• Νέο μέλος με πολλες αποριες.

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #134491  από FoteiniParPar
 Τρί Οκτ 12, 2021 8:02 am
Καλησπέρα σας ονομάζομαι Φωτεινή και είμαι 27 ετών. Έχω ξανα γράψει 2 φορες εδώ αλλά για κάποιον λόγο με πετούσε έξω επειδή έχω αποριες αποφάσισα να σας πρηξω λίγο ακόμα. Πρόσφατα πριν 2 μήνες περίπου πέρασα οπτική νευρίτιδα (είχα μια θολούρα στο αριστερό μάτι και τα χρώματα τα έβλεπα λιγότερο ζωντανά σε σύγκριση με το δεξί!). Επειδή μένω σε παραμεθόριο νησί στην αρχή δεν ηξερα αν ήταν απο το αγχος και την κούραση καθως εργάζομαι στο εμβολιαστικο κέντρο του νησιού και παράλληλα είχα τις προετοιμασίες του γάμου μου οπότε καθυστέρησα να πάω σε οφθαλμίατρο και πέρασαν περίπου 20-25 ημέρες για να έρθω στην Αθήνα για εξετάσεις. Όπου έκανα μαγνητικές, μπόλικες αιματολογικές και νοσηλεύτηκα στο Γεννηματά για 5 ημέρες. Επειδή διαπιστώσαμε ότι ήμουν έγκυος έκανα κορτιζόνη μόνο για 2 ημέρες αντί για 5! Παρόλα αυτά από την 4η μέρα έβλεπα πολύ πολύ καλύτερα και τώρα 1 μήνα μετά βλέπω 95% όπως πριν!
Τα ευρήματα στις μαγνητικές αναφέρουν ήπια πάχυνση αριστερού οπτικού νεύρου.
Τ2, FLAIR και Τ1 αναδεικνύονται εστίες παθολογικού μαγνητικού σήματος με περιορισμό της διάχυσης. Στην άλλη μαγνητική αναφέρει: χαμηλής έντασης σήματος στις Τ1 και αυξημένης έντασης στις FLAIR και Τ2 ακολουθίες. Οι μεγαλύτερες εμφανίζονται σχεδόν συμμετρικά στην περικοιλιακη λευκή ουσία αντίστοιχα με τα ημιωοειδη κέντρα. Στην τριτη μαγνητική αναφέρει η αριστερή εσω καρωτίδα απεικονίζεται με μειωμένη διάμετρο συγκριτικά με την δεξιά εσω καρωτίδα στο εγκεφαλικό τμήμα και συγκεκριμένα μεταξύ του αριστερού καρωτιδικού συφωνίου και της έκφυσης της αριστερής μέσης εγκεφαλικής αρτηρίας ενώ η αριστερή πρόσθια εγκεφαλική αρτηρία δεν απεικονίζεται στην παρούσα εξέταση (φυσιολογική παραλλαγή;) (αυτό στην παρένθεση είναι του ακτινοδιαγνωστη παρένθεση….) και στις 3 μαγνητικές αναγράφεται ότι συνίσταται κλινικοεργαστηριακη συνεκτίμηση με συνδυασμό με το ιστορικό κυρίως προς την κατεύθυνση της πολλαπλής σκλήρυνσης χωρίς να αποκλείεται άλλης φύσεως βλάβη…
Στο νοσοκομείο έκανα και οσφυονωτιαια παρακέντηση η οποία βγήκε καθαρή και έχουν στείλει και στο Παστέρ μυελό και αιματολογικές εξετάσεις για περαιτέρω διερεύνηση και τα αποτελέσματα θα βγουν σε 2-3 μηνες. Σημείωση ότι μόλις βγήκαν τα αποτελέσματα από την παρακέντηση ο γιατρός μου στο γεννηματα μου είπε ότι αααααν έχω σκπ είναι ένα ξαδερφάκι τόσο μικρό και αδιάφορο που δεν ξέρουμε καν αν θα αντέξει να ζήσει….γενικότερα δεν ξέρω τι έχω :emojis-1:
Να προσθέσω ότι γενικά άλλα συμπτώματα δεν έχω δλδ μουδιασματα τσιμπήματα ή να κουράζομαι εύκολα.
Καμιά φορά μόνο έχω λίγο πονοκέφαλο και επίσης μετά την παρακέντηση το αριστερό μου πόδι το ένιωθα λίγο αδυναμο κανονικά περπατάω ανεβαίνω σκάλες απλώς το νιώθω λίγο σαν να είναι πιο αδυναμο πριν την παρακέντηση δεν είχε τίποτα οπότε σκέφτομαι μήπως χτυπήθηκε κάποιο νεύρο και όσο περνάει ο καιρός το νιώθω πιο δυνατό όπως το δεξί…δεν ξέρω αν αυτό είναι σύμπτωμα της σκπ…
Συγγνώμη για το τεράστιο μήνυμα αλλά αλήθεια θα ήθελα να ακούσω την άποψή σας!! Σας ευχαριστώ πολύ πολύ!!
(Αυτό το μήνυμα το είχα ξανά γράψει πριν λίγες εβδομάδες) Χθες μετά από επικοινωνία με τον νευρολόγο που με παρακολουθούσε το Γεννηματα μου είπαν ότι οι εξετάσεις από το Παστέρ βγήκαν όλες έγραφαν χωρίς παθολογικά ευρήματα εκτός από μια που ήταν 1.3%…η απάντηση του νευρολόγου “δεν μπορώ να σου πω ότι δεν έχεις τίποτα ούτε ότι κάτι έχεις για να μην το αφήσεις στην τύχη του απλώς θέλω να σε βλέπει ένας νευρολογος 1-2 φορές τον χρόνο….” Όπως καταλαβαίνετε έχω μπερδευτεί…το θετικό είναι ότι είμαι αισιόδοξη και γενικά νιώθω καλά.
Ευχαριστώ πολύ!!!
 #134512  από Στάθης
 Κυρ Οκτ 17, 2021 12:24 pm
FoteiniParPar έγραψε: Τρί Οκτ 12, 2021 8:02 am .......
.......
.....…η απάντηση του νευρολόγου “δεν μπορώ να σου πω ότι δεν έχεις τίποτα ούτε ότι κάτι έχεις για να μην το αφήσεις στην τύχη του απλώς θέλω να σε βλέπει ένας νευρολογος 1-2 φορές τον χρόνο….” Όπως καταλαβαίνετε έχω μπερδευτεί…το θετικό είναι ότι είμαι αισιόδοξη και γενικά νιώθω καλά.
Ευχαριστώ πολύ!!!

Γεια σου Φωτεινή. Τα ευρήματα που περιγράφεις είναι θεωρώ ήπιας μορφής και μάλλον έχει δίκιο ο νευρολόγος που σου είπε “δεν μπορώ να σου πω ότι δεν έχεις τίποτα ούτε ότι κάτι έχεις για να μην το αφήσεις στην τύχη του απλώς θέλω να σε βλέπει ένας νευρολογος 1-2 φορές τον χρόνο….”.

Είναι θετικό το ότι βγήκε καθαρή η παρακέντηση, όπως και το ότι είσαι θετική και αισιόδοξη. Η κλινική σου εικόνα είναι μια χαρά, απλά μην αφήσεις την περιπετειούλα σου στην τύχη και προσπάθησε να το δεις σαν ευκαιρία να ζήσεις λίγο πιο "αντιοξειδωτικά" και πιο ξεκούραστα εφόσον είσαι και έγκυος.

Ευχή μου όλα να πάνε καλά
Καλή δύναμη Φωτεινή.
 #134514  από Dhm
 Τρί Οκτ 19, 2021 3:41 pm
Καλησπέρα Φωτεινή! Εδώ πάσχουσα 26 χρονών που ξεκίνησα με οπτική νευρίτιδα.
Ό,τι θέλεις μπορείς να μου στείλεις και προσωπικό μήνυμα! :smile-inlove: :smile-flower:
 #134518  από FoteiniParPar
 Παρ Οκτ 22, 2021 11:44 pm
Ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις σας!
Βασικά δεν είμαι έγκυος δυστυχώς απέβαλα πριν κλείσω 4 εβδομάδες αλλά εντάξει όλα μέσα στην ζωή είναι..η αλήθεια είναι πως ενώ το έχω ψάξει αρκετά και σε ελληνικά φόρουμ και σε ξένα και διαβαζοντας άρθρα και μελέτες συνεχίζω να νιώθω λίγο μπερδεμενη..το ότι η παρακέντηση βγήκε καθαρή αυτό τι σημαίνει; Γενικά ξεκινησα να παίρνω Β12 και σε λίγες εβδομάδες θα ξεκινήσω φολικο οξύ πριν ξεκινήσω προσπάθειες εγκυονοσυνης ξανά.
Ήθελα να ρωτήσω κάτι ακόμα οι μαγνητικές δείχνουν εκείνη την στιγμή ή δείχνουν το παρελθόν; Εγώ έκανα μαγνητική όπου έδειξε εστίες αλλά τις έκανα τις μαγνητικές την στιγμή που είχα οπτική νευρίτιδα. Δλδ αν πάω σε περίοδο που δεν έχω κανένα σύμπτωμα τι ακριβώς θα φανεί στην μαγνητική; Μου προτείνετε να κάνω και αυχενικής μοίρας ή θεωρειτε ότι δεν χρειάζεται;
 #134523  από Φαίδρα
 Δευ Οκτ 25, 2021 11:24 am
FoteiniParPar έγραψε: Παρ Οκτ 22, 2021 11:44 pm ...
Ήθελα να ρωτήσω κάτι ακόμα οι μαγνητικές δείχνουν εκείνη την στιγμή ή δείχνουν το παρελθόν; Εγώ έκανα μαγνητική όπου έδειξε εστίες αλλά τις έκανα τις μαγνητικές την στιγμή που είχα οπτική νευρίτιδα. Δλδ αν πάω σε περίοδο που δεν έχω κανένα σύμπτωμα τι ακριβώς θα φανεί στην μαγνητική; Μου προτείνετε να κάνω και αυχενικής μοίρας ή θεωρειτε ότι δεν χρειάζεται;
Καλημέρα Φωτεινή! Η Μαγνητική δείχνει εκείνη την ώρα αλλά οι εστίες προϋπήρχαν λογικά. Η μαγνητική με σκιαγραφικό, δείχνει τις ενεργές εστίες. Ενεργή εστία είναι (απ' όσο μου εξήγησε μία νευρολόγος) όταν πρωτοδημιουργείται ή αν "ανάψει" ξανά. Πάντως οι ενεργές εστίες είναι που προκαλούν τις υποτροπές (όπως η οπτική νευρίτιδα).

Όταν κάνω μαγνητικές σε εποχή που δεν έχω υποτροπή, εμφανίζονται οι εστίες που αυξάνονται (ή και μειώνονται καμιά φορά).

Αν πέρασες μόνο οπτική νευρίτιδα δεν χρειάζεται να κάνεις στον αυχένα, αν και @ ιατρός, αφού πάρει το ιστορικό σου, θα σε κατευθύνει καλύτερα.
 #134524  από FoteiniParPar
 Τρί Οκτ 26, 2021 9:35 am
Μάλιστα κατάλαβα! Ευχαριστώ πολύ! Η αλήθεια είναι πως ο νευρολογος μου είπε πως επειδή είναι τόσο μικρό και αδιάφορο μπορεί να εξαφανιστεί παρόλο που είναι αυτοάνοσο ουσιαστικά φαντάζομαι εννοεί ότι μπορεί να μην κάνω κανένα σύμπτωμα ποτε μπορεί να κάνω σε 10 χρόνια θα δείξει εξαρτάται κ από μένα φαντάζομαι. Απλώς καταλαβαίνω ότι με 1.3% σε μια εξέταση που το όριο ήταν το 0,6 και όλες οι άλλες βγήκαν αρνητικές δεν μπορούν να μου δώσουν αγωγή αλλά σκεφτόμουν μήπως χρειάζεται κάτι..ξέρω ήδη 3 ανθρώπους που πέρασαν οπτική νευρίτιδα και οι 3 παίρνουν φάρμακο..
 #134525  από Φαίδρα
 Τρί Οκτ 26, 2021 10:32 am
FoteiniParPar έγραψε: Τρί Οκτ 26, 2021 9:35 am Μάλιστα κατάλαβα! Ευχαριστώ πολύ! Η αλήθεια είναι πως ο νευρολογος μου είπε πως επειδή είναι τόσο μικρό και αδιάφορο μπορεί να εξαφανιστεί παρόλο που είναι αυτοάνοσο ουσιαστικά φαντάζομαι εννοεί ότι μπορεί να μην κάνω κανένα σύμπτωμα ποτε μπορεί να κάνω σε 10 χρόνια θα δείξει εξαρτάται κ από μένα φαντάζομαι. Απλώς καταλαβαίνω ότι με 1.3% σε μια εξέταση που το όριο ήταν το 0,6 και όλες οι άλλες βγήκαν αρνητικές δεν μπορούν να μου δώσουν αγωγή αλλά σκεφτόμουν μήπως χρειάζεται κάτι..ξέρω ήδη 3 ανθρώπους που πέρασαν οπτική νευρίτιδα και οι 3 παίρνουν φάρμακο..
Κανονικά με μία υποτροπή δεν μπορεί να γίνει διάγνωση ούτως ή άλλως. Και σίγουρα δεν πρέπει να δίνουν "φάρμακα" σκλήρυνσης, χωρίς να είναι σίγουροι για την διάγνωση. Ξέρω πως το κάνουν εδώ στην Ελλάδα, αλλά δεν σημαίνει πως είναι σωστό. Οπότε αφού κρίνει και ο νευρολόγος πως δεν χρειάζεται, προχωράς κανονικά χωρίς :emojis-10:
 #134526  από FoteiniParPar
 Τετ Οκτ 27, 2021 12:01 pm
Ναι χαχα εσύ δίκιο έχεις εγώ σκέφτομαι διάφορα.. :smile-tongueout: αλλά ναι εντάξει από την στιγμή που δεν μου έδωσαν τίποτα δεν επιμένω γιατί δεν είναι και λογικό να πάρω κάτι χωρίς να έχω σχεδόν τίποτα..ας ξανά εμφανίσω σύμπτωμα και βλεπουμε.. :smile-bigsmile: