας'.

Ilias 12 έγραψε: ...
Η φαρμακευτική μου αγωγή για τα τελευταία δύο χρόνια ήτανε Copaxone ωφειλω να ομολογήσω ότι έδειχνε και δείχνει καλά αποτελέσματα.
...
Καταλήξαμε στο γεγονός ότι το Copaxone μετά την λήψη της δόσης φούντωνε τα συμπτώματα και είναι πράγματι έτσι.
...
Δεν είσαι ο μόνος που εμφάνισε οξεία κνίδωση με το copaxone, για παράδειγμα επισυνάπτω μια μελέτη και άλλου ασθενή με την ίδια περίπτωση.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19160538/

Για το Aubagio δεν έχω κάποια άποψη σαν δεν παίρνω φάρμακα εδώ και πολλά χρόνια.

Ilias 12 έγραψε: ...
Οι αιματολογικές εξετάσεις έδειξαν θετικός στο Ibstein bar προφανώς από το παρελθόν αλλά και υψηλά λευκοκύτταρα άρα συμπεραίνω κάποια λοίμωξη του παρελθόντος η τωρινή αλλά και μια γενικότερη αποδιοργάνωση του ανοσοποιητικόυ...

Διαβάζω ότι με πρόσφατες μελέτες που έγιναν υπάρχει συσχετισμός Instem bar με την ΣΚΠ.
...
Λέγεται Epstein barr virus (EBV - λοιμώδης μονοπυρήνωση) και υπάρχει πολύ στενή συσχέτιση με την πολλαπλή σκλήρυνση. Μάλιστα είχα και εγώ την ίδια συσχέτιση σαν πέρασα το 2002 EBV και το 2004 διαγνώστηκα με ΣΚΠ μετά από μια βαριά (πρώτη) υποτροπή.

Ηλία, αν και μετέπειτα διαγνώστηκα και με ΧΕΝΦΑ το 2010, το 2002 είχα κάνει και εμβόλιο της Υπατίτιδας-Β όλα σίγουρα έπαιξαν το ρόλο τους στην νόσο καθώς όλα αυτά συνδέονται. Εδώ και αρκετά όμως χρόνια, χρησιμοποιώ φυσικά μέσα διαχείρισης της νόσου με επίκεντρο την Ψυχολογία, την διατροφή και την άσκηση με αρκετά καλά αποτελέσματα. Δηλαδή η νόσος μπορεί να τιθασευτεί και έχω να το λέω γιατί το έχω ζήσει και το ζω. Καλό είναι να μάθουμε τι θέλει το σώμα μας, να το καθαρίσουμε από όλα αυτά που το επιβαρύνουμε, να χρησιμοποιούμε αδιάκοπα την αγάπη και προσφορά από μέσα μας προς τα έξω.

Οι λέξεις σου πάντως χρωματίζουν Δύναμη και Αισιοδοξία ! Αυτά είναι πολύ βασικά εργαλεία να υπερβούμε μια κατάσταση οι οποία εν τέλη ήρθε στην ζωή μας να μας ταρακουνήσει... προς την Ευλογία και Ευημερία. Αυτά πιστεύω... ακράδαντα.
 #135138  από Ilias 12
 Τρί Μάιος 03, 2022 1:54 pm
Στάθη καλή σου ημέρα.

Σε ευχαριστώ πολύ που βρήκες τον χρόνο να απαντήσεις. Βηματοδοτησες ακόμα θετικότερα την ημέρα μου. Ευχαριστώ !!

Διάβασα με προσοχή τις σκέψεις σου και σαφώς υπάρχει ταύτιση όσο αναφορά την ψυχολογία και όπως εύστοχα το έθεσες είναι η εισαγωγή αλλά και η έξοδος από τη πάθηση.

Ήταν πολύ ενδιαφέρον επίσης το παράδειγμα σχετικά με την οξεία Κνίδωση και μου φάνηκε χρήσιμο στη συνάντηση που είχα σήμερα με τον αντίστοιχο Ιατρό.

Είναι γεγονός ότι η οξεία Κνίδωση με αποδιαργανωσε λίγο σχετικά με το πρόγραμμα που είχα κατά νου (όσο δύναται κάποιος να κάνει) με την συγκεκριμένη νόσο.

Μέρος των σκέψεων μου ήταν εφόσον συνέχιζε η σταθεροποίηση εν ευθέτω χρονω να προχωρούσα στο επόμενο βημα.

Απώτερος σκοπός μου είναι παρότι έχω αποκλείσει ζάχαρη , αλκοόλ σε έντονο βαθμό , γλουτένη (προσπαθώ ) να βρω ίσως με την βοήθεια κάποιου ειδικού τρόπο να καθαρίσω μεθοδικά και σταθερά το σώμα μου από τοξίνες που σίγουρα παίζουν σημαντικό ρόλο.

Η διατροφή μου αποτελείται από λαχανικά πάσης φύσεως , γαλακτοκομικά και κρέας, δυστυχώς από ότι διαβάζω τα όσπρια τα οποία
παίζουν υψηλό ρόλο στην διατροφή μου αποφεύγονται.

Σωματική άσκηση μέρος της και η κολύμβηση όλο το χρόνο αλλά όχι σταθερά είναι ένα από τα σημεία που φροντίζω.

Ελπίζω να μην σας κούρασα !

Εύχομαι καλή σας ημέρα
 #135154  από Στάθης
 Τετ Μάιος 04, 2022 10:39 pm
Ilias 12 έγραψε: Τρί Μάιος 03, 2022 1:54 pm ...
Είναι γεγονός ότι η οξεία Κνίδωση με αποδιαργανωσε λίγο σχετικά με το πρόγραμμα που είχα κατά νου (όσο δύναται κάποιος να κάνει) με την συγκεκριμένη νόσο.

Μέρος των σκέψεων μου ήταν εφόσον συνέχιζε η σταθεροποίηση εν ευθέτω χρονω να προχωρούσα στο επόμενο βημα.
...
Ένιωθα και εγώ ότι είχα βρει την σταθερότητα το 2009 επί Copaxone, αλλά... πάντα υπάρχει ένα αλλά με τα φάρμακα. Ήρθε η λεμφαδενοπάθεια (παρενέργεια του φαρμάκου) να με αποδιοργανώσει πλήρως.
Έτσι έμαθα να εμπιστεύομαι περισσότερο το σώμα μου.., την σοφία των μηνυμάτων του, την καθοδήγησή του !

Ilias 12 έγραψε: ...
Απώτερος σκοπός μου είναι παρότι έχω αποκλείσει ζάχαρη , αλκοόλ σε έντονο βαθμό , γλουτένη (προσπαθώ ) να βρω ίσως με την βοήθεια κάποιου ειδικού τρόπο να καθαρίσω μεθοδικά και σταθερά το σώμα μου από τοξίνες που σίγουρα παίζουν σημαντικό ρόλο.
...
Όποτε κάνω αντιοξείδωση, κόβω τοξίνες και εθισμούς, η ενέργειά μου αλλάζει, η αύρα μου. Όλοι μου το λένε. Είναι μονόδρομος για εμάς πιστεύω η μακροχρόνια αντιοξείδωση.

Ilias 12 έγραψε: ...
Η διατροφή μου αποτελείται από λαχανικά πάσης φύσεως , γαλακτοκομικά και κρέας, δυστυχώς από ότι διαβάζω τα όσπρια τα οποία
παίζουν υψηλό ρόλο στην διατροφή μου αποφεύγονται.
...
Υπάρχουν πλέον τόσα βιβλία που μας δείχνουν τον 'καλό' δρόμο πάνω στην διατροφή. Εγώ ακολουθώ μια ήπια σχεδόν σαν την δικιά σου φιλοσοφία, με ένα μέτρο σε όλα, αλλά τα εμπεριέχω όλα εκτός βεβαία από κορεσμένα, τηγανιτά, πίτσες, και άλλα τοξικά φαγητά...
Ίσως μια πειθαρχία πάνω στην συμβατή για την ΣΚΠ διατροφή να κάνει πραγματικά θαύματα.

Ilias 12 έγραψε: ...
Σωματική άσκηση μέρος της και η κολύμβηση όλο το χρόνο αλλά όχι σταθερά είναι ένα από τα σημεία που φροντίζω.
...
Αν μια άσκηση με κρατήσει διαχρονικά όρθια... αυτή πιστεύω είναι η κολύμβηση. Γενικά χρειάζεται να κινούμαστε και όχι να 'τεμπελιάζουμε' κάτι σύνηθες για ΣΚΠ ασθενείς ειδικά τους ταλαιπωρημένους ψυχολογικά και σωματικά. Εύγε Ηλία !

Δεν μας κουράζεις Ηλία, ίσα ίσα που μας δελεάζεις σε καλύτερες πρακτικές διαχείρισης της νόσου. Μας θυμίζεις τον καλό τον δρόμο και αυτόν θέλουμε να διαβαίνουμε, διαχρονικά.

Καλή δύναμη, υπομονή και συνέπεια στην αντιοξείδωση.
 #135421  από _Christina_
 Παρ Ιούλ 29, 2022 10:24 pm
Γεια σου Ηλία!
Κι εγώ πρώτα ανακάλυψα τη ΣκΠ και μετά ότι κάποια στιγμή είχα περάσει μονοπυρήνωση (βρέθηκαν αντισώματα), την οποία δεν είχα πάρει καν χαμπάρι και προφανώς την πέρασα σαν... ιωσούλα.
Χαίρομαι πάρα πολύ να ακούω ότι ο κόσμος, παράλληλα με όποια αγωγή, το ψάχνει και με τη διατροφή. Στο μυαλό μου πάντα αυτό ήταν το καλύτερο φάρμακο πρώτης γραμμής. Όπως κι εσύ, έχω εξαφανίσει εδώ και καιρό την ζάχαρη από τη διατροφή μου. Ούτε σάλτσες ντομάτας δεν αγοράζω, γιατί κρύβεται μέχρι κι εκεί ζάχαρη. Την έχω αντικαταστήσει με ελάχιστο σιρόπι αγαύης. Επίσης, έκοψα τη γλουτένη. Αυτό δε μου ήταν τόσο δύσκολο, γιατί μου φαινόταν εξ αρχής ξεκάθαρο ποιες τροφές περιέχουν γλουτένη και δεν ήμουν πολύ φανατική αυτών των τροφών ποτέ. Προσωπικά, περιόρισα πάρα πολύ και τα γαλακτοκομικά (με πόνο ψυχής). Τρώω ένα πολύ μικρό κομματάκι κατσικίσιο λευκό τυρί και ένα αντίστοιχο κατσικίσια γραβιέρα την εβδομάδα. Αποφεύγω απόλυτα τα αγελαδινά προϊόντα. Γενικώς, τρεφομαι με κρέας/ψάρι/θαλασσινά και λαχανικά. 1 φορά την εβδομάδα λαδερά και 1 όσπρια (κι εγώ έχω τον ίδιο προβληματισμό με εσένα σχετικά με αυτά, αλλά επέλεξα να τα διατηρήσω στη διατροφή μου τελικά). Τρώω κάθε μέρα λίγους ξηρούς καρπούς και 3-4 φορές την εβδομάδα από ένα φρούτο. Τα λαχανικά βέβαια με τους κουβάδες χαχαχα
Είχα αρχίσει να προβληματίζομαι σχετικά με τη... σύγχρονη διατροφή πολλά χρόνια πριν και έκανα τα δικά μου πειράματα. Διαγνώστηκα πριν μερικούς μήνες αλλά 2 "φίρμες" νευρολόγοι με εξειδίκευση στην ΠΣ ισχυρίζονται ότι την έχω εδώ και 10-15 χρόνια (μακάρι, γιατί αυτό θα είναι πολύ θετικό, δεδομένης της πολύ μικρής εξέλιξής της).
Σε κάθε περίπτωση, επειδή τα τελευταία χρόνια τρεφομαι "ιδανικά" (σύμφωνα με τα δεδομένα μου) και επανέφερα τον αθλητισμό στην ζωή μου, νιώθω πιο υγιής και δυνατή από ποτέ. Η διάγνωση ήρθε εντελώς τυχαία, μετά από σειρά εξετάσεων για κάτι αγώνες, οπότε είναι λίγο ειρωνικό όλο αυτό. Οπότε ναι, είμαι κι εγώ από αυτούς που ισχυρίζονται ότι η ψυχολογία παίζει τον πιο βασικό ρόλο!
Πάρτο θετικά, κάνε καλές αλλαγές στην ζωή σου και πού ξέρεις... όλοι με την ελπίδα μιας θεραπείας ζούμε 🧡