• Χρειάζομαι τη καθοδήγηση σας!!

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #133261  από Kwnstantina
 Πέμ Οκτ 22, 2020 7:32 pm
Καλησπέρα σας, επισήμως σήμερα διαγνώστηκα με πολλαπλή σκλήρυνση . Ξεκίνησαν ολα πριν ένα εξάμηνο που είχα μουδιάσματα και ενα ηλεκτρικό ρεύμα στη πλάτη, η μαγνητική
έδειξε εστία απομυελίνωσης στον αυχένα ενώ η εγκέφαλου ήταν καθαρή, ωστόσο πριν λίγες ημέρες που επαναλήφθηκαν, η εγκεφάλου εμφάνισε πολυάριθμες εστίες με αποτέλεσμα να ακολουθήσει οσφύ νωτιαία παρακέντηση και να επιβεβαιωθεί η διάγνωση. Όπως καταλαβαίνετε είμαι σε μία φρικτή κατάσταση διότι ειμαι 20 χρονών και δεν μπορώ να διαχειριστώ οτι θα αλλάξει έτσι όλη η ζωή μου, δε ξέρω αν έχω τη δύναμη να συνεχίσω τις σπουδές μου πόσο μαλλον την αντοχή να εργάζομαι παράλληλα όπως έκανα μέχρι τώρα.. Επιπλέον ο γιατρός μου πρότεινε σαν αγωγή το gylenia το οποίο διάβασα οτι έχει πολλές παρενέργειες και επιπλέον είναι ανοσοκατασταλτικό το οποίο με τρομάζει πάρα πολύ εφόσον είμαστε και στην κορονοεποχη! Εσεις τι γνώμη εχετε για το gylenia? Συγγνώμη για το μεγάλο κείμενο αλλά θα ήθελα πραγματικά να συζητήσω με συμπάσχοντες γιατί είμαι σε άσχημη ψυχολογική κατάσταση..
 #133262  από nadia21
 Παρ Οκτ 23, 2020 9:52 am
Κωνσταντίνα μου καλημέρα, θα χαρώ πολύ να μιλήσουμε...ειμαι 22 χρονών και ήδη 1,5 χρόνο με ΣΚΠ. Ξέρω ακριβώς πως νιώθεις και είμαι σίγουρη ότι θα το ξεπεράσεις γρήγορα, είναι το πρώτο σοκ...στειλε μου προσωπικό μήνυμα. 😁
 #133263  από Στάθης
 Παρ Οκτ 23, 2020 11:19 am
Kwnstantina έγραψε: Πέμ Οκτ 22, 2020 7:32 pm .... Όπως καταλαβαίνετε είμαι σε μία φρικτή κατάσταση διότι ειμαι 20 χρονών και δεν μπορώ να διαχειριστώ οτι θα αλλάξει έτσι όλη η ζωή μου...

Γεια σου Κωνσταντίνα, στην αρχή τρώμε μια φρικτή κρυάδα, αλλά όσο περνάει ο καιρός δεν είναι δα και τόσο άσχημα τα πράγματα, ιδίως αν επιμεριστούμε την ευθύνη που μας αναλογεί πράττοντας μερικές αλλαγές εδώ και εκεί ως προς την ενίσχυση της υγείας του νευρικού και οργανισμού μας συνολικότερα. 16 χρόνια στην πάθηση μπορώ να πω ότι η ζωή μας μπορεί να αλλάξει και προς το καλύτερο, εκμεταλλευόμενοι την περίσταση της ΣΚΠ, σαν διακόπτης WELL BEING, δηλαδή ποιότητας ζωής.

Kwnstantina έγραψε: Πέμ Οκτ 22, 2020 7:32 pm .... Επιπλέον ο γιατρός μου πρότεινε σαν αγωγή το gylenia το οποίο διάβασα ότι έχει πολλές παρενέργειες και επιπλέον είναι ανοσοκατασταλτικό το οποίο με τρομάζει πάρα πολύ εφόσον είμαστε και στην κορονοεποχη! Εσεις τι γνώμη εχετε για το gylenia?..

Προσωπικά, έχω την χειρότερη γνώμη για το Gilenya.
Υπάρχουν πολλά φάρμακα για την ΣΚΠ σήμερα, χημικά και φυσικά. Τα χημικά έχουν την τάση να παίζουν με το ανοσοποιητικό, τα φυσικά έχουν την τάση να ρυθμίζουν συνολικότερα τον οργανισμό. Μην περιμένεις βέβαια τον γιατρό σου να παρακάμψει το πρωτόκολλο και να σου μιλήσει ανοιχτά, αλλά και πάλι αυτό στο χέρι σου είναι, να ψάξεις, να μάθεις και να μην αφήσεις τίποτα στην τύχη του.


Εκατοντάδες μελέτες για φυσικούς τρόπους καταπολέμησης της νόσου:
https://www.greenmedinfo.com/disease/multiple-sclerosis

Μην διστάσεις να ρωτήσεις οτιδήποτε, και είναι καλό πιστεύω να κρατάς επαφή με συμπάσχοντες ώστε να μαθαίνεις από τις δικές τους εμπειρίες και να γνωρίσεις καλύτερα τον εαυτό σου και την αιτία της ταλαιπωρίας σου.

Καλή δύναμη Κωνσταντίνα.
 #133264  από basilis361
 Παρ Οκτ 23, 2020 12:17 pm
Κωσταντινα καλημερα , μιλησε με τον γιατρο σου για την καινουργια αγωγη που θα βγει σε λιγες μερες ,(maverclad) η οποια θεωρειται πολυ καλυτερη απο το gilenia..
 #133265  από Kwnstantina
 Παρ Οκτ 23, 2020 1:11 pm
Ευχαριστώ για τις απαντήσεις σας είναι πολύ βοηθητικές, η αλήθεια είναι πώς αυτή τη στιγμή με τόσα που εχω διαβάσει πιο πολύ με τρομάζει η αγωγή κ οι παρενέργειές τις παρά η ίδια η νόσος. Στάθη γιατί τόσο αρνητικός προς το gylenia?
 #133266  από Στάθης
 Παρ Οκτ 23, 2020 2:30 pm
Kwnstantina έγραψε: Παρ Οκτ 23, 2020 1:11 pm Στάθη γιατί τόσο αρνητικός προς το gylenia?
• Γιατί πολύ απλά... ο ίδιος ο οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων της Αμερικής (FDA) έβγαλε μια φρικιαστική ανακοίνωση " Το FDA προειδοποιεί για σοβαρή επιδείνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μετά τη διακοπή του φαρμάκου Gilenya (fingolimod)"

https://www.fda.gov/drugs/drug-safety-a ... fingolimod

• Επίσης, επειδή ο Άδωνης Γεωργιάδης, υπέργραψε FAST TRACK να κυκλοφορήσει το εν λόγο πράγμα, ενώ ξεστόμισε ότι μπορεί να χρηματίστηκαν γιατροί και πολιτικοί για να γίνει αυτό.



• Επειδή γνωρίζω από την δερματολόγο μου για τον πιθανό κίνδυνο εκδήλωσης "μελανώματος" (πιθανή παρενέργεια του Gilenya) που έχει δει σε πελάτες της με ΣΚΠ και επίσης ότι κοντινή μου φίλη έπαθε αυτό που αναφέρει το FDA.

Η ΣΚΠ πιστεύω είναι μια ευαίσθητη πάθηση, το τελευταίο που χρειαζόμαστε είναι πρόσθετες ασθένειες και ταλαιπωρίες από τα φάρμακα. Τρία πήρα για 6 χρόνια με πολλά θέματα, τώρα για 10 δεν παίρνω φάρμακα αλλά πιο φυσικά πράγματα με λιγότερα θέματα. Υπάρχουν πολλές λύσεις (φάρμακα και εναλλακτικές) δόξα το Θεό, αλλά χρήζουν μεγάλη ΕΥΘΥΝΗ, ΑΥΤΟΓΝΩΣΙΑ και ΕΠΙΓΝΩΣΗ για το τι θα βάλουμε πάνω στο τραπέζι της δικής μας υγείας (αποτύπωμα).