• Πιθανή σκληρυνση

  • Γενικά θέματα και συζητήσεις επί του θέματος
Γενικά θέματα και συζητήσεις επί του θέματος
 #131805  από dimitris777
 Πέμ Αύγ 22, 2019 3:00 pm
Καλημερα παιδιά είμαι ο Στεφανος και είμαι 27 ετών ....μετά από δυο μαγνητικές εγκεφάλου και αυχένα έχω τρεις εστίες στον εγκέφαλο και μια στον αυχένα μη ειδικό εύρημα ....έκανα εξετάσεις επειδή είχα απώλεια αίσθησης στο ένα Χερι για ένα μηνα ...στην παρακέντηση βρέθηκε μια ολογοκλωνικη ζώνη και όλοι οι άλλοι δείκτες φυσιολογικοί .....μ λενε πιθανή σκλήρυνση ....διαβάζω ότι για να είναι θετικό το ένυ θέλει τουλάχιστον δυο ζώνες ...γνωρίζετε κάτι περαιτέρω ;;
 #131810  από Γιωτα
 Σάβ Αύγ 24, 2019 9:36 pm
Καλησπέρα Δημήτρη, το 2017επαθα οπτική νευρίτιδα στην παρακέντηση ειχα μια ολιγοκλονικη ζώνη και φυσιολογικές τιμές στα υπόλοιπα. Το Οκτώβρη του 18 μπήκα σε αγωγή καθώς είχα 3 καινούργιες.Παρολα αυτά δεν έχω κανένα σύμπτωμα και κανένα επεισόδιο 2.5 χρόνια μετά. Σου εύχομαι να ήταν ενα μεμονωμένο περιστατικό
 #131839  από dimitris777
 Κυρ Σεπ 01, 2019 5:29 pm
Σε ευχαριστω πολύ γιώτα για την απάντηση σου ...και εγώ δεν έχω κανένα άλλο σύμπτωμα και η απώλεια αισθητικότητας υποχώρησε χώρις να μ αφήσει κανένα υπολείμμα ....σαν διάγνωση είμαι στο κλινικά απομονωμένο σύνδρομο με αυξημένη πιθανότητα να εξελιχθεί σε βέβαιη σκπ....μου είπαν να κάνω μετά από τρεις μηνες πάλι μαγνητική ....εσυ μετά από ποσό καιρό έκανες και ποσό καιρό μετά βρηκες τις καινούργιες εστίες;;;μήπως έχεις την καλοήθη μορφή ;;;
 #131841  από Γιωτα
 Κυρ Σεπ 01, 2019 10:58 pm
Εγώ έκανα κάθε εξάμηνο,στον 1.5 χρόνο παρουσίασα 3 νέες εστίες στον εγκέφαλο χωρίς κανένα σύμπτωμα, όσους γιατρούς έχω δει όλοι μου λένε ότι είναι καλοήθης και κάπως έτσι μπήκα σε θεραπεία. Ευτυχώς πέρα από την οπτική νευρίτιδα δεν έχω άλλο επεισόδιο. Όσον αφορά την θεραπεία δεν έχω καμία παρενέργεια. Αυτό που προσπαθώ είναι να είμαι καλά ψυχολογικά γιατί το πήρα πολύ άσχημα και όλο πίστευα ότι κάτι δεν πάει καλά, όταν χαλάρωσα μου πέρασαν όλα.
 #131842  από dimitris777
 Δευ Σεπ 02, 2019 9:29 am
Μακάρι να συνεχίσεις έτσι και να παραμείνεις χωρίς συμπτώματα .....τελικά αυτή η πάθηση είναι τελειως απρόβλεπτη και διαφορετική για κάθε άνθρωπο ....θα συνεχίσω με τις μαγνητικές να το παρακολουθώ ...μου είπαν ότι το μόνο κριτήριο που δεν ικανοποιείται είναι η διασπορά στον χρόνο και θα διαγνωστω εφόσον εμφανιστούν καινουριες εστίες ...μήπως είχες κάνει και προκλητα δυναμικά ;;Γτ σκέφτομαι να πάω να κάνω ...
 #131844  από Γιωτα
 Δευ Σεπ 02, 2019 2:01 pm
Ευχαριστώ πολύ,έχω κάνει όλα καλά ήταν. Μόνη μου αποφάσισα να την κάνω καθώς ο γιατρός πίστευε ότι δεν υπήρχε λόγος στην δική μου περίπτωση. Προσπάθησε να μην σε πάρει από κάτω, προσπάθησε όσο μπορείς να το ξεχνάς και όλα θα πάνε καλά.
 #131845  από dimitris777
 Δευ Σεπ 02, 2019 3:25 pm
Στην αρχή ανχωθηκα αρκετά αλλά πλέον είμαι εντάξει επειδή δεν έχω και κάποιο σύμπτωμα να με ανησυχεί ....ελπίζω και εγώ σε περιπτωση που εξελιχθεί σε σκπ να είναι η καλοήθης μορφή ...
 #131850  από nadia21
 Τρί Σεπ 03, 2019 1:22 pm
Γιωτα έγραψε:Καλησπέρα Δημήτρη, το 2017επαθα οπτική νευρίτιδα στην παρακέντηση ειχα μια ολιγοκλονικη ζώνη και φυσιολογικές τιμές στα υπόλοιπα. Το Οκτώβρη του 18 μπήκα σε αγωγή καθώς είχα 3 καινούργιες.Παρολα αυτά δεν έχω κανένα σύμπτωμα και κανένα επεισόδιο 2.5 χρόνια μετά. Σου εύχομαι να ήταν ενα μεμονωμένο περιστατικό

Καλησπέρα Γιώτα και Δημήτρη. Αρχικά θα ήθελα να ευχηθώ και στους δύο τα καλύτερα και Δημήτρη να το αντιμετωπίσης όσο καλύτερα μπορείς (ψυχολογικά). Γιώτα διαβάζοντας την απάντηση σου μου δημιουργήθηκαν κάποια ερωτήματα. Έπαθα τον Μάρτιο οπτική νευρίτιδα, έκανα τις απαραίτητες εξετάσεις, μαγνητικές, παρακέντηση, προκλητά τα πάντα, στην παρακέντηση είχα μία ολιγοκλονική ζώνη και 2 εστίες στον εγκέφαλο, διαγνώστικα λοιπόν με ΣΚΠ διαλείπουσας υποτροπιάζουσας μορφής με μέτρια βαρύτητα. Ο γιατρός μου πρότεινε να ξεκινήσω μία αγωγή το Tecfidera 120mg το οποίο έχει πολύ άσχημες παρενέργειες και για την γνώμη μου αρκετά επικίνδυνες. Προτίμησα για τώρα να ακολουθήσω τον δρόμο της διατροφής και σιγά σιγά και της άσκησης. Το ερώτημα μου λοιπόν είναι το εξής. Το ΄17 έπαθες οπτική νευρίτιδα και το ΄18 ξεκίνησες θεραπεία, στο διάστημα πριν ξεκινήσεις την αγωγή σου έκανες διατροφή και άσκηση;; Είχες κάποια υποτροπή;;;

Ευχαριστώ εκ των προτέρων και όλα καλά :emojis-1:
 #131852  από Γιωτα
 Τρί Σεπ 03, 2019 11:10 pm
Καλησπέρα Νάντια, από τον Οκτώβριο του 18 είμαι σε θεραπεία με tecfidera, από την στιγμή που έπαθα οπτική νευρίτιδα δεν άλλαξα τίποτα ούτε στην διατροφή αλλά ούτε και στις κακές μου συνήθειες. Πριν μπω στην θεραπεία η τελευταία μου μαγνητική είχε 3 εστίες χωρίς όμως να μου δημιουργήσουν το παραμικρό. Είχα μπει στο νοσοκομείο το Μάρτιο του 18 γιατί αισθανομουν σαν ζαλάδες αλλά χωρίς αστάθεια, μετά από πολύ ψάξιμο και διαφορετικές ειδικότητες καταλήξαμε ότι υπάρχει θέμα με τον αυχένα μου κάτι που δεν έχει σχέση με την πάθηση. Έχω ευθειασμο και αυχένας τείνει προς τα πίσω. Το οποίο το αντιμετωπίζω πλέον με φυσιοθεραπείες. Με το tecfidera δεν είχα προς το παρόν καμία παρενέργεια (ούτε που το καταλαβαίνω πια ότι παίρνω θεραπεία)και τα αιματολογικά είναι σε φυσιολογικά και αυτά επίπεδα. Δεν ξέρω αν είναι νωρίς ακόμα για συμπέρασμα σίγουρα οι πιο παλιοί στην συγκεκριμένη αγωγή μπορει να έχουν διαφορετική άποψη και εγώ ακόμα στην αρχή βρίσκομαι.
 #131853  από nadia21
 Τετ Σεπ 04, 2019 12:12 am
Γιωτα έγραψε:Καλησπέρα Νάντια, από τον Οκτώβριο του 18 είμαι σε θεραπεία με tecfidera, από την στιγμή που έπαθα οπτική νευρίτιδα δεν άλλαξα τίποτα ούτε στην διατροφή αλλά ούτε και στις κακές μου συνήθειες. Πριν μπω στην θεραπεία η τελευταία μου μαγνητική είχε 3 εστίες χωρίς όμως να μου δημιουργήσουν το παραμικρό. Είχα μπει στο νοσοκομείο το Μάρτιο του 18 γιατί αισθανομουν σαν ζαλάδες αλλά χωρίς αστάθεια, μετά από πολύ ψάξιμο και διαφορετικές ειδικότητες καταλήξαμε ότι υπάρχει θέμα με τον αυχένα μου κάτι που δεν έχει σχέση με την πάθηση. Έχω ευθειασμο και αυχένας τείνει προς τα πίσω. Το οποίο το αντιμετωπίζω πλέον με φυσιοθεραπείες. Με το tecfidera δεν είχα προς το παρόν καμία παρενέργεια (ούτε που το καταλαβαίνω πια ότι παίρνω θεραπεία)και τα αιματολογικά είναι σε φυσιολογικά και αυτά επίπεδα. Δεν ξέρω αν είναι νωρίς ακόμα για συμπέρασμα σίγουρα οι πιο παλιοί στην συγκεκριμένη αγωγή μπορει να έχουν διαφορετική άποψη και εγώ ακόμα στην αρχή βρίσκομαι.

Γιώτα μου σε ευχαριστώ που απάντησες, η αλήθεια είναι πως φοβάμαι ακόμη να μπω σε κάποια θεραπεία γιατί θεωρώ πως μπορώ να το πολεμήσω με την διατροφή και την άσκηση. Το πρόβλημα που αντιμετωπίζω καθημερινά είναι πόνος στα γόνατα όταν ξυπνάω, τις υπόλοιπες ώρες ίσως κάποιο παροδικό μούδιασμα αλλά όχι ανησυχητικό. Πιστεύω μεγαλύτερο ρόλο παίζει η ψυχολογία και το πως αντιμετωπίζεις τα πράγματα και την υγεία σου. Είμαι γενικά πολύ αγχώδης άτομο και η ιδέα του φαρμάκου με αγχώνει και με "τρομάζει". Έχω κόψει τις κακές διατροφικές συνήθειες και τρώω αρκέτα λαχανικά, ψάρια και φρούτα, φυσικά σπόρους (κινόα, λιναρόσπορο, σουσάμι, αμάρανθο), όλα βιολογικά και μέχρι στιγμής επειδή έχω κόψει σχεδόν το κρέας θα προτιμήσω συκώτι και ψαρονέφρι. Η μοναδική κακή συνήθεια που κράτησα και δύσκολα θα αφήσω είναι το κάπνισμα, πολύ κακός παράγοντας αλλά τουλάχιστον το ελάττωσα. Παρόλα αυτά μέχρι την επόμενη μαγνητική μου και τις εξετάσεις δεν θα πάρω φάρμακο, εάν όμως χειροτερέψει τότε μάλλον το χρειάζομαι!!!