• 9 ΧΡΟΝΙΑ ΔΙΧΟΓΝΩΜΙΑ...

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #59847  από stefania
 Πέμ Σεπ 15, 2011 5:46 pm
ΓΕΙΑ ΣΑΣ!!!
ΚΑΤ΄ ΑΡΧΗΝ ΕΥΧΟΜΑΙ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΚΑΛΟ ΦΘΙΝΟΠΩΡΟ!!!!
ΠΡΙΝ 9 ΧΡΟΝΙΑ ΗΤΑΝ Η ΠΡΩΤΗ ΜΟΥ ΦΟΡΑ ΠΟΥ ΑΚΟΥΣΑ ΓΙΑ ΤΗ ΣΚΠ,ΗΤΑΝ ΟΤΑΝ ΕΠΑΘΑ ΟΠΤΙΚΗ ΝΕΥΡΙΤΙΔΑ.ΑΠΟ ΤΟΤΕ ΕΧΩ Κ ΑΛΛΑ ΣΤΟ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΟ ΜΟΥ(ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ ΑΠ ΤΗ ΜΙΑ ΠΛΕΥΡΑ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΟΣ,ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ ΑΠ ΤΗ ΜΕΣΗ Κ ΚΑΤΩ, ΠΑΡΕΣΗ,ΔΥΣΑΡΘΡΙΑ,ΔΥΣΧΡΗΣΤΙΑ ΑΝΩ ΑΚΡΩΝ ΚΛΠ) ΠΕΡΙΠΟΥ 8 ΦΟΡΕΣ ΕΧΩ ΝΟΣΗΛΕΥΤΕΙ..Η ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΦΟΡΕΣ ΔΕΙΧΝΕΙ ΑΛΛΟΙΩΣΕΙΣ ΑΛΛΑ Η ΠΑΡΑΚΕΝΤΗΣΗ ΕΙΝΑΙ ΠΑΝΤΑ ΑΡΝΗΤΙΚΗ.
ΚΑΠΟΙΑ ΣΤΙΓΜΗ ΤΟ 2004 ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΤΟ COPAXONE ΕΠΕΙΔΗ ΟΜΩΣ ΕΚΑΝΑ ΟΙΔΗΜΑΤΑ ΤΟ ΣΤΑΜΑΤΗΣΑ..ΤΟΤΕ ΗΤΑΝ ΠΟΥ ΑΠΟΦΑΣΙΣΑΝ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΝΑ ΜΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΚΙ ΑΛΛΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ..ΒΡΗΚΑΝ ΤΕΛΙΚΑ ΑΝΕΒΑΣΜΕΝΑ ΕΠΙΠΕΔΑ ΚΑΡΔΙΟΛΙΠΙΝΗΣ ΚΑΙ ΤΕΛΙΚΑΤΟ 2005 ΑΠΟΦΑΣΙΣΑΝ ΟΤΙ ΕΧΩ ΕΝΑ ΑΛΛΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΠΟΥ ΛΕΓΕΤΑΙ ΑΝΤΙΦΩΣΦΟΛΙΠΙΔΙΚΟ ΚΙ ΕΧΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ ΜΕ ΘΡΟΜΒΩΣΕΙΣ.ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΕΠΙΣΗΣ ΟΤΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΧΩ ΚΑΙ ΣΚΠ ΚΑΙ ΑΝΤΙΦΩΣΦΟΛΙΠΙΔΙΚΟ.ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΛΟΙΠΟΝ ΤΑ ΑΝΤΙΠΗΚΤΙΚΑ ΧΩΡΙΣ ΟΜΩΣ ΝΑ ΕΧΩ ΚΑΝΕΙ ΠΟΤΕ ΕΠΕΙΣΟΔΙΑ ΜΕ ΘΡΟΜΒΟΥΣ..ΑΠΛΑ ΜΟΥ ΕΛΕΓΑΝ ΟΤΙ ΣΕ ΜΕΝΑ ΚΑΝΕΙ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ
ΑΠΟ ΤΟΤΕ ΕΙΧΑ ΚΑΝΕΙ ΜΙΑ ΥΠΟΤΡΟΠΗ ΤΟ 2006 ΚΙ ΑΠΟ ΤΟΤΕ ΤΙΠΟΤΑ.
ΞΑΦΝΙΚΑ ΦΕΤΟΣ ΓΥΡΝΩΝΤΑΣ ΑΠ ΤΗΝ ΠΑΡΑΛΙΑ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΟΤΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΜΙΛΗΣΩ ΚΑΛΑ,ΤΗΝ ΕΠΟΜΕΝΗ ΟΤΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΓΡΑΨΩ ΚΑΛΑ Κ ΑΠΟΦΑΣΙΣΑ ΝΑ ΠΑΩ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ...ΞΑΝΑ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ,ΠΑΛΙ ΕΣΤΙΕΣ ΣΤΗ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ,Η ΠΑΡΑΚΕΝΤΗΣΗ ΠΑΛΙ ΑΡΝΗΤΙΚΗ.
ΚΙ ΕΝΩ ΟΛΟΙ ΕΛΕΓΑΝ ΟΤΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΧΩ ΚΑΙ ΣΚΠ ΚΑΙ ΑΝΤΙΦΩΣΦΟΛΙΠΙΔΙΚΟ ΤΗΝ ΠΕΜΠΤΗ ΜΕΡΑ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΕΡΧΕΤΑΙ ΚΑΙ ΣΤΡΑΒΩΝΕΙ ΚΑΙ ΤΟ ΣΤΟΜΑ ΜΟΥ ΚΑΙ ΜΟΥ ΛΕΝΕ ΞΑΝΑ ΓΙΑ ΣΚΠ ΚΑΙ ΜΟΝΟ...Η ΟΤΙ ΕΧΩ ΚΑΙ ΤΑ ΔΥΟ...ΕΔΩ ΕΙΝΑΙ ΛΟΙΠΟΝ ΠΟΥ ΑΡΧΙΖΕΙΣ ΚΑΙ ΤΡΕΛΑΙΝΕΣΑΙ. ΑΠΟΦΑΣΙΣΑΝ ΝΑ ΜΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΣΧΗΜΑ ΑΡΓΑ ΒΕΒΑΙΑ ΑΛΛΑ ΕΝΤΑΞΕΙ....ΚΑΙ ΣΤΟ ΤΕΛΟΣ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΝΑ ΞΕΚΙΝΗΣΩ ΤΟ AVONEX ....
(ΣΤΗ ΔΟΥΛΕΙΑ ΜΟΥ ΒΕΒΑΙΑ ΕΙΧΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΓΙΑΤΙ ΚΑΠΟΙΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΑΡΝΗΘΗΚΑ ΝΑ ΤΑ ΚΑΝΩ ΟΧΙ ΕΠΕΙΔΗ ΒΑΡΙΟΜΟΥΝ ΑΛΛΑ ΕΠΕΙΔΗ ΔΕΝ ΑΝΤΕΧΑ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΤΟΥΣ ΕΚΑΝΕ ΝΑ ΜΗΝ ΜΕ ΧΡΕΙΑΖΟΝΤΑΙ ΠΙΑ ΚΑΙ ΝΑ ΜΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΤΗ ΖΩΗ ΜΑΥΡΗ ΓΙΑ ΝΑ ΦΥΓΩ. ΤΟ ΛΕΩ ΑΥΤΟ ΓΙΑΤΙ ΤΕΛΙΚΑ ΕΦΥΓΑ ΑΠ ΤΗ ΔΟΥΛΕΙΑ ΤΟΥΣ ΕΒΑΛΑ ΝΑ ΜΕ ΑΠΟΛΥΣΟΥΝ ΧΩΡΙΣ ΑΠΟΖΗΜΟΙΩΣΗ ΓΙΑ ΝΑ ΜΠΩ ΣΤΟ ΤΑΜΕΙΟ ΑΝΕΡΓΙΑΣ.
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ ΑΥΤΟΥ ΝΑ ΜΗΝ ΕΧΩ ΧΡΗΜΑΤΑ ΓΙΑΤΙ Κ ΤΟ ΤΑΜΕΙΟ ΘΑ ΒΓΕΙ ΣΕ ΚΑΝΑ ΜΗΝΑ.)
ΑΚΟΜΑ ΔΕΝ ΕΧΩ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙ ΤΟ AVONEX ΓΙΑΤΙ ΘΕΛΩ ΝΑ ΠΑΡΩ ΚΙ ΑΛΛΕΣ ΓΝΩΜΕΣ...ΑΛΛΑ ΤΑ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ ΜΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΛΙΓΟ ΔΥΣΚΟΛΗ ΤΗΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΓΙΑΤΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΜΑΛΛΟΝ ΑΝ ΔΕΝ ΠΛΗΡΩΣΕΙΣ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΔΕΝ ΣΕ ΒΛΕΠΟΥΝ...
ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΑΛΛΟΣ ΑΠΟ ΔΩ ΠΟΥ ΕΝΩ ΟΙ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΤΟΥ ΔΕΙΧΝΕΙ ΒΛΑΒΕΣ Η ΠΑΡΑΚΕΝΤΗΣΗ ΔΕΝ ΔΕΙΧΝΕΙ???
ΣΥΓΝΩΜΗ ΑΝ ΣΑΣ ΚΟΥΡΑΣΑ ΜΕ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΕΓΡΑΨΑ...
ΚΑΛΩΣ ΣΑΣ ΒΡΗΚΑ ΚΙ ΑΣ ΕΧΟΥΜΕ ΟΛΟΙ ΜΙΑ ΚΑΛΗ ΕΞΕΛΙΞΗ...!!!!!
:happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl:
 #59855  από billios
 Πέμ Σεπ 15, 2011 6:34 pm
Καλησπερα σου,αν δεν εχεις προβλημα μπορεις να μας πεις σε ποιο νοσοκομειο κουραρεσαι?
Γνωμη μου ειναι να μην ταλαιπωρεισαι με παρακεντησεις καθε τρεις και λιγο,γιατρος δεν ειμαι αλλα δεν κανουν και καλο..Ο μαγνητικος ειναι σπουδαια ανακαλυψη και αποκαλυπτει το προβλημα,η παρακεντηση αφου δεν συνεπαγεται κακοηθεια δεν ειναι απαραιτειτο να αποκαλυψει την ΣΚΠ,παρακαλω τους πιο εμπειρους να διορθωσουν.9 χρονια ειναι πολλα για να εισαι στο σκοταδι γιαυτο σε ρωτω για το νοσοκομειο.
 #59858  από ΑΝΝΑ59
 Πέμ Σεπ 15, 2011 6:41 pm
:text-welcomeconfetti: :text-welcomeconfetti: :text-welcomewave: Καλως ηρθες !!!! Τραβαω τα μαλλια μου μ'αυτα που γραφεις....Δυστυχως δεν μπορω να σου πω κατι που θα σε βοηθησει...Το μονο που ξερω ειναι οτι πριν 8 χρονια περιπου,ο νευρολογος που με παρακολουθουσε τοτε,με ειχε βαλει να κανω διαφορες εξετασεις και μεταξυ αυτων καρδιολιπινη...ηταν αρνητικη...!!! Συνολικα...ειμαι 15 χρονια με τη σκπ !!!! Σου ευχομαι τα καλυτερα :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:
 #59862  από stefania
 Πέμ Σεπ 15, 2011 6:58 pm
billios έγραψε:Καλησπερα σου,αν δεν εχεις προβλημα μπορεις να μας πεις σε ποιο νοσοκομειο κουραρεσαι?
Γνωμη μου ειναι να μην ταλαιπωρεισαι με παρακεντησεις καθε τρεις και λιγο,γιατρος δεν ειμαι αλλα δεν κανουν και καλο..Ο μαγνητικος ειναι σπουδαια ανακαλυψη και αποκαλυπτει το προβλημα,η παρακεντηση αφου δεν συνεπαγεται κακοηθεια δεν ειναι απαραιτειτο να αποκαλυψει την ΣΚΠ,παρακαλω τους πιο εμπειρους να διορθωσουν.9 χρονια ειναι πολλα για να εισαι στο σκοταδι γιαυτο σε ρωτω για το νοσοκομειο.


καλησπερα!!!!
τωρα ειχα παει στον ευαγγελισμο γιατι ο γιατρος που με βλεπει(ο ιδιος ειναι στο λαικο) για το αντιφωσφολιπιδικο μου ειπε να παω σε οποιο νευρολογικο εφημερευει.παλαιοτερα πηγαινα στο αιγινητειο ...δηλαδη ειμαι στο περα δωθε ξερω οτι καλο ειναι να πηγαινω σε ενα αλλα ετσι οπως μου τα εχουν κανει οι γιατροι αστα να πανε
 #59863  από stefania
 Πέμ Σεπ 15, 2011 7:01 pm
ANNA ΔΕΣΠΟΤΟΠΟΥΛΟΥ έγραψε::text-welcomeconfetti: :text-welcomeconfetti: :text-welcomewave: Καλως ηρθες !!!! Τραβαω τα μαλλια μου μ'αυτα που γραφεις....Δυστυχως δεν μπορω να σου πω κατι που θα σε βοηθησει...Το μονο που ξερω ειναι οτι πριν 8 χρονια περιπου,ο νευρολογος που με παρακολουθουσε τοτε,με ειχε βαλει να κανω διαφορες εξετασεις και μεταξυ αυτων καρδιολιπινη...ηταν αρνητικη...!!! Συνολικα...ειμαι 15 χρονια με τη σκπ !!!! Σου ευχομαι τα καλυτερα :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ!!!!!
ΝΑ ΣΑΙ ΚΑΛΑ ΚΙ ΕΣΥ!!!! :greetings-waveyellow:
 #59871  από higher
 Πέμ Σεπ 15, 2011 7:37 pm
-273
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος higher την Σάβ Οκτ 15, 2011 12:24 am, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #59895  από panos dreamer
 Παρ Σεπ 16, 2011 12:21 am
Γεια σου. Αν θελεις κανε μια βολτα απο το ΓΕΝΗΜΑΤΑ. Πιστευω ειναι πιο ειδικευμενοι πανω στην νοσο
 #59944  από stefania
 Παρ Σεπ 16, 2011 2:31 pm
higher έγραψε:Γειά σου και καλό φθινόπωρο

Απορία: αφού η παρακέντηση είναι αρνητική, δηλαδή δεν δείχνει να υπάρχουν αντισώματα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, γιατί σου είπαν να πάρεις AVONEX; αυτό είναι αντιανοσολογικό φάρμακο, φάρμακο εναντίον των αντισωμάτων.

Δεν ξέρω ποιά από τις δύο αρρώστειες έχεις, δεν είμαι γιατρός, πάντως από ότι λες το συμπέρασμα που έβγαλαν οι γιατροί από την κλινική σου εικόνα και τις μαγνητικές είναι ότι έχεις ΣΚΠ και γι' αυτό σου δίνουν AVONEX, αλλά το AVONEX το δίνουν στην ΣΚΠ επειδή υποθέτουν ότι η ΣΚΠ είναι αυτοάνοση αρρώστεια, αλλά εσύ δεν έχεις αντισώματα στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, οπότε γιατί στο δίνουν; Όλο αυτό το μπέρδεμα το έχει δημιουργήσει το κόλλημα των νευρολόγων ότι η ΣΚΠ είναι αυτοάνοση αρρώστεια.


Υ.Γ. Τα αντιπηκτικά δεν κάνουν κακο στη ΣΚΠ, το αντίθετο μάλιστα, καλό κάνουν. Και ξανά η απορία: αφού δεν βρήκαν αντισώματα γιατί σου δίνουν avonex;
καλησπερα!!!!
τι να σου πω δεν γνωριζω τι πρεπει να κανω και γι αυτο τον λογο ρωταω....κ ακομα δεν περνω το avonex μεχρι να εχω μια πιο υπευθυνη απαντηση απο καποιον γιατρο...
καποτε ο Δαλακας (δεν ξερω αν τον ξερετε) ειπε οτι ειναι σκπ...ο κολλητος του καθηγητης στο πανεπηστημιο Μουτσοπουλος λεει οτι ειναι αντιφωσφολιπιδικο...αντε βγαλε συμπερασμα...εδω δεν τα βρισκουν αυτοι μεταξυ τους...
 #59945  από stefania
 Παρ Σεπ 16, 2011 2:33 pm
panos dreamer έγραψε:Γεια σου. Αν θελεις κανε μια βολτα απο το ΓΕΝΗΜΑΤΑ. Πιστευω ειναι πιο ειδικευμενοι πανω στην νοσο
Γεια κ σε σενα!!!!
:text-thankyouyellow:
 #59956  από ΑΝΝΑ59
 Παρ Σεπ 16, 2011 5:30 pm
Κι εγω εχω αρκετα καλη γνωμη για το ''Γ.ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ'' !!! Μονο που....αργουν πολυ τα ραντεβου! Πες τους οτι εισαι μια περιεργη περιπτωση..μηπως και σου κλεισουν πιο νωρις... :greetings-waveyellow: