• Ψάχνω άτομα με νόσο Devic

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #64618  από xarma
 Δευ Νοέμ 28, 2011 5:11 pm
Καλησπέρα σε όλους,

με λένε Μαρία και έχω διαγνωσθεί με τη νόσο του Devic. Πρόπερσι τον Φεβρουάριο είχα απώλεια όρασης στο αριστερό μάτι, μουδιάσματα στη γλώσσα και έντονο κνησμό στον δεξι ώμο και πόδι. Πήγα σε 5 οφθαλμιάτρους αλλά ο καθένας έδινε και τη δική του διάγνωση χωρίς ουσιαστικό αποτέλεσμα. Πέρυσι τον ίδιο ακριβώς μήνα (Φεβρουάριο) έχασα την όρασή μου στο ίδιο ξανά μάτι, ο κνησμός επιδεινώθηκε σε όλο μου το σώμα και επιπλέον είχα έντονο πρόβλημα παράλησης και βρισκόμουν σε πλήρη ακινησία λόγο αδυναμίας να σταθώ όρθια. Νοσηλεύτηκα στο Νομαρχιακό Νοσοκομείο Χανίων όπου αρχικά έγινε λόγος για ΣΚΠ οπότε και μου χορηγήθηκε κορτιζόνη, χωρίς όμως να υπάρχει κάποια βελτίωση. Στην πορεία ο γιατρός μου πρότεινε να εξεταστώ για νόσο του devic κι έτσι έστειλα δείγμα αίματος για εξέταση στη Γερμανία, όπου και βγήκα θετική στη νόσο αυτή. Ξεκίνησα θεραπεία στην Αθήνα (Ερυθρό Σταυρό) όπου και συνεχίζω μέχρι σήμερα. Ζητάω άτομα που έχουν διαγνωσθεί με την ίδια νόσο για να ανταλλάξουμε πληροφορίες και απόψεις, κυρίως όμως, για ψυχολογική συμπαράσταση. Νιώθω αρκετά καταβεβλημένη, διότι αισθάνομαι ότι η θεραπεία δεν αποδίδει όσο θα ήθελα και δεδομένου του προχωρημένου της κατάστασής μου, ειλικρινά θα εκτιμήσω κάθε είδους βοήθεια. Περιμένω να περάσω από επιτροπή του ΙΚΑ για να μου καθορίσουν το ποσοστό αναπηρίας αλλά λόγω ελλειπής ενημέρωσης της συγκεκριμένης ασθένειας, αντιμετωπίζω κι εκεί αρκετά προβλήματα. Σας ευχαριστώ θερμά για την προσοχή σας και περιμένω εναγωνίως κάθε απάντηση.
 #64619  από ΑΝΝΑ59
 Δευ Νοέμ 28, 2011 6:05 pm
Μαρια...καλως ηρθες στο φορουμ.... :teasing-neener: :teasing-neener: :teasing-neener: Λυπηθηκα παρα πολυ,διαβαζοντας τα οσα περνας !!!Δεν εχω κατι να σου πω, σχετικα με την παθηση σου !!!!Σου απαντησα για να σου ΕΥΧΗΘΩ !!!!! ΤΟ ΚΑΛΥΤΕΡΟ !!!!!! :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek:
 #64633  από kate2002
 Δευ Νοέμ 28, 2011 7:31 pm
ΑΝΝΑ59 έγραψε:Μαρια...καλως ηρθες στο φορουμ.... :teasing-neener: :teasing-neener: :teasing-neener: Λυπηθηκα παρα πολυ,διαβαζοντας τα οσα περνας !!!Δεν εχω κατι να σου πω, σχετικα με την παθηση σου !!!!Σου απαντησα για να σου ΕΥΧΗΘΩ !!!!! ΤΟ ΚΑΛΥΤΕΡΟ !!!!!! :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek:
kαι γω δεν γνωριζω για τη νοσο μαρια... να σου ευχηθω κι εγω με τη σειρα μου ομως ότι καλυτερο... και μη σε παιρνει απο κατω! μονο τα ποδια μας εχουμε να μας στηριζουν, ακομα κι οταν αυτα ...εχουν γονατισει. καλη τυχη !
 #64644  από kath
 Δευ Νοέμ 28, 2011 9:53 pm
Μαρια καλως ηρθες κ απο μενα.Επειδη ειχα παθει οπτικη νευριτιδα στο αριστερο κ καποια στιγμη ειχα ενα μικρο θεμα κ στο δεξι μου ειχε κανει λογο ο νευρολογος τοτε για τη devic αλλα στην πορεια επειδη η κορτιζονη ειχε αποτελεσμα,η παρακεντηση ηταν θετικη κλπ ξεχαστηκε το θεμα δν μου το ανεφερε ξανα.
Σου ευχομαι ο,τι καλυτερο.Να εχεις υπομονη κ οσο μπορεις να εισαι ηρεμη.Η ψυχολογια παιζει σπουδαιο ρολο κ στις 2 αδελφες παθησεις μας
 #64669  από soulla
 Τρί Νοέμ 29, 2011 11:08 am
γεια σου μαρία :greetings-waveyellow: και εγω εκανα την εξέταση για devic αλλά ήταν αρνητική έτσι μου έμεινε η σκπ και ενα ματι στραβό..είναι όπως ειπαν ολοι οι υπολοιποι αδερφάκια οι αρρωστειες μας....να ξέρεις ότι αν δεν βρεις άλλα άτομα με devic εμείς εδω είμαστε να τα λεμε να κλαιμε και να παρηγοριομαστε,να πέφτουμε και να ξανασηκωνόμαστε :romance-kisscheek: υπομονή μια λέξη είναι αλλά ποιος την έχει :romance-kisscheek:
 #64710  από xarma
 Τετ Νοέμ 30, 2011 12:11 am
Παιδιά σας ευχαριστώ θερμά όλους σας για την άμεση ανταπόκριση! Η αλήθεια ειναι ότι η περίπτωσή μου είναι εξαιρετικά σπάνια, τουλάχιστον για τα δεδομένα της χώρας μας. Στο εξωτερικό συναντάται συχνότερα. Θέλω να πάω σε κρατικό νοσοκομείο της Γερμανίας για θεραπεία, αλλά δυστυχώς το ΙΚΑ δεν προωθεί τις σχετικές διαδικασίες.. Μακάρι να μπορούσα να βρω μια άκρη. Οι γιατροί εδώ κάνουν ό,τι μπορούν, αλλά δυστυχώς, η εμπειρία και οι γνώσεις τους για τη συγκεκριμένη νόσο, είναι ελάχιστες. Και όλο αυτό, σε συνδυασμό με τις συνεχείς εξάρσεις από τα φάρμακα, μου προκαλεί αρκετή ανασφάλεια, άγχος και φόβο.. Χαίρομαι ειλικρινά που σας βρήκα και μιλάμε. Να είστε όλοι σας καλά!! :)
 #64711  από xarma
 Τετ Νοέμ 30, 2011 12:42 am
Συγγνώμη και πάλι, αλλά ψάχνοντας στο forum, βρήκα μια κοπέλα με το nick marilou που αναφέρει ότι πάσχει από οπτική νευρομυελίτιδα (νόσος Devic). Δυστυχώς η τελευταία της επίσκεψη εδώ είναι Γενάρης του 2011. Σας παρακαλώ, υπάρχει κάποιος που μπορεί να την γνωρίζει ή έστω πώς μπορώ να επικοινωνήσω μαζί της; Σας ευχαριστώ!
viewtopic.php?f=14&t=1749
 #64713  από soulla
 Τετ Νοέμ 30, 2011 7:12 am
ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΟΜΙΖΩ ΟΤΙ Η ΡΙΤΣΑ ΜΑς ΕΙΠΕ ΟΤΙ Η ΤΕΛΙΚΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΕ ΗΤΑΝ DEVIC..ΑΛΛΑ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΩ ΚΑΙ ΛΑΘΟς ΟΛΑ ΕΙΝΑΙ ΠΙΘΑΝΑ ΜΕ ΤΗΝ ΣΚΠ ΣΤΟ ΚΕΦΑΛΙ ΜΟΥ..ΤΟ ΟΤΙ ΟΜΩς ΕΙΝΑΙ ΚΑΙ ΓΙΑΤΡΟς ΚΑΙ ΠΑΝΤΑ ΠΡΟΘΥΜΗ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙ ΕΙΝΑΙ ΣΙΓΟΥΡΟ..ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΝΑ ΜΠΕΙ ΣΤΟ ΦΟΡΟΥΜ ΚΑΙ ΝΑ ΤΑ ΠΕΙΤΕ :greetings-waveyellow:
 #64751  από xarma
 Τετ Νοέμ 30, 2011 5:43 pm
Σ'ευχαριστώ θερμά soulla! Η Ρίτσα που αναφέρεις είναι η marilou που γράφω πιο πάνω και είναι γιατρός? Εύχομαι να ξαναμπεί στο forum.. μέχρι τότε, ελπίζω και περιμένω..