• Η ιστορία μου με την 'Lyme disease'

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #129505  από Dhm
 Δευ Ιαν 22, 2018 9:10 pm
Καλησπέρα σε όλους!
Όπως ίσως κάποιοι να γνωρίζετε, είμαι διαγνωσμένη με ΣΚΠ από το 2013 και τα τελευταία σχεδόν 2 χρόνια δεν κάνω κάποια αγωγή, αλλά ασχολούμαι κυρίως με την ομοιοπαθητική. Τα λέω όλα αυτά σύντομα για να φτάσω στο τώρα, όπου πριν κάποιο καιρό ο ομοιοπαθητικός μού ανακοίνωσε ότι κατά αυτόν έχω Lyme Disease. Η πρώτη εξέταση (Elisa) βγήκε αρνητική, αλλά δεν σημαίνει συνήθως πολλά αυτό. Δεν ασχολήθηκα τότε παραπάνω γιατί δεν έβρισκα τον λόγο ακριβώς. Ξεκίνησα την ομοιοπαθητική θεραπεία για αυτό καταλαβαίνοντας λίγα...Περιττό να πω πως όταν το ανέφερα στην νευρολόγο μου μόνο που δεν με έβρισε...Προς αποφυγή παρεξηγήσεων, από αυτά που έχω καταλάβει, δεν είναι ότι μου αποκλείει ότι έχω ΣΚΠ και ότι τόσο καιρό ζω με λάθος διάγνωση. Απλώς η lyme μου δημιούργησε νομίζω την ΣΚΠ. Μετά και τις μαγνητικές των Χριστουγέννων που έδειξαν νέες εστίες, άρχισα το ψάξιμο πάλι, καθώς σκέφτηκα πως αν τα δείξω σε νευρολόγο θα αρχίσει πάλι η συζήτηση για κάποια αγωγή (μιας και για αρκετό καιρό είχα σταθερή εικόνα). Και άρα, αν έχω τελικά lyme, όποια αγωγή για την ΣΚΠ και να ξεκινήσω, θα έχω κάτι πάντα 'να με χαλάει' (θα κάνω μια τρύπα στο νερό ουσιαστικά). Έτσι, έκλεισα ραντεβού με λοιμωξιολόγο (αυτή η ειδικότητα ασχολείται από ότι έμαθα με lyme).
Από το ραντεβού αυτό προέκυψαν τα εξής:
1. Παραξενεύτηκε που δεν μου είχαν κάνει από την αρχή παρακέντηση (δεν έκανα ποτέ επειδή οι μαγνητικές ήταν ξεκάθαρες) και που δεν έχω κάνει εγκεφαλογράφημα (νομίζω). Και επίσης ότι έπρεπε να με είχαν ψάξει από την αρχή για Lyme.
2. Σε εμένα συγκεκριμένα, το συζητάμε για Lyme, μόνο επειδή έχω ταξιδέψει στο εξωτερικό και αρκετά στην Αμερική. Στην Ελλάδα είναι πολύ σπάνιο έως ανύπαρκτο νομίζω.
3. Με έστειλε στο Παστέρ για κάποιες εξετάσεις, των οποίων τα αποτελέσματα και περιμένω. Αν βγουν θετικές ή αναμφίβολες, θα στείλουμε αίμα και στην Αμερική για επιβεβαίωση.
4. Αν έχω Lyme, προχωράμε με αντιβίωση. Και υποτίθεται πως αν το θεραπεύσουμε, σταματάμε και την έκβαση της ΣΚΠ.

Αυτά νομίζω σε μέσες άκρες. Τα λέω κυρίως για να υποπτεύεστε κι εσείς πράγματα, γιατί γνωρίζω και περίπτωση που στην αρχή νόμιζαν πως είχε ΣΚΠ ενώ είχε (μόνο) Lyme!
Ελπίζω να βγάζετε άκρη έτσι όπως τα είπα, γιατί έχω συμπτώματα χάους στο μυαλό τον τελευταίο καιρό και δυσκολεύομαι να εκφραστώ σωστά. :/

Θα σας ενημερώσω αν είναι και όταν θα έχω νωρίτερα.
Να προσέχετε, Δήμητρα :*
 #129536  από Dhm
 Κυρ Ιαν 28, 2018 2:30 pm
Update: Οι εξετάσεις μου από το Παστέρ, σύμφωνα με την λοιμωξιολόγο δεν δείχνουν Lyme...Βέβαια, δείχνουν ότι κάτι είναι θετικό (άρα κάποιο μικρόβιο πάλι;). Πρότεινε να μην το συνεχίσω, εκτός εάν θέλω. Οπότε εγώ λέω να στείλω μόνη μου σε ένα κέντρο στην Γερμανία, να δω τι συμβαίνει....
Επίσης μου πρότεινε έναν Νευρολόγο στο Αττικόν: Βουμβουράκης. Γνωρίζει κάποιος κάτι;
 #130207  από kon kon
 Πέμ Ιουν 28, 2018 7:09 pm
ΑΡΝΗΤΙΚΟ ΓΙΑ ΝΟΣΟ LYME ΑΛΛΑ ΚΑΤΙ ΕΙΝΑΙ ΘΕΤΙΚΟ?ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΘΕΤΙΚΟ?ΔΕΝ ΣΟΥ ΕΙΠΕ ΤΙ ΑΛΛΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ?ΔΕΝ ΣΟΥ ΕΙΠΕ ΜΕ ΤΙ ΔΙΑΟΛΟ ΣΧΕΤΙΖΕΤΑΙ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΘΕΤΙΚΟ?ΠΡΙΝ 2 ΧΡΟΝΙΑ ΓΝΩΡΙΣΑ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΜΙΑ ΓΥΝΑΙΚΑ ΠΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΟΤΑΝ ΜΕ ΑΣΤΑΘΕΙΑ ΚΑΙ ΔΥΣΚΟΛΙΑ ΣΤΗΝ ΒΑΔΙΣΗ ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ ΚΑΙ ΑΛΛΑ ΠΟΥ ΣΧΕΤΙΖΟΝΤΑΙ ΜΕΤΗΝ ΣΚΠ.ΔΕΝ ΗΤΑΝ ΟΜΩΣ ΣΚΠ ΕΝΑ ΜΗΝΑ ΤΗΝ ΞΕΤΙΝΑΞΑΝ ΣΤΙΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΤΕΛΙΚΑ ΗΤΑΝ ΜΙΚΡΟΒΙΟ ΣΤΟΝ ΕΓΚΕΦΑΛΟ ΚΑΙ ΤΗΣ ΧΟΡΗΓΗΣΑΝΕ ΑΝΤΙΒΙΟΣΗ ΑΥΤΟ ΤΟ ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΟ ΕΓΙΝΕ ΣΤΗΝ ΠΑΤΡΑ ΣΤΟ ΝΟΣ/ΜΕΙΟ ΣΤΟ ΡΙΟ.ΠΑΝΤΩΣ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΜΙΑ ΚΟΥΒΕΝΤΑ ΚΑΙ ΜΕΤΟΝ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟ ΓΙΑΤΙ ΤΗΝ ΣΚΠ ΤΗΝ ΠΙΣΤΟΠΟΙΟΥΝ ΜΕ ΠΑΡΑΚΕΝΤΗΣΗ
 #131588  από yakinthi
 Κυρ Ιουν 02, 2019 8:52 pm
Καλησπέρα, απλα μια διευκρινηση. Η νόσος του Λαιμ ΔΕΝ ειναι καθολου μα καθολου σπανια στην Ελλάδα. Το γεγονος οτι τα αντισωματικα τεστ ελιζα και γουεστερν μπλοτ δινουν εσφαλμενα αποτελεσματα σε συνδιασμο με την ελλειπη εκπαιδευση των ελληνων γιατρων γυρω απο τη νοσο κανει τα πραγματα πολυ δυσκολα για τους ασθενεις. Χρειαζεται εξειδικευμενο αιματολογικο κεντρο τις περισσοτερες φορες για τη διαγνωση που δυστυχως δεν υπαρχει στην Ελλαδα.

Σας ευχομαι καλη δυναμη και καλη συνεχεια
yakinthi
 #131589  από yakinthi
 Κυρ Ιουν 02, 2019 8:53 pm
Kαι μια ανοιχτη προσκληση προς καθε ενδιαφερομενη/o

https://www.facebook.com/groups/1958328900938914/


Καλωσήρθατε στην πρώτη κλειστή ομάδα Lyme Alert Greece - Group
σχετικά με τη νόσο Λάιμ στην Ελλάδα.
Όσοι ενδιαφέρεστε παρακαλώ να βοηθήσετε όποτε και όπως μπορείτε, εμπλουτίζοντας το περιεχόμενό της με πληροφορίες που θεωρείτε χρήσιμες όπως π.χ.:
ΠΡΟΣΩΠΙΚΕΣ MΑΡΤΥΡΙΕΣ, για να δείξουμε σε όλους πως η αρρωστια αυτη ΥΠΑΡΧΕΙ στην ΕΛΛΑΔΑ και να ΔΩΣΟΥΜΕ ΚΟΥΡΑΓΙΟ και ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ στα άτομα που νοσούν.
ΙΔΕΕΣ, ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ και οτιδήποτε άλλο θα μπορούσε να συνεισφέρει στην ΑΛΛΗΛΟΒΟΗΘΕΙΑ και ΚΙΝΗΤΟΠΟΙΗΣΗ της ελληνικής κοινότητας σε σχέση με την ΔΙΑΓΝΩΣΗ και ΘΕΡΑΠΕΙΑ της νόσου.

*** Αποποίηση ευθύνης: Η ομάδα αυτή δεν προορίζεται να παρέχει ιατρικές συμβουλές, διάγνωση ή θεραπεία. Οι απόψεις που εκφράζονται εδώ δεν αντικατοπτρίζουν απαραιτήτως εκείνες των διαχειριστών.
 #131590  από Dhm
 Δευ Ιουν 03, 2019 11:09 am
Καλησπέρα :) Ναι τα γνωρίζω αυτά περί Ελλάδας και μόλις βρω λίγο χρόνο και χρήματα σκοπεύω να πάω στην Γερμανία για εξετάσεις...
 #132846  από thedarkknight
 Τετ Μάιος 20, 2020 8:34 pm
καλησπερα και ευχομαι να ειστε ολοι καλα. θα ηθελα να ρωτησω ποιος ειναι ο ομοιοπαθητικος σου Δημητρα ή αυτος που υποψιαστηκε πρωτος την νοσο του lyme??
 #132874  από Dhm
 Τρί Μάιος 26, 2020 12:28 pm
Καλησπέρα!! Βρίσκεται στον Βόλο. Αν θέλεις περισσότερα, στείλε μου σε προσωπικό μήνυμα! :)
 #134062  από Lena-maria
 Παρ Ιουν 25, 2021 1:55 pm
Τι είναι το lyme ακριβώς έχει τα ίδια συμπτώματα με την σκπ;που πρέπει να απευθυνθειθουμε εγώ ζω στη Γερμανία αυτό το λαιμ θεραυπευετε η το έχεις για πάντα?μια κατεύθυνση παρακαλώ.
 #134073  από Dhm
 Παρ Ιουν 25, 2021 10:26 pm