• Βοήθεια!

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #133322  από justme
 Κυρ Νοέμ 15, 2020 1:59 pm
Tania έγραψε: Κυρ Νοέμ 15, 2020 1:45 pm Just me, πριν 8μιση χρόνια έπαθα ακριβώς αυτό που περιγράφεις για πρώτη φορά. Εσκυψα και ένιωσα ένα ρεύμα να με διαπερνά! Έκανα μαγνητική και είχα μια απομυελινωτικη εστία στον Α2, όπως ακριβως ανέφερες κι εσύ για τη δική σου περίπτωση. Έγινε νύξη για σκλήρυνση, για αυτοανοσα κλπ. Πήγα κι εγώ να τρελαθώ στη αρχή. Μπήκα σε αυτό το φόρουμ και βοηθηθηκα πάρα πολύ ως προς τον τρόπο αντιμετώπισης όχι μόνο του συγκεκριμένου που έτυχε, αλλά και εν γένει της διαμόρφωσης της φιλοσοφίας της ζωής. Η ζωή μας δυστυχώς δεν είναι προδιαγεγραμμενη ότι θα είναι πάντοτε μεστή υγείας, ευημερίας και ευτυχίας. Είναι στο χέρι μας όμως να της δώσουμε την ανάλογη τροπή. Αυτό που σου έτυχε ίσως να είναι το καμπανάκι για να ακολουθήσεις άλλο δρόμο, με καλή διατροφή, γυμναστική, καθημερινή ευγνωμοσύνη για ο, τι έχεις, με απομάκρυνση των τοξικών ανθρώπων και καταστάσεων, με απόκτηση ψυχολογικής ηρεμίας και με το να μη δίνεις σημασία στα ασήμαντα τουλάχιστον παραπάνω από όσο χρειάζεται. Αυτό προσπάθησα από τότε και μετά να κανω- διότι κι εγώ πριν αγχωνομουν για το παραμικρό και είχα λανθασμένα διαφορετικά οργανώσει τις προτεραιοτητες στη ζωή μου. Αυτό που μου έτυχε έγινε η μεγαλύτερη διδαχη της ζωής μου. Δεν φοβάμαι να κρατήσω κοντά μου τους ανθρώπους που αξίζουν και να διώξω όσους δεν έχουν να μου πουν κάτι βαθιά στην ψυχή μου, να μην αγχώνομαι για το παραμικρό, να λέω ευχαριστώ και να αγαπώ περισσότερο τον εαυτό μου - που ίσως τον ξεχνουσα κάποιες φορές- τα ζώα, τα μικρά παιδάκια, τη φύση και να βοηθώ όπως μπορώ. Να περπατάς, όπως είπαν τα παιδιά, να κάνεις καλή διατροφή, να δίνεις πολλή αγάπη, να μην αγχώνεσαι με το παραμικρό, να μιλάς με τους καλούς σου συγγενείς και φίλους, να κάνεις δραστηριότητες, να επικοινωνείς με ανθρώπους που η συμβουλή τους και η προτροπή τους θα είναι για σένα βάλσαμο. Όλα θα έρθουν. Τώρα σου φαίνονται ίσως βουνό, αλλά δεν είναι. Για εμένα και η φαρμακευτική αγωγή για την κακή ψυχική υγεία - για ένα σύντομο διάστημα ώσπου κάποιος " να πάρει μπρος"- δεν θα ήταν αποτρεπτική... Αλλά νομίζω ότι οταν το σώμα μας κρούει ένα καμπανάκι, πρέπει να το ακούμε. Να φροντίζουμε τον οργανισμό μας, να έχουμε γαλήνια και γεμάτη την ψυχή μας, διαυγες το πνεύμα μας. Με ταπεινοτητα και συγχώρεση, δύναμη και πιστη. Και όλα θα πάνε καλά. Για όλους. :emojis-1:
σε ευχαριστώ για την ενημέρωση.
Το καμπανάκι χτύπαγε εδώ και καιρό είναι η αλήθεια αλλά τώρα έγινε υποχρεωτικό, το αγχος θέλει πολύ δουλειά και αγάπη να υο φτιάξεις θέλει δλδ το χρόνο του. Εσύ εντέλει διαγνώστηκες αυτό έχεις;
 #133323  από Tania
 Κυρ Νοέμ 15, 2020 4:18 pm
Τότε που μου συνέβη αυτό είχα αποταθει σε 3-4 νευρολόγους. Οι απαντήσεις τους δεν ήταν οι ίδιες από ολους - ο κοινός ομως παρανομαστης τους ήταν ότι χρειάζεται και άλλο ένα επεισόδιο και αποτύπωση και άλλων εστιών στον χρόνο για να γίνει διάγνωση. Μια νευρολόγος μου είχε πει να ξανακάνω μαγνητική μετά από ένα διάστημα και αν υπάρξουν και άλλες εστίες ( χωρίς σύμπτωμα) να ξεκινησω αγωγη. Προσπάθησα να ακολουθήσω έναν καλύτερο τρόπο ζωής, διαβάζοντας και εδώ χρήσιμες συμβουλές από αλλά παιδιά. Δεν υπεβλήθην σε άλλη μαγνητική, αλλά δεν είχα και άλλο σύμπτωμα. Τώρα αν οι εστίες έχουν αυξηθεί δεν το ξέρω και δεν θέλω να το μάθω. Η αίσθηση του ρεύματος μου έφυγε μετά από 3-4 χρόνια σε μια ξεγνοιαστη φάση της ζωής μου και δεν την έχω ξανανιώσει. Το καλοκαίρι μόνο, λογω ζέστης, μπορεί να νιώσω κάποιο κάψιμο όταν σκύβω το κεφάλι η λίγο μούδιασμα. Πλακώνω τα μπάνια στη θάλασσα, τα οποία συνεχίζω και μέχρι τώρα, και εξαφανίζεται... Το κολύμπι είναι ευεργετικότατο. Κάνε το καλοκαίρι όσα περισσότερα μπορείς. Άφησα τις μαγνητικές και την ιατρική παρακολούθηση και αν ποτέ αντιληφθώ σύμπτωμα τότε θα ξαναπάω... Ηρεμία, ξεκούραση, γέλιο, κολύμπι... Και προσευχή για όλους. Όλα θα πάνε καλά. :emojis-3:
 #133325  από waterfall
 Κυρ Νοέμ 15, 2020 7:36 pm
Να κάνεις πάντα μαγνητική σε μηχάνημα 3 Tesla για να φαίνονται καθαρά τα πάντα.

Εισαγωγή αυτήν την εποχή; Ειλικρινά δεν ξέρω. Νομίζω ότι είναι το καλύτερο να το συνεννοηθείς με τον γιατρό σου. Εκείνος θα κρίνει κατά πόσο είναι αναγκαίο να βιαστείς για περαιτέρω εξετάσεις μήπως μπορέσει και γίνει πιο γρήγορα διάγνωση. Πάντως δεν είναι ό,τι καλύτερο να κυκλοφορείς στα νοσοκομεία αυτές τις μέρες με τον κορονοιό.

Για τον πόνο στο στήθος και τη δύσπνοια δεν μπορεί κανείς να σου πει αν είναι ή δεν είναι από τη σκλήρυνση. 'Εχω κι εγώ κατά καιρούς πόνους στο στήθος που φεύγουν σε μια μέρα. Η δύσπνοια που έχω είναι σαν να μην μπορώ να πάρω βαθιά αναπνοή ή να χασμουρηθώ επαρκώς και είναι μόνιμο πλέον. 'Εκανα τις απαραίτητες εξετάσεις για το αναπνευστικό και δεν βρέθηκε κάτι που να δικαιολογεί τα συμπτώματα αυτά οπότε εικάζω ότι ευθύνονται οι εστίες που έχω στη θωρακική μοίρα. Οι γιατροί βέβαια δεν το παραδέχονται ότι είναι από ΣΚΠ ή δεν ξέρουν τι είναι. Τα σοβαρά προβλήματα με τους πνεύμονες παρουσιάζονται σε πολλούς με ΣΚΠ στα τελικά στάδια και σίγουρα δεν είμαστε εκεί ούτε εγώ ούτε εσύ. Πόσο καιρό έχεις αυτά τα συμπτώματα; Πες το στον γιατρό μήπως κρίνει ότι πρέπει να κάνεις τεστ για κορονοιό, βάλε και κανένα θερμόμετρο να τσεκάρεις τι γίνεται.
 #133326  από justme
 Κυρ Νοέμ 15, 2020 7:45 pm
waterfall έγραψε: Κυρ Νοέμ 15, 2020 7:36 pm Να κάνεις πάντα μαγνητική σε μηχάνημα 3 Tesla για να φαίνονται καθαρά τα πάντα.

Εισαγωγή αυτήν την εποχή; Ειλικρινά δεν ξέρω. Νομίζω ότι είναι το καλύτερο να το συνεννοηθείς με τον γιατρό σου. Εκείνος θα κρίνει κατά πόσο είναι αναγκαίο να βιαστείς για περαιτέρω εξετάσεις μήπως μπορέσει και γίνει πιο γρήγορα διάγνωση. Πάντως δεν είναι ό,τι καλύτερο να κυκλοφορείς στα νοσοκομεία αυτές τις μέρες με τον κορονοιό.

Για τον πόνο στο στήθος και τη δύσπνοια δεν μπορεί κανείς να σου πει αν είναι ή δεν είναι από τη σκλήρυνση. 'Εχω κι εγώ κατά καιρούς πόνους στο στήθος που φεύγουν σε μια μέρα. Η δύσπνοια που έχω είναι σαν να μην μπορώ να πάρω βαθιά αναπνοή ή να χασμουρηθώ επαρκώς και είναι μόνιμο πλέον. 'Εκανα τις απαραίτητες εξετάσεις για το αναπνευστικό και δεν βρέθηκε κάτι που να δικαιολογεί τα συμπτώματα αυτά οπότε εικάζω ότι ευθύνονται οι εστίες που έχω στη θωρακική μοίρα. Οι γιατροί βέβαια δεν το παραδέχονται ότι είναι από ΣΚΠ ή δεν ξέρουν τι είναι. Τα σοβαρά προβλήματα με τους πνεύμονες παρουσιάζονται σε πολλούς με ΣΚΠ στα τελικά στάδια και σίγουρα δεν είμαστε εκεί ούτε εγώ ούτε εσύ. Πόσο καιρό έχεις αυτά τα συμπτώματα; Πες το στον γιατρό μήπως κρίνει ότι πρέπει να κάνεις τεστ για κορονοιό, βάλε και κανένα θερμόμετρο να τσεκάρεις τι γίνεται.

Τα χω αρκετό καιρό αλλά πασχω και από κυφωση και από αγχος κρισεις χαχαχαχαχ και από πρόσφατα μου είπαν ότι έχω σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου και τι κερασάκι μου είναι η μαγνητική που πήρα οπότε ναι θα κοιταξω αν και πιστεύω τον αγχος είναι αιτία πολλών ψυχοσωματικων
οπότε ξέρεις επαιζα κορόνα γράμματα για τους πόνους μου γενικά μέχρι που τώρα αλλα ναι τωρα αρχίζω με ότι δύναμη μου μένει το ξεκαθάρισμα μου και ελπίζω να μην βασανίσω πολύ ακομα
 #133327  από justme
 Δευ Νοέμ 16, 2020 6:51 pm
Καλησπέρα ομάδα να είστε καλά
Πήγα σήμερα συστημένος σε ένα νευρολογο ο άνθρωπος τα είδε μου είπε ότι πάμε για μαγνητικες με σκιαγραφικο και αιματος, επίσης μου έκανε εντύπωση διότι η μαγνητικες είναι γραμμένες για χαμηλότερα μέρη μου κάνει ότι δεν δικαιολογεί πλήρως ο αυχενα τους πόνους που έχω θέλει να δει το κάτω μέρος ως μεση. Εστιες και γενικα κλπ τέτοια εμφανίζονται σε όλα τα μέρη του σώματος εντέλει θα ήθελα να πω και ένα ευχαριστω γιατι όταν πήγα εκεί και του μίλησα πρώτον κατάλαβε ότι ήξερα να μιλήσω ότι την είχα ψάξει και δεύτερον έμεινα ηρεμος και όχι μαλκα@@ς δλδ ήξερα τι θα ακούσω από το στόμα του βέβαια ο φόβος παραμένει πολύ για την υγεία μου θα δουμε στη συνέχεια!
 #133329  από waterfall
 Δευ Νοέμ 16, 2020 8:11 pm
Καλησπέρα Κώστα.

Μαγνητικές για χαμηλότερα μέρη; Εννοείς θωρακικής μοίρας που είναι πιο κάτω από τον αυχένα;
 #133330  από justme
 Δευ Νοέμ 16, 2020 8:20 pm
εδώ που βλέπω μέχρι ιεαρας και οσφυικκης μου χει γράψει μαζί με επαναλειπτικη αυχενα και θώρακα
 #133332  από waterfall
 Τρί Νοέμ 17, 2020 12:05 pm
Ο νωτιαίος μυελός εκτείνεται έως και τη θωρακική μοίρα και οι απομυελινωτικές εστίες μόνο μέχρι αυτό το σημείο μπορούν να υπάρξουν. Τη μαγνητική για την οσφυική μοίρα που ξεκινάει από το τέλος της θωρακικής θέλει ο γιατρός να την κάνεις για να δει αν υπάρχουν άλλοι λόγοι για τους πόνους που έχεις. Δεν είναι εξέταση για τη Σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι μόνες μαγνητικές που έχουν σχέση με τη ΣΚΠ είναι εγκεφάλου, αυχενικής και θωρακικής μοίρας. Απλά για να το ξέρεις.
 #133333  από justme
 Τρί Νοέμ 17, 2020 1:52 pm
waterfall έγραψε: Τρί Νοέμ 17, 2020 12:05 pm Ο νωτιαίος μυελός εκτείνεται έως και τη θωρακική μοίρα και οι απομυελινωτικές εστίες μόνο μέχρι αυτό το σημείο μπορούν να υπάρξουν. Τη μαγνητική για την οσφυική μοίρα που ξεκινάει από το τέλος της θωρακικής θέλει ο γιατρός να την κάνεις για να δει αν υπάρχουν άλλοι λόγοι για τους πόνους που έχεις. Δεν είναι εξέταση για τη Σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι μόνες μαγνητικές που έχουν σχέση με τη ΣΚΠ είναι εγκεφάλου, αυχενικής και θωρακικής μοίρας. Απλά για να το ξέρεις.
waterfall ευχαριστώ που απαντας συγνώμη 🙏 αν ζαλιζω ναι το κτλβα γτ μου είπε του φαίνεται περίεργο ότι μου χτυπάει κοιλια πλευρά αυτό στο αυχενα, εντόμεταξυ αυτά ηλεκτρικα σοκ συνεχίζονται και εχω μια τρομερή δυσπνοια που θα κοιταξω μήπως την άρπαξα η οτιδήποτε, Απλά σκέφτομουν θα μπορούσε όλα αυτα τα συμπτώματα να είναι αλλά πράγματα και γω τόσα χρόνια να εχω αυτή την εστία στον αυχενα και να μην το είχα κτλβει ποτέ μου;; Ελπίζω να πάνε όλα καλά τόσο σε μενα όσο και στους άλλους φίλους της ομάδας. Κάτι τελευταίο μπορεί να είμαι μικρός σε ηλικία αλλά δεν είμαι χαζός και ήθελα να κάνω μια καταγγελία σε ένα δημόσιο γιατρό που φέρθηκε σε μενα ανάρμοστα αντιεπαγγελματικα, ξέρετε την διαδικασία?
 #133334  από waterfall
 Τρί Νοέμ 17, 2020 5:08 pm
Απ' όσο γνωρίζω καταγγελία μπορείς να κάνεις στον Συνήγορο του πολίτη. Γράψτο στο google και θα στο βγάλει. Δεν έχω κάνει όμως ποτέ και δεν γνωρίζω λεπτομέρειες.