Μια χαρα διαβαζω δεν ειπα να βγαλουμε συμπερασμα απο την αγωγη του καθενος ουτε οτι θα δωσω συμβουλες οπως ειπες για μενα νωριτερα, ερωτηση εκανα, αντιθετα εσυ εβαλες αυτα τα λογια στο στομα μου και δεν αντιλαμβανομαι τον εκνευρισμο σου ειδικα οταν δεν ειπα ποτε σε κανεναν να παει η οχι στον γιατρο που αναφερεσαι.
Μαλλον υπαρχει προηγουμενο που δεν το γνωριζω αλλα δεν με ενδιαφερει κιολας, παρολ'αυτα αν δεν διαβασες το θεμα που δημοσιευσε το μελος swt στο παραθετω γιατι καλο ειναι να εχουμε ανοιχτους οριζοντες, οποιος σφαλιζει τις πορτες του στο ψεμα αφηνει απ'εξω και την αληθεια το ξερεις;
viewtopic.php?f=29&t=807&start=790
Λεει λοιπον μεταξυ αλλων ο συγκεκριμενος νευρολογος:
Καλωσήρθατε στη Γλασκώβη.
Σας παρακολουθούμε τα τελευταία χρόνια και έχουμε δει τι κάνετε και τι λέτε και βλέπουμε ότι είστε παθιασμένος με τη ΧΕΝΦΑ. Τι σας κάνει τόσο παθιασμένο;
Έχω πάθος με τη ΧΕΝΦΑ και με το να είναι καλά νεαροί άνθρωποι. Έχω γράψει ένα βιβλίο με τίτλο «Ποιος έχει τον έλεγχο της ΣΚΠ» και με δυο λόγια υποστηρίζω ότι είστε εσείς (οι ασθενείς), όχι εγώ ως γιατρός ή ο νευρολόγος σας, αλλά εσείς ως άτομο. Γιατί πρέπει να ανακτήσουμε τις ελλείψεις – έχοντας τη διάγνωση από το 1996 και πιθανώς νωρίτερα από όταν είχα τα πρώτα συμπτώματα, βλέπω ότι η πάθηση είναι κατά πολύ μια πάθηση νεαρών ατόμων και κάποιες φορές καταστρέφει καριέρες, οικογένειες, συζύγους, κτλ. Είναι λοιπόν πιθανώς η πιο καταστροφική νόσος που υπάρχει. Είναι άλλο πράγμα να παθαίνεις ΣΚΠ στα 60 και τελείως διαφορετικό να παθαίνεις στα 20, στα 30 ή στα 40.
Έχω προσωπική αντίληψη. Η κόρη μου είναι μια νέα γυναίκα και όσα είπατε ισχύουν γι’ αυτήν.
Η σχέση γυναίκες-άνδρες είναι τώρα 3 προς 1. Μοιάζει να προσβάλει όλο και νεότερα άτομα. Έμαθα για ασθενή 11 χρονών που είχε ΠΣ ίσως και από τα 5. Πρέπει να δούμε τι μπορούμε να κάνουμε ώστε να βοηθήσουμε τους ασθενείς, έτσι ώστε να μπορούν να βοηθήσουν τους εαυτούς τους. Γιατί η γνώση είναι δύναμη. Και αυτό που κάνουν οι οργανώσεις μας (Κοινωνία για τη ΧΕΝΦΑ Ηνωμένου Βασιλείου και Καναδά αντίστοιχα) είναι να εκπαιδεύουμε/διδάσκουμε τους ασθενείς, να τους ενδυναμώνουμε ώστε να μπορούν να βοηθηθούν.
Θυμάμαι μια ομιλία σας πέρυσι το Μάρτιο, όπου είχατε πει ότι πρέπει να ξαναχαράξουμε τις γραμμές. Τι εννοούσατε με αυτό;
Νομίζω, ότι αυτό που εννοούσα είναι ότι για πολύ καιρό έχουμε αφιερώσει χρόνο στη σχέση γιατρού-ασθενούς που πρέπει να είναι μια σχέση ισότιμης συνεργασίας, στην πραγματικότητα ο ασθενής πρέπει να έχει τον έλεγχο. Ο γιατρός είναι μόνο ένας «προπονητής», ένας υποστηρικτής ισοδύναμος με το φυσιοθεραπευτή ή το διαιτολόγο ή άλλο σύμβουλο, γιατί δεν μπορούν να συμμετέχουν στο ταξίδι, εσύ είσαι αυτός που το κάνει. Και πρέπει να ξαναχαράξουμε τις γραμμές, επειδή οποιοδήποτε σύστημα υγείας, δεν με απασχολεί αν αυτό είναι το Βρετανικό ή το Καναδικό, θα διαλυθεί. Και γιατί θα διαλυθεί; Επειδή σχεδόν το 80% όλων των ασθενειών είναι χρόνιες, επομένως δεν μπορούμε να χρησιμοποιούμε ένα μοντέλο για την οξεία φροντίδα για να αντιμετωπίσουμε χρόνια προβλήματα. Και αν υπάρχει κάτι πιο καταστροφικό από το να πάει ένας φίλος μου με ΣΚΠ στα επείγοντα λόγω προβλημάτων με την κύστη του, να περιμένει τρεις με τέσσερις ώρες να πάρει το ισοδύναμο ενός επιδέσμου και να σταλεί στο σπίτι του, είναι να μπούμε λίγο στη διαδικασία του «πώς είναι δυνατό να χρησιμοποιούν (οι χρόνια ασθενείς) τον πολύτιμο χρόνο μιας μονάδας για επείγοντα περιστατικά;». Τότε αυτό είναι απαίσιο.
Αυτη ακριβως η προσεγγιση ειναι που προσπαθω ανωφελα προφανως να σου εξηγησω, εσυ ξερεις τι παιρνεις και γιατι σου το εδωσε ο γιατρος;
Να'σαι καλα ομως και στο λεω ειλικρινα δεν εχω καμια κακια απεναντι σου, κι αν γραφω τοσα πολλα δεν εχω κανενα "κερδος" οπως καταλαβαινεις, αν δε με ενδιεφερε η ολη συζητηση απλα θα προσπερνουσα αυτα που γραφεις δεδομενου οτι μου επιτιθεσαι κιολας!
Μαλλον υπαρχει προηγουμενο που δεν το γνωριζω αλλα δεν με ενδιαφερει κιολας, παρολ'αυτα αν δεν διαβασες το θεμα που δημοσιευσε το μελος swt στο παραθετω γιατι καλο ειναι να εχουμε ανοιχτους οριζοντες, οποιος σφαλιζει τις πορτες του στο ψεμα αφηνει απ'εξω και την αληθεια το ξερεις;
viewtopic.php?f=29&t=807&start=790
Λεει λοιπον μεταξυ αλλων ο συγκεκριμενος νευρολογος:
Καλωσήρθατε στη Γλασκώβη.
Σας παρακολουθούμε τα τελευταία χρόνια και έχουμε δει τι κάνετε και τι λέτε και βλέπουμε ότι είστε παθιασμένος με τη ΧΕΝΦΑ. Τι σας κάνει τόσο παθιασμένο;
Έχω πάθος με τη ΧΕΝΦΑ και με το να είναι καλά νεαροί άνθρωποι. Έχω γράψει ένα βιβλίο με τίτλο «Ποιος έχει τον έλεγχο της ΣΚΠ» και με δυο λόγια υποστηρίζω ότι είστε εσείς (οι ασθενείς), όχι εγώ ως γιατρός ή ο νευρολόγος σας, αλλά εσείς ως άτομο. Γιατί πρέπει να ανακτήσουμε τις ελλείψεις – έχοντας τη διάγνωση από το 1996 και πιθανώς νωρίτερα από όταν είχα τα πρώτα συμπτώματα, βλέπω ότι η πάθηση είναι κατά πολύ μια πάθηση νεαρών ατόμων και κάποιες φορές καταστρέφει καριέρες, οικογένειες, συζύγους, κτλ. Είναι λοιπόν πιθανώς η πιο καταστροφική νόσος που υπάρχει. Είναι άλλο πράγμα να παθαίνεις ΣΚΠ στα 60 και τελείως διαφορετικό να παθαίνεις στα 20, στα 30 ή στα 40.
Έχω προσωπική αντίληψη. Η κόρη μου είναι μια νέα γυναίκα και όσα είπατε ισχύουν γι’ αυτήν.
Η σχέση γυναίκες-άνδρες είναι τώρα 3 προς 1. Μοιάζει να προσβάλει όλο και νεότερα άτομα. Έμαθα για ασθενή 11 χρονών που είχε ΠΣ ίσως και από τα 5. Πρέπει να δούμε τι μπορούμε να κάνουμε ώστε να βοηθήσουμε τους ασθενείς, έτσι ώστε να μπορούν να βοηθήσουν τους εαυτούς τους. Γιατί η γνώση είναι δύναμη. Και αυτό που κάνουν οι οργανώσεις μας (Κοινωνία για τη ΧΕΝΦΑ Ηνωμένου Βασιλείου και Καναδά αντίστοιχα) είναι να εκπαιδεύουμε/διδάσκουμε τους ασθενείς, να τους ενδυναμώνουμε ώστε να μπορούν να βοηθηθούν.
Θυμάμαι μια ομιλία σας πέρυσι το Μάρτιο, όπου είχατε πει ότι πρέπει να ξαναχαράξουμε τις γραμμές. Τι εννοούσατε με αυτό;
Νομίζω, ότι αυτό που εννοούσα είναι ότι για πολύ καιρό έχουμε αφιερώσει χρόνο στη σχέση γιατρού-ασθενούς που πρέπει να είναι μια σχέση ισότιμης συνεργασίας, στην πραγματικότητα ο ασθενής πρέπει να έχει τον έλεγχο. Ο γιατρός είναι μόνο ένας «προπονητής», ένας υποστηρικτής ισοδύναμος με το φυσιοθεραπευτή ή το διαιτολόγο ή άλλο σύμβουλο, γιατί δεν μπορούν να συμμετέχουν στο ταξίδι, εσύ είσαι αυτός που το κάνει. Και πρέπει να ξαναχαράξουμε τις γραμμές, επειδή οποιοδήποτε σύστημα υγείας, δεν με απασχολεί αν αυτό είναι το Βρετανικό ή το Καναδικό, θα διαλυθεί. Και γιατί θα διαλυθεί; Επειδή σχεδόν το 80% όλων των ασθενειών είναι χρόνιες, επομένως δεν μπορούμε να χρησιμοποιούμε ένα μοντέλο για την οξεία φροντίδα για να αντιμετωπίσουμε χρόνια προβλήματα. Και αν υπάρχει κάτι πιο καταστροφικό από το να πάει ένας φίλος μου με ΣΚΠ στα επείγοντα λόγω προβλημάτων με την κύστη του, να περιμένει τρεις με τέσσερις ώρες να πάρει το ισοδύναμο ενός επιδέσμου και να σταλεί στο σπίτι του, είναι να μπούμε λίγο στη διαδικασία του «πώς είναι δυνατό να χρησιμοποιούν (οι χρόνια ασθενείς) τον πολύτιμο χρόνο μιας μονάδας για επείγοντα περιστατικά;». Τότε αυτό είναι απαίσιο.
Αυτη ακριβως η προσεγγιση ειναι που προσπαθω ανωφελα προφανως να σου εξηγησω, εσυ ξερεις τι παιρνεις και γιατι σου το εδωσε ο γιατρος;
Να'σαι καλα ομως και στο λεω ειλικρινα δεν εχω καμια κακια απεναντι σου, κι αν γραφω τοσα πολλα δεν εχω κανενα "κερδος" οπως καταλαβαινεις, αν δε με ενδιεφερε η ολη συζητηση απλα θα προσπερνουσα αυτα που γραφεις δεδομενου οτι μου επιτιθεσαι κιολας!