• Τη γνώμη σας παρακαλώ

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #130438  από mango
 Σάβ Σεπ 01, 2018 7:45 pm
:smile-happy: Καλησπέρα σε όλους και όλες. Εύχομαι οσο το δυνατον ήπιες υποτροπές δίχως υπολείμματα. Το 2013 εμφάνισα οπτική νευρίτιδα με απώλεια όρασης αριστερού οφθαλμού 9/10. Μετά από ενδοφλέβια θεραπεία ανέκτησα τα 8 δέκατα περίπου. Από τότε και αφού η διάγνωσή μου ανέφερε "περιστατικό ύποπτο για απομυελίνωση" χωρίς ενεργές εστίες, διανύω τον 6ο χρόνο δίχως κανένα απολύτως θέμα. Κάποιες βιταμίνες πήρα στην αρχή και τις διέκοψα. Φάρμακα δε μου συνέστησαν οι γιατροί καθότι ανέμεναν ένα 2ο περιστατικό σε εύλογο χρονικό διάστημα και οι μαγνητικές ελέγχου υπέδειξαν ολοένα και ηπιότερο σήμα. :emojis-1:
Έχετε υπόψιν περί τίνος πρόκειται τελικά; Θεωρείται ένα μεμονωμένο περιστατικό της νόσου; Ποιό το χρονικό διάστημα που διασφαλίζει κάτι τέτοιο; Είναι ΣκΠ ή μήπως ήταν κάτι που οι γιατροί βιάστηκαν να απαντήσουν; Να είστε καλά με υπομονή και τύχη πολλή! :smile-flower:
 #130442  από Στάθης
 Κυρ Σεπ 02, 2018 6:43 pm
mango έγραψε: Σάβ Σεπ 01, 2018 7:45 pm ...
Έχετε υπόψιν περί τίνος πρόκειται τελικά; Θεωρείται ένα μεμονωμένο περιστατικό της νόσου; Ποιό το χρονικό διάστημα που διασφαλίζει κάτι τέτοιο; Είναι ΣκΠ ή μήπως ήταν κάτι που οι γιατροί βιάστηκαν να απαντήσουν; Να είστε καλά με υπομονή και τύχη πολλή! :smile-flower:
Οι απάντηση στα ερωτήματά σου είσαι εσύ ο ίδιος. Η οπτική νευρίτιδα είναι μια φλεγμονή που μπορεί να την πάθει ο καθένας (με ΣΚΠ η χωρίς) σαν αντίδραση των οφθαλμών (οργανισμού δηλαδή) σε κάτι νευροτοξικό, πνευματικό και συνεπώς σωματικό.

Πιστεύω θα είναι μεμονωμένο περιστατικό αν συνεχίζεις να βελτιώνεις των εαυτό σου σε τομείς που γράφονται επανειλημμένος εδώ, δηλαδή στο Πνεύμα, την Διατροφή και την Άσκηση.

Το χρονικό διάστημα το ορίζεις από τις αντιδράσεις σου σε αυτά που συμβαίνουν. Αν συμπλέεις μαζί με τους παράγοντες (περιπέτειες) εξομάλυνσης του σώματος (οπτική νευρίτιδα) τότε συνεχώς γλυκαίνουν οι περιπέτειες αυτές, φτάνοντας σε σημείο να λείπει παντελώς η δραστηριότητα μιας νόσου ή ασθένειας (φέρουμε θετικό φορτίο). Αν από την άλλη πολεμάς αυτά που σου συμβαίνουν τότε η εξομάλυνση θα είναι τραχύς ως είναι και η αντίδρασή σου τέτοια (φέρουμε αρνητικό φορτίο).

Δεν έχει σημασία η ταμπέλα που θα έβαζες, βάλεις ή θα βάλεις στην περιπέτεια σου. Σημασία έχει να αρπάζεις "το μήνυμα του συμπτώματος" και να κινηθείς προς την κατεύθυνση που σου ορίζει, όχι την αντίθετη.

Αν αποζητάμε ένα επόμενο καμπανάκι φλεγμονής, τότε η "νευροτοξικότητα" είναι ο δρόμος. Αν αποζητάμε την γαλήνη, την ευεξία και εν τέλη την συνεχώς καλύτερη υγεία, τότε η Αυτογνωσία του Εαυτού μας, η Φρόνηση του Εαυτού, η Ευγνωμοσύνη για αυτά που έχουμε και η Αγάπη για Βελτίωση είναι ο Δρόμος.

Οπότε σε αυτά τα 6 χρόνια κάτι Θετικό σου συμβαίνει.
 #130443  από mango
 Δευ Σεπ 03, 2018 12:51 am
... κι η απάντησή σας προς τα εκεί οδηγεί μόνο.. στη θετική πλευρά της ζωής ...
σας ευχαριστώ.

 #130454  από Aguilar
 Πέμ Σεπ 06, 2018 6:09 am
Αγαπητή/-έ mango,

Από το 2009 αναφέρθηκαν στη βιβλιογραφία τα λεγόμενα "μεμονωμένα περιστατικά": 1) αυτοί που έχουν μόνο απεικονιστικά ευρήματα χωρίς κλινικά συμπτώματα (RIS - Radiologically Isolated Syndrome) και 2) αυτοί με ένα και μόνο κλινικό σύμπτωμα (CIS - Clinically Isolated Syndrome).

Με βάση τα γραφόμενά σου, εσύ ανήκεις στη 2η κατηγορία, ενώ εγώ είμαι (μάλλον) στην 1η. Έχω συνολικά 5-6 μικρο-εστίες, ασυμπτωματική οπτική νευρίτιδα και καθημερινά ψιλο-μουδιάσματα, αλλά σε κάθε κλινική εξέταση από νευρολόγο βγαίνω μέχρι στιγμής κ.φ. (κωλόφαρδος). Με μόνο μία οπτική νευρίτιδα δεν έχεις επίσημα MS ώστε να αξίζει τον κόπο να σου δώσουν φάρμακα (που έχουν και παρενέργειες), σύμφωνα με την τρέχουσα ιατρική πρακτική. Εύχομαι να μείνεις για πάντα έτσι υγιής και χωρίς συμπτώματα και μακάρι να σε ακολουθήσουμε και οι υπόλοιποι RIS/ CIS.

Όμως, δυστυχώς ένα ποσοστό αυτών που έχει RIS/ CIS το γυρίζει κάποια στιγμή σε MS! Ακόμη χειρότερα, ένα μικρότερο ποσοστό πάει κατευθείαν σε PPMS! Σε αυτό το paper αναφέρεται ότι από τα 453 άτομα με RIS, τα 128 μετέπεσαν σε CIS/MS, εκ των οποίων τα 15 σε PPMS. Σύμφωνα με τους συγγραφείς, τα "μεμονωμένα περιστατικά" ανήκουν και αυτά στο ευρύτερο "φάσμα" της πάθησης.

Δεν ξέρω πώς τα πας από στατιστική, αλλά η ανωτέρω έρευνα γράφει ότι για όσους από RIS τελικά εμφάνισαν PPMS (κάτι που απεύχομαι για όλους μας), στο δείγμα των 453 που εξέτασαν, ίσχυσαν τα εξής:
- Ηλικία έναρξης κατά μέσο όρο 49.1 με ± 12.1 τυπική διακύμανση,
- Διάμεσος τιμή έως την εμφάνιση του PPMS 3.5 χρόνια (εύρος 1.6 ως 5.4). Η PPMS εμφανίστηκε κυρίως σε άνδρες που ήταν σε μεγαλύτερη ηλικία, με περισσότερες εστίες στη σπονδυλική στήλη παρά στον εγκέφαλο.

Κατά τα άλλα, τα ποσοστά στην εν λόγω έρευνα είναι ευνοϊκά και οι περισσότεροι "μεμονωμένοι" φαίνεται ότι θα την γλυτώσουμε. Ειδικά εσύ που είσαι ασυμπτωματική/-ός για 6 χρόνια είσαι πρακτικά εκτός κινδύνου :)

Η Αμερικανική πρακτική είναι να αρχίζουμε φαρμακευτική θεραπεία ακόμη και με RIS/CIS για να προλάβουμε (αποφύγουμε/ καθυστερήσουμε) τη μετάπτωση σε MS. Η Ευρωπαϊκή είναι να δίνουμε φάρμακα όταν πληρωθούν τα κριτήρια για MS (McDonald, 2017).