• ΠΡΩΤΟΚΟΛΟ COIMBRA

  • Γενικά θέματα και συζητήσεις επί του θέματος
Γενικά θέματα και συζητήσεις επί του θέματος
 #130595  από ΜΑΤΙΝΑ
 Παρ Οκτ 12, 2018 11:00 am
Καλημερα,τελος του μηνος θα ερθει στην Ελλαδα ο γνωστος Πορτογαλλος νευρολογος που συστηνει κι εφαρμοζει σε ασθενεις με σκληρυνση το πρωτοκολο coimbra.Η επισκεψη ειναι αρκετα τσουχτερη.Θα ηθελα να ρωτησω αν ακολουθει καποιος απο εμας το συγκεκριμενο πρωτοκολο και με τι αποτελεσματα η αν το εχει καποιος ακουστα.Προσωπικα εκλεισα ραντεβου αλλα θα ηθελα και τις δικες σας γνωμες.
 #130599  από Nikoskk
 Παρ Οκτ 12, 2018 8:13 pm
καλησπερα,το ακολουθω απο αρχες καλοκαιριου που ηρθε στην Ελλαδα πρωτη φορα ο Dr Damas.
Η κατασταση μου ηταν απο πριν καλη, αλλα ακολουθω διατροφη και βιταμινες απο πριν, τωρα μπορω να πω εχω περισοτερη ενεργεια,μαγνητικη δεν εχω κανει ακομη για να δω τι διαφορα υπαρχει.
Παντως νομιζω οτι αξιζει ο κοπος και μονο τα φαρμακα που σταματα καποιος αν παιρνει και σταματαει και η εξελιξη της νοσου,βεβαια θελει μεγαλη προσοχη σε αυτα που τρως και πινεις πλεον,θα στα πει ολα ο γιατρος ειναι κατατοπιστικοτατος
 #130600  από ΜΑΤΙΝΑ
 Σάβ Οκτ 13, 2018 1:06 am
Σε ευχαριστω πολυ,με αγχωνει λιγο το ο,τι θα πρεπει να ακολουθησω συγκεκριμενη διατροφη εφ ορου ζωης.Για να δουμε...
 #130630  από ppt
 Παρ Οκτ 19, 2018 7:13 pm
Καλησπέρα! Μήπως θα μπορούσατε εσείς που ακολουθείτε το συγκεκριμένο πρωτόκολλο να με ενημερώσετε για κάποια πράγματα προκειμένου να αποφασίσω αν με ενδιαφέρει να κάνω τον ραντεβού με τον γιατρό; Δηλαδή πχ αν η αγωγή είναι εφάπαξ η είναι συστηματική, ποιό είναι το διαιτολόγιο που ακολουθέις μετά και κυρίως ποιός γιατρός σε παρακολουθεί στην πορεία δεδομένου ότι δεν βρίσκεται στην Ελλάδα; Ευχαριστώ.
 #130632  από Aguilar
 Παρ Οκτ 19, 2018 10:11 pm
Κι εγώ το ψάχνω και μέχρι να σου απαντήσει κάποιος θα σου γράψω τι πληροφορίες έχω μαζέψει μέχρι στιγμής:

Το σκεπτικό είναι ότι κόβεις όλα τα ασβέστια και παίρνεις πολλή βιταμίνη D σε μόνιμη βάση (και όχι εφάπαξ). Πίνεις αρκετά νερά, κάνεις γυμναστική και ό,τι άλλο βοηθάει στη μεγιστοποίηση της απορρόφησής της από τον οργανισμό (π.χ. μαγνήσιο). Διαβάζεις και κανένα βιβλίο σχετικά με το πρωτόκολλο όπως αυτό που είναι και δωρεάν με το Kindle app. Κάνεις τακτικότατα αιματολογικές εξετάσεις για ασβέστια και τα σχετικά, π.χ ανά μήνα. Ενδεχομένως και ηπατολογικές, νεφρούς αναλόγως την περίπτωσή σου. Έναν υπέρηχο άνω - κάτω κοιλίας και μια ελαστογραφία προσωπικά τα κάνω ανά τρίμηνο έτσι κι αλλιώς (υπερβολή, ίσως). Τέλος, ελπίζεις η όλη φάση να δουλέψει και να μην αποβεί τοξική για τον οργανισμό (κανείς δεν το ξέρει αυτό 100% ακόμη)..

Ο γιατρός θα πάρει μεν 300€, αλλά θα σου παράσχει εξατομικευμένη συμβουλή. Εγώ νομίζω ότι αξίζει μια δοκιμή, αλλά πάντοτε εξαρτάται από την οικονομική επιφάνεια του καθενός.

Αν χρειαστεί νέα συνεδρία μπορεί να γίνει και με τηλεδιάσκεψη. Στο site τους αναφέρουν ότι μόνο η πρώτη συνεδρία επιβάλλεται να γίνεται δια ζώσης και αυτό ισχύει και για τους Πορτογάλους απ' ό,τι φαίνεται. Δες τις λεπτομέρειες εδώ, αν δεν τις είδες ήδη (έχει και επιλογή για αγγλικά).

Εναλλακτικά, υπάρχουν και Έλληνες ενδοκρινολόγοι (η D είναι ορμόνη άλλωστε) που σιγά-σιγά ασχολούνται με το θέμα και μπορούν προφανώς να σε παρακολουθούν πιο τακτικά. Νομίζω κάπου το διάβασα στο forum για συγκεκριμένη ενδοκρινολόγο.
 #130635  από ppt
 Σάβ Οκτ 20, 2018 11:10 am
Σε ευχαριστώ πολύ για την απάντηση! Εχω διαβάσει κι εγώ κάποια πράγματα,απλά δεν έχω καταφέρει να βρω κάποιες λεπτομέρειες που θα ήθελα να ξέρω για να αποφασίσω αν ενδιαφέρομαι. Όπως είπες και εσύ η επίσκεψη κοστίζει 300 ευρώ και κατά τη γνώμη μου είναι κάτι που αξίζει αν πρόκειται να ακολουθήσεις το πρόγραμμα, δεν αξίζει όμως αν είναι απλά να ενημερωθείς! Μου έδωσες κάποιες επιπλέον πληροφορίες πάντως. Προσωπικά είμαι αρκετά μπερδεμένη επειδή βρίσκομαι σε πολύ αρχικό στάδιο, ακολουθώ αγωγή 5 μήνες και δεν έχω ουσιαστικά προβλήματα ούτε με την ασθένεια ούτε και με την αγωγή .Από τη μία αυτό είναι καλό επειδή και ο συγκεκριμένος γιατρός ισχυρίζεται πως όσο πιο νωρίς τόσο καλύτερα και από την άλλη θα ήθελα να δώσω μια ευκαιρία στην αγωγή μου ώστε να έχω σωστή άποψη. Εσύ σκέφτεσαι να το ξεκινήσεις:
 #130638  από Nikoskk
 Σάβ Οκτ 20, 2018 7:43 pm
Καλησπέρα σας,
αν και καποιες αποριες τις εχεται απαντηση ηδη θας σας τα πω απο την αρχη!
Πριν απο το ραντεβου με τον γιατρο γινονται καποιες εξετασεις αιματος και ουρων βαση των οποιων δινεται το πρωτο σχημα βιταμινων D3 και οτι αλλο χρειαζεται αναλογως το ατομο,b2,Ω3,mg ktl.
Επειτα απο ενα εξαμηνο περιπου ειναι το δευτερο ραντεβου,οπου παλι πριν το ραντεβου εχουμε εξετασεις οπου καθοριζουν το νεο σχημα βιταμινων.
Το τριτο ραντεβου ειναι μετα απο εξαμηνο παλι και το τεταρτο και τελευταιο μετα απο ενα χρονο,μετα εισαι ελευθερος απλως παρακολουθεις καθε χρονο τα επειπεδα d3 κτλ στο αιμα,ασβεστιο στα ουρα.
Μεσα σε αυτα τα δυο χρονια με τον τροπο που γινεται υπολογιζονται- αναλογα με τον καθε οργανισμο βεβαια-το δοσολογικο σχημα μεχρι να επελθει η υφεση της νοσου,καθως η αποκατασταση βλαβων συνεχιζουν αναλογως την περιπτωση.
Το φαγητο δεν ειναι κατι το τοσο φοβερο οπως φανταζει,εγω το βλεπω ως τροπο ζωης, χρειαζεται η πληρης αποχη απο γαλακτωκομικα και ξηρους καρπους και γενικα ελεγχως της τροφης και του νερου να μην εχει υψηλα ποσοστα ασβεστιου και νατριου (και αυτο το καθοριζει κανεις βαση των αναλυσεων αιματος -ουρων).Νερο τουλαχιστον 2,5 λιτρα την ημερα.
Για υπερηχο δεν λεει πουθενα εκτος αν καποιος εχει καποιο θεμα γιατι το πρωτοκολο εφαρμοζεται εξατομικευμενα.
Εαν ειχα την ευχερεια απο την αρχη να μην επερνα κανενα φαρμακο και να ξεκινουσα το πρωτοκολο θα το εκανα!
Σε περιπτωση που καποιος περνει και καποια αγωγη μπορει σταδιακα να την σταματηση και παλι αναλογως το ατομο,συνηθως πριν ολοκληρωθη ο πρωτος χρονος( αυτο μου ειπε ο γιατρος και αυτο διαβαζω απο αλλα ατομα).
Τα χρηματα ειναι 300€ το πρωτο ραντεβου,τωρα στο δευτερο ζητησε 250€,πιστευω με τον καιρο θα εχει καλυτερες τιμες,αλλα ερχεται εδω στην Ελλαδα και δεν χρειαζεται να ταξιδεψουμε εμεις,επισης πρεπει να καλυψει τα εξοδα του και στην τελικη ειναι ποσο κοστολογη ο καθενας να εχει μια καλυτερη ζωη.
Στα μεσοδιαστηματα απο τα ραντεβου η επικοινωνια γινεται με mail.
Οτι αλλο θελει να μαθει καποιος ευχαριστως να ενημερωσω.
 #130639  από Nikoskk
 Σάβ Οκτ 20, 2018 7:50 pm
Εδω ειναι σχετικες πληροφοριες οπου αναφερει ποιες αναλυσης αιματος κανουμε κτλ.
Οι βιταμινες που αναφερει δεν ισχυει για ολους.
Επισης να ΜΗΝ δοκιμασει κανεις απο μονος του χωρις ιατρικη παρακολουθηση να παρει πανω απο 10000iu D3,μεχρι εκει ειναι ενταξει και ασφαλες.
https://drive.google.com/file/d/1vb6mGr ... KKGqEXG3R4
 #130643  από ppt
 Κυρ Οκτ 21, 2018 12:09 pm
Ευχαριστώ πολύ για την ενημέρωση! Αν επιτρέπεται εσύ είσαι σε αρχικό στάδιο της νόσου η όχι; Έχεις προβλήματα στην καθημερινότητα;
 #130645  από kd85
 Κυρ Οκτ 21, 2018 2:38 pm
Καλησπέρα!

Εγώ έχω συμπληρώσει στο πρωτόκολλο 4 μήνες. Με παρακολουθεί γιατρός στην Ιταλία, όπου ταξίδεψα εκεί το Μάιο για το 1ο μας ραντεβού.

Διαγνώστηκα το Μάρτιο του 2018 με ΣΚΠ (υποτροπιάζουσα μορφή). Τα μόνα συμπτώματα που είχα ήταν μουδιάσματα στα δάκτυλα και τις παλάμες και των δύο χεριών. Επιπλέον, υπήρχαν κάποιες στιγμές μικρής κόπωσης και ένα μικρό θέμα επιτακτικής ούρησης.

Τα μουδιάσματα έφυγαν μετά από κορτιζόνη τριών ημερών. Οι γιατροί μου πρότειναν να ξεκινήσω προληπτική αγωγή με ανοσοτροποποιητικά φάρμακα και μου συνέστησαν το plegridy. Επειδή δεν είχα ιδιαίτερα συμπτώματα και ζούσα φυσιολογικά τη ζωή μου, δεν μπορούσα να φανταστώ τον εαυτό μου με τις συνέπειες που ίσως είχαν στον οργανισμό μου τα φάρμακα, τα οποία δεν μου εξασφάλιζαν τη θεραπεία, και άρχισα να ψάχνω εναλλακτικές. Έτσι διάβασα για το πρωτόκολλο.

Η συμβατική Ιατρική βρίσκει κινδύνους στο πρωτόκολλο και δεν το συνιστά. Επειδή και εγώ είχα πολλές αμφιβολίες στην αρχή, άρχισα να ρωτάω άτομα που το εφαρμόζουν από το φόρουμ αυτό καθώς και από άλλα αντίστοιχα φόρουμ του εξωτερικού. Όλοι με διαβεβαίωναν ότι όσο καιρό το εφαρμόζουν δεν έχουν διατρέξει κανέναν κίνδυνο, αλλά έχουν δει μεγάλα οφέλη, έχει σταματήσει εντελώς η εξέλιξη της νόσου και έχει βελτιωθεί αισθητά η ποιότητα της ζωής τους.

Εδω και 4 μήνες λαμβάνω 70.000iu βιταμίνη D καθημερινά μαζί με μαγνήσιο, ω3,κ2 και μία πολυβιταμίνη. Πρέπει να ακολουθείς τη δίαιτα του πρωτοκόλλου, με πλήρη αποχή από γαλακτοκομικά και γενικά να προσέχεις το ασβέστιο σε όλες τις τροφές (όχι πολλούς ξηρούς καρπούς, σαρδέλες κλπ). Επίσης να πίνεις υποχρεωτικά μίνιμουμ 2,5 λίτρα υγρά την ημέρα (να προσέξεις το νερό να είναι χαμηλό σε ασβέστιο- εγώ έχω βάλει φίλτρο στο σπίτι).

Μετά από 4 μήνες δεν έχω σημάδια κόπωσης ούτε κάποια ένδειξη εξέλιξης της ασθένειας. Δεν έχω μετανιώσει καθόλου και θα συνεχίσω κανονικά, αλλά πάντα με την επίβλεψη του γιατρού.

Για το οικονομικό κομμάτι που έθεσες, έχω την εντύπωση ότι ο κάθε γιατρός χρεώνει ανάλογα με τη χώρα στην οποία εδρεύει. Πάντως όλοι οι γιατροί στο πρωτόκολλο είναι εξίσου εκαπιδευμένοι.
Ο Dr Damas που θα έρθει Ελλάδα, αν δεν κάνω λάθος, είναι ο πρώτος που εφάρμοσε το πρωτόκολλο στην Ευρώπη και εκπαιδεύτηκε από τον ίδιο τον Κοίμπρα.