• ΣΚΠ σε 10 χρόνια..

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #132694  από queen_of_my_life
 Σάβ Μαρ 21, 2020 9:25 am
Καλημέρα σας!
Είναι μια παράξενη άνοιξη όμως ας είμαστε δυνατοί γιατί έχουμε πολλές ακόμα όμορφες μέρες άνοιξης να δούμε στο μέλλον!!!

Θα ήθελα λοιπόν έτσι να κάνω μια ερώτηση..
Πώς φαντάζεστε ότι θα είναι η κατάσταση της σκπ σε 10 χρόνια; πιστεύετε ότι θα υπάρχει εμβόλιο; θα αποτελεί απλά μια κακή ανάμνηση;

Συγγνώμη αν σας φορτίζω ψυχικά..
Μετά από 10+ χρόνια μου είπαν ότι είμαι πρωτοπαθως προϊούσα και βλέπω την κατάστασή μου να επιδεινώνεται κάθε χρόνο. Αντί να στεναχωριέμαι προτιμώ απλά να σκέφτομαι ότι κάποια μέρα όλα αυτά θα είναι ένα άσχημο όνειρο. Από αυτά κιόλας που δε θυμάσαι καλά όταν ξυπνάς
 #132700  από Kpoplistener
 Δευ Μαρ 23, 2020 12:47 am
Τα εμβόλια είναι αυτά που κατέστρεψαν τον άνθρωπο.
 #132726  από Σταυρος
 Τετ Απρ 01, 2020 11:17 am
ΚΑΛΗΜΈΡΑ ΣΟΥ ΤΑ ΠΡΏΤΑ 10 ΧΡΌΝΙΑ ΔΕΝ ΕΊΝΑΙ ΚΆΤΙ ΟΎΤΕ ΤΑ 26 ΠΟΥ ΕΊΜΑΙ ΕΓΏ ΕΊΝΑΙ ΚΆΤΙ ΤΑ 100 ΌΤΑΝ ΜΕ ΤΟ ΚΑΛΌ ΤΑ ΦΤΆΣΟΥΜΕ ΌΛΟΙ ΤΌΤΕ ΘΑ ΜΠΟΡΟΎΣΕ ΝΑ ΉΤΑΝ ΚΆΤΙ. ΜΗ ΤΟ ΒΆΖΕΙΣ ΚΆΤΩ
 #132742  από queen_of_my_life
 Κυρ Απρ 12, 2020 11:36 pm
Σας ευχαριστώ για τις απαντήσεις!
Εγώ έχω 13 χρόνια περίπου με τη σκλήρυνση κατά πλάκας ( συνήθως λέω απλά μια 10ετια) και πάντα ένιωθα καλά, σα να μην έχω σχεδόν τίποτα. Τα 2 τελευταία χρόνια, Έτσι ξαφνικά ανά 6μηνο χειροτερευω σε σημείο που δεν μπορώ να βγω από το σπίτι. Ποια καραντίνα.. Εγώ έτσι ζω τα επί 2 χρόνια.

Όπως όλοι μας, άλλοτε κλαίω , φοβάμαι και απελπίζομαι και άλλοτε πεισμωνω, προσπαθώ και ελπίζω.

Εύχομαι να είμαστε όλοι δυνατοί!
 #132749  από Στάθης
 Τρί Απρ 14, 2020 6:05 pm
queen_of_my_life έγραψε: Κυρ Απρ 12, 2020 11:36 pm ....

Όπως όλοι μας, άλλοτε κλαίω , φοβάμαι και απελπίζομαι και άλλοτε πεισμωνω, προσπαθώ και ελπίζω.

....
Πολλές φορές νιώθω την βαρύτητα να με κερδίζει... το σώμα να σταυρώνεται, το πνεύμα να σκοτεινιάζει. Αλλά τότε είναι που θυμάμαι το παιδί μέσα μου. Που ανάλαφρα περπατούσα, έτρεχα και ζούσα. Όταν κλείνω τα μάτια μου, νιώθω την ενέργεια μέσα μου αυτή του παιδιού σαν να μην έχει αλλάξει καθόλου να υπάρχει ακόμα μέσα μου. Τότε με κατακλύζει μια απρόσμενη Ελπίδα και Αισιοδοξία. Ελπίζω "βασίλισσα της Ζωή μας", το Θαύμα που λέγεται Ζωή να μας φέρει ανάλφρα πίσω αυτά που έχουμε χάσει. Ας είναι η βαρύτητα όχι μέσα μας, αλλά από κάτω μας.
 #132751  από Νεφέλη
 Πέμ Απρ 16, 2020 4:59 am
Καλησπέρα, εύχομαι να είστε καλά.

Διαβάζω τα μηνύματα σας και απορώ πως αντέχετε τόσα χρόνια με σκπ. Δεν εχω εγώ αλλά η μαμα μου, τον περασμένο ιουλιο (2019) ηταν που αρχισαν να χειροτερεύουν τα πράγματα. Να φανταστείτε βγηκε εξω τον Οκτώβριο, από τοτε ειναι καθηλωμένη στο κρεβάτι και δεν μπορεί να κανει τίποτα μονη της. Αυτες τις μερες ποναει, καθε μερα και ενας άθλος θα λεγα. Τα ποδια της πονανε φριχτα. Καθε τοσο τα κουνάει και της τα τριβω, την ψιλοηρεμει.

Ουτε στον υπνο της δεν μπορεί να ηρεμήσει και να χαλαρώσει. Κοιμαται μονο απο την αριστερή πλευρά και την πονάει, πριν κανενα μηνα μπορούσε να γυρισει μονη της απο την δεξια πλευρα και να τοποθετήσει τα ποδια της καπως για να βολευτεί, έστω και για λίγο. Στεναχωριέμαι πάρα πολύ να την βλέπω να ταλαιπωρείται, δεν ξερω τι να κάνω να την βοηθήσω για να πονάει λιγότερο.

Βρηκα τελείως τυχαια το φορουμ και πιστεύω θα μου φανει χρήσιμο. Μπορει να μην ειμαι παθουσα και πραγματικά δεν το ευχομαι σε κανεναν αλλα δυστυχώς αμα τυχει σε καποιον δικο σου, μενεις διπλα του. Βοηθας με καθε τροπο. Το ζω καθημερινά με τη μαμα μου και ειναι δύσκολο.

Θα χαιρόμουν να ακούσω δικες σας μικρες πράξεις που σας κανουν να νιώθετε καλύτερα. Τι σας βοηθάει;

(Συγγνώμη αν το γραψα σε λάθος νήμα.)
 #132752  από Στάθης
 Σάβ Απρ 18, 2020 6:19 pm
Νεφέλη έγραψε: Πέμ Απρ 16, 2020 4:59 am Καλησπέρα, εύχομαι να είστε καλά.

Διαβάζω τα μηνύματα σας και απορώ πως αντέχετε τόσα χρόνια με σκπ. Δεν εχω εγώ αλλά η μαμα μου, τον περασμένο ιουλιο (2019) ηταν που αρχισαν να χειροτερεύουν τα πράγματα. Να φανταστείτε βγηκε εξω τον Οκτώβριο, από τοτε ειναι καθηλωμένη στο κρεβάτι και δεν μπορεί να κανει τίποτα μονη της. Αυτες τις μερες ποναει, καθε μερα και ενας άθλος θα λεγα. Τα ποδια της πονανε φριχτα. Καθε τοσο τα κουνάει και της τα τριβω, την ψιλοηρεμει.

Ουτε στον υπνο της δεν μπορεί να ηρεμήσει και να χαλαρώσει. Κοιμαται μονο απο την αριστερή πλευρά και την πονάει, πριν κανενα μηνα μπορούσε να γυρισει μονη της απο την δεξια πλευρα και να τοποθετήσει τα ποδια της καπως για να βολευτεί, έστω και για λίγο. Στεναχωριέμαι πάρα πολύ να την βλέπω να ταλαιπωρείται, δεν ξερω τι να κάνω να την βοηθήσω για να πονάει λιγότερο.

Βρηκα τελείως τυχαια το φορουμ και πιστεύω θα μου φανει χρήσιμο. Μπορει να μην ειμαι παθουσα και πραγματικά δεν το ευχομαι σε κανεναν αλλα δυστυχώς αμα τυχει σε καποιον δικο σου, μενεις διπλα του. Βοηθας με καθε τροπο. Το ζω καθημερινά με τη μαμα μου και ειναι δύσκολο.

Θα χαιρόμουν να ακούσω δικες σας μικρες πράξεις που σας κανουν να νιώθετε καλύτερα. Τι σας βοηθάει;

(Συγγνώμη αν το γραψα σε λάθος νήμα.)
Η ψυχολογία παίζει μεγάλο ρόλο, μόνο που είσαι κοντά της και την βοηθάς με αγάπη, στοργή και υπομονή είναι πολύ μεγάλη βοήθεια. Γενικά η πάθηση έχει πολλά πρόσωπα, συνήθως στην αρχή είναι αρκετά δύσκολη η διαχείρισή της αλλά μετά κάπως επέρχεται και η προσαρμογή, αλλά και η ισορροπία.

Στο θέμα των πόνων βοηθάει πολύ η ιατρική κάνναβη, αλλά δυστυχώς αν και έχει εγκριθεί από τον ΕΟΦ το σκεύασμα Sativex, ακόμα δεν γνωρίζω κανέναν να το έχει παραλάβει.

Εύχομαι περαστικά γρήγορη ενδυνάμωση για την μητέρα σου, υπομονή και καλή δύναμη για σένα.
Καλή Ανάσταση.
 #132756  από dimetros
 Παρ Απρ 24, 2020 10:03 pm
queen_of_my_life έγραψε: Κυρ Απρ 12, 2020 11:36 pm Σας ευχαριστώ για τις απαντήσεις!
Εγώ έχω 13 χρόνια περίπου με τη σκλήρυνση κατά πλάκας ( συνήθως λέω απλά μια 10ετια) και πάντα ένιωθα καλά, σα να μην έχω σχεδόν τίποτα. Τα 2 τελευταία χρόνια, Έτσι ξαφνικά ανά 6μηνο χειροτερευω σε σημείο που δεν μπορώ να βγω από το σπίτι. Ποια καραντίνα.. Εγώ έτσι ζω τα επί 2 χρόνια.

Όπως όλοι μας, άλλοτε κλαίω , φοβάμαι και απελπίζομαι και άλλοτε πεισμωνω, προσπαθώ και ελπίζω.

Εύχομαι να είμαστε όλοι δυνατοί


Μια χαρά θα τα πας...Κάνε τη ζωή σου και μην ακούς κανένα κερατα