Ψάχνω άτομα με νόσο Devic

[soulla]

δεν νομιζω η ριτσα να άλλαξε όνομα και να εγινε μαριλού

[xarma]

soulla μου συγγνώμη, εγώ κατάλαβα λάθος. Απλά βρήκα στο forum μια κοπέλα με το nick "marilou" που αναφέρει ότι πάσχει απο οπτική νευρομυελίτιδα. Τώρα όμως που ξαναείδα το post, το όνομά της είναι Μαριλένα.

viewtopic.php?f=14&t=1749

Όπως και να 'χει, σ'ευχαριστώ!

[lolo]

Kαλημέρα!

Καταρχήν θέλω να ελπίζω πως είσαι καλύτερα!
Σήμερα διαγνώστηκε η θεία μου με devic, νοσηλεύεται στο γεννηματά εδώ κ 2 εβδομάδες. Είχε χάσει την όραση της από το ένα μάτι πριν 1 χρόνο και της είχαν πει ότι έπαθε ισχαιμικό επεισόδιο. Τελικά πριν 2 βδομάδες, είπε ότι δεν μπορούσε να περπατήσει ξαφνικά ένα βράδυ, την πήρε ασθενοφόρο και είναι ακόμα στο νοσοκομείο.
Εσύ τι θεραπεία κάνεις?Εμάς μας είπαν σαν αρχή, κάτι για το πλάσμα( όπως κάνουν αιμοκάθαρση, αλλά με το πλάσμα ) δεν καταλάβαμε κ πολλά.
Η αλήθεια είναι ότι είναι ήδη παράλυτη από το στέρνο κ κάτω κ δεν ξέρω αν θα υπάρχει αποκατάσταση με τις θεραπείες.

[leonidas91]

Καλησπερα κι απο εμενα και κατ αρχην περαστικα σε οσους τρεχουν προσπαθοντας να βρουν μια ακρη με αυτη τη νοσο!! Η δικη μου περιπτωση ειναι ατελης ακομα καθως περιμενω τα αποτελεσματα των εξετασεων που εχουμε στειλει στο παστερ! Μεσα σε 5 μηνες εχω νοσηλευτει 2 φορες στο Γεννηματα με περιστατικο οπισθοβολβικης νευριτιδας και ενω οι γιατροι (οφθαλμιατροι - νευρολογοι) εχουν αποκλεισει την ΣΚΠ απο την περιοδο της πρωτης νοσηλειας μου, μιλησαν τωρα για τη νοσο Devic κυριως γιατι δεν εχουν μια σιγουρη απαντηση στο τι εχω! Ξερει κανεις τα κυριοτερα συμπτωματα που μπορει να εμφανιστουν και ποσο πιθανη ειναι η θετικη διαγνωση οταν δεν υπαρχει καποιο συγκεκριμενο γεννετικο περιστατικο;

[χριστος λεβ]

ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΜΑΡΙΑ ΚΑΙ ΕΓΩ ΕΧΩ ΤΗΝ ΙΔΙΑ ΝΟΣΟ ΜΕ ΣΕΝΑ.ΤΗ ΝΟΣΟ DEVIC.ΤΗΝ ΕΧΩ ΔΙΑΓΝΩΣΕΙ ΑΠΟ ΤΟΝ ΜΑΙΟ ΤΟΥ 2011.ΜΕΝΩ ΣΤΑ ΧΑΝΙΑ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΤΟ ΑΝΑΦΕΡΩ ΓΙΑΤΙ ΘΑ ΜΠΟΡΟΥΣΑΜΕ ΝΑ ΒΡΕΘΟΥΜΕ ΚΑΙ ΑΠΟ ΚΟΝΤΑ ΝΑ ΤΑ ΠΟΥΜΕ.ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΚΑΙ ΕΓΩ ΑΠΟ ΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΧΑΝΙΩΝ ΑΛΛΑ ΚΑΝΩ ΜΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΠΟΥ ΛΕΓΕΤΑΙ MAB THERAPY ΣΤΟ ΠΑΓΝΗ ΣΤΟ ΗΡΑΚΛΕΙΟ ΕΔΩ ΚΑΙ 6 ΜΗΝΕΣ ΚΑΙ ΕΙΜΑΙ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΕΥΧΑΡΙΣΤΗΜΕΝΟΣ.ΕΜΕΝΑ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΜΟΥ ΕΣΤΙΑΖΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΚΙΝΗΣΗ ΚΑΙ ΟΧΙ ΣΤΗΝ ΟΡΑΣΗ.ΚΑΙ ΕΓΩ ΕΨΑΧΝΑ ΚΑΙΡΟ ΚΑΠΟΙΟΝ ΜΕ ΑΥΤΗ ΤΗ ΝΟΣΟ.ΕΥΧΟΜΑΙ ΤΩΡΑ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΚΑΛΥΤΕΡΑ.ΠΕΡΙΜΕΝΩ ΝΕΑ ΣΟΥ.

[Κωνσταντίνα]

Μαρία καλώς όρισες στην παρέα μας, αν δεν κάνω λάθος στη νόσο devic υπάρχουν εστίες μόνο στον αυχένα και όχι και στον εγκέφαλο όπως στην σκπ, σωστά;;;;Η ερώτηση και απάντησή σου ίσως βοηθήσει τον leonidas91.

Σου εύχομαι να μη χάνεις το κουράγιο σου, επειδή και η devic είναι δύσκολη πάθηση, με συνέπειες στην καθημερινότητα και την ποιότητα της ζωής.
Θέλω μόνο να σου εκφράσω την κατανόησή μου και να πω, ότι όσο μοναχικός κι αν είναι ο δρόμος μας, πάντα θα υπάρχουν συνοδοιπόροι ασθενείς να μας καταλάβουν.
Ό,τι ό,τι καλύτερο από καρδιάς .

[krevasils]

Kαλημέρα!

Καταρχήν θέλω να ελπίζω πως είσαι καλύτερα!
Σήμερα διαγνώστηκε η θεία μου με devic, νοσηλεύεται στο γεννηματά εδώ κ 2 εβδομάδες. Είχε χάσει την όραση της από το ένα μάτι πριν 1 χρόνο και της είχαν πει ότι έπαθε ισχαιμικό επεισόδιο. Τελικά πριν 2 βδομάδες, είπε ότι δεν μπορούσε να περπατήσει ξαφνικά ένα βράδυ, την πήρε ασθενοφόρο και είναι ακόμα στο νοσοκομείο.
Εσύ τι θεραπεία κάνεις?Εμάς μας είπαν σαν αρχή, κάτι για το πλάσμα( όπως κάνουν αιμοκάθαρση, αλλά με το πλάσμα ) δεν καταλάβαμε κ πολλά.
Η αλήθεια είναι ότι είναι ήδη παράλυτη από το στέρνο κ κάτω κ δεν ξέρω αν θα υπάρχει αποκατάσταση με τις θεραπείες.

Πλασμαφαιρεση......

Για την νοσο devic εχει ανακαλυφθει αντιγονο το οποιο επαληθευει και την αυτοανοσια της παθησης.....ετσι σαν νοσο μπορει να διαγνωστει ευκολα ελενχοντας για αντισωματα aquaporin4

Μια εξεταση που γινεται στο παστερ μονο νομιζω.....πρεπει αν στειλεισ δειγμα αιματοσ....να εισαι 2 μηνεσ τουλαχιστον χωρισ κορτιζονη η αλλη ανοσοκαταστολη γιατι ειναι μια πολυ ευαισθητη εξεταση

[krevasils]

Kαλημέρα!

Καταρχήν θέλω να ελπίζω πως είσαι καλύτερα!
Σήμερα διαγνώστηκε η θεία μου με devic, νοσηλεύεται στο γεννηματά εδώ κ 2 εβδομάδες. Είχε χάσει την όραση της από το ένα μάτι πριν 1 χρόνο και της είχαν πει ότι έπαθε ισχαιμικό επεισόδιο. Τελικά πριν 2 βδομάδες, είπε ότι δεν μπορούσε να περπατήσει ξαφνικά ένα βράδυ, την πήρε ασθενοφόρο και είναι ακόμα στο νοσοκομείο.
Εσύ τι θεραπεία κάνεις?Εμάς μας είπαν σαν αρχή, κάτι για το πλάσμα( όπως κάνουν αιμοκάθαρση, αλλά με το πλάσμα ) δεν καταλάβαμε κ πολλά.
Η αλήθεια είναι ότι είναι ήδη παράλυτη από το στέρνο κ κάτω κ δεν ξέρω αν θα υπάρχει αποκατάσταση με τις θεραπείες.

Πλασμαφαιρεση......

[krevasils]

Μαρία καλώς όρισες στην παρέα μας, αν δεν κάνω λάθος στη νόσο devic υπάρχουν εστίες μόνο στον αυχένα και όχι και στον εγκέφαλο όπως στην σκπ, σωστά;;;;Η ερώτηση και απάντησή σου ίσως βοηθήσει τον leonidas91.

Σου εύχομαι να μη χάνεις το κουράγιο σου, επειδή και η devic είναι δύσκολη πάθηση, με συνέπειες στην καθημερινότητα και την ποιότητα της ζωής.
Θέλω μόνο να σου εκφράσω την κατανόησή μου και να πω, ότι όσο μοναχικός κι αν είναι ο δρόμος μας, πάντα θα υπάρχουν συνοδοιπόροι ασθενείς να μας καταλάβουν.
Ό,τι ό,τι καλύτερο από καρδιάς .

Υπαρχει περιπτωση να εμφανιστουνε εστιες σε συγκεκριμενη περιοχη του εγκεφαλου και οχι γενικα στο κεφαλι....η οποια μου διαφυγει τωρα....

[rodana]

Καλησπέρα σε όλους, αν και βλέπω ότι αυτό το post έχει πολύ καιρό που υπάρχει ήθελα να απαντήσω και να ρωτήσω αν υπάρχουν κι άλλα άτομα που πάσχουν από το σύνδρομο devic. Μόλις σήμερα διαγνώστηκε η κόρη μου, 10 ετών ότι πάσχει από αυτό το σύνδρομο, μετά από την εξέταση της ακουαπορίνης στο παστέρ. Μας εκαναν εισαγωγή στο παίδων πριν 18 μέρες με παραλυσία του αριστερού ποδιού και μετά από πολύ ψάξιμο ανακαλύψαμε το λαχειάκι μας.... έχει ανταποκριθεί καλά μέχρι στιγμής στην κορτιζόνη και μας μίλησαν για νέες ανοσοτροποποιητικές θεραπείες (και ανοσοκαταστολή) αλλά θα μας ενημερώσουν για λεπτομέρειες από Δευτέρα.