• Διαχειριση tecfidera

  • Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12), χάπι για την πολλαπλή σκλήρυνση.
Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12), χάπι για την πολλαπλή σκλήρυνση.
 #122492  από billios
 Τρί Νοέμ 22, 2016 6:21 pm
Θα ηθελα να ρωτησω τους συνασθενεις που ειναι σε αυτην την αγωγη καθε ποτε κανουν εξετασεις αιματος,τι προσεχουν στις εξετασεις και γενικα ποιες ειναι οι προυποθεσεις και οι οδηγιες που σας εχουν δωσει οι νευρολογοι,αν εχεται την καλοσυνη ενημερωστε γιατι σκεφτομαι σοβαρα το ενδεχομενο να το ακολουθησω ως αγωγη,ευχαριστω.
 #122498  από greekinholland
 Τρί Νοέμ 22, 2016 11:36 pm
Καλησπέρα, λοιπόν δε ξέρω αν στην Ελλάδα ακολουθούν την ίδια διαδικασία, αλλά θα σου πω τι έκανα εδώ στην Ολλανδία. Καταρχήν είναι λίγο ψείρες ειδικά με αυτό το φάρμακο που είναι νέο στη ΣΚΠ. Ξεκίνησα με μια μαγνητική αναφοράς πριν να ξεκινήσω το χάπι, καθώς και γενική αίματος και ούρων πάλι αναφοράς. Μετά στον ένα μήνα χρήσης του χαπιού εξέταση αίματος και επίσκεψη στο νευρολόγο. Στο τρίμηνο ξανά εξέταση αίματος και ούρων και πάλι νευρολόγος. Κλείνω εξάμηνο χρήσης τον Ιανουάριο οπότε θα κάνω πάλι εξετάσεις αίματος και ούρων και επίσκεψη στο νευρολόγο βέβαια. Τώρα το βασικό είναι τα λευκά τα οποία αν πέσουν κάτω από ένα επίπεδο σταματάει η χρήση, καθώς και τα ηπατικά ένζυμα. Γενικά τουλάχιστον σε μένα πήγε καλά, ελάχιστες παρενέργειες τις πρώτες 2-3 μέρες, αυτό το κοκκίνισμα και σαν έξαψη στο πρόσωπο και φαγούρα. Κρατήσανε κανένα μισάωρο και τέρμα. Βασικό είναι πολύ καλό πρωινό πριν πάρεις το χάπι και μιλάμε για αυγά τηγανητά, μπέικον, φέτες με βούτυρο κτλ. Μου είπε ο γιατρός θέλει πρωτείνες και λιπαρά να έχει προστασία το στομάχι, επίσης μετά το βραδυνό φαγητό το χάπι. Για κανένα μήνα κράτησα αυστηρά τις οδηγίες αυτές και δεν αντιμετώπισα προβλήματα με πόνο στο στομάχι και διάφορα. Τώρα πλέον που το συνήθισα το χάπι πάλι πρωινό πριν το χάπι αλλά όχι τόσο βαρύ. Επίσης μου είπαν το 50% των ανθρώπων που λαμβάνουν το tecfidera έχουν ελάχιστες ή καθόλου παρενέργειες, το υπόλοιπό 50% έχουν όλες τις παρενέργειες και το παρατάνε. Τώρα τι να σου πω, σε μένα πάει μια χαρά, δεν έχω την απαίσια ζωή που είχα με το ρεμπίφ. Αν δουλεύει τώρα θα το δούμε στην επόμενη μαγνητική το Μάιο. Αν το αποφασίσεις σου εύχομαι να πάει καλά και να σε βοηθήσει και ότι θες ρώτα και μακάρι να μπορώ να σε βοηθήσω.
 #122522  από MARINA21
 Τετ Νοέμ 23, 2016 6:09 pm
Τα ίδια ακριβώς και με μένα στην Ελλαδα γίνονται, ίδιο πρωτόκολλο ελέγχου με τη διαφορά ότι εξετάσεις μόνο αίματος, όχι ούρων.Και μετά από τη συμπλήρωση έτους στο φάρμακο, μου είπε ότι μπορώ να υποβαλλομαι πλέον ανά 4μηνο και όχι ανά 3μηνο σε αιματολογικές.Αν αποφασίσεις να το αρχίσεις, Billio, στη διάθεσή σου για κάθε άλλη πληροφορία που θα μπορούσε να βοηθήσει.Ευχομαι να πάρεις την καλύτερη για σένα απόφαση!πάντως από τους πόνους της ένεσης σίγουρα θα απαλλαγεις!!! :emojis-8:
 #122525  από billios
 Τετ Νοέμ 23, 2016 6:41 pm
Ευχαριστω πολλυ παιδια για την βοηθεια,ειναι καλο να γνωριζω τι πρεπει να κανω σχετικα με τον τομεα προληψη και απο ανθρωπους που το περνουν στην πραξη και οχι μονο απο τα λογια του νευρολογου.
 #122549  από billios
 Πέμ Νοέμ 24, 2016 6:47 pm
Ερωτηση.
Με προβληματιζει πολλυ το γεγονος οτι το τεκφιντερα εδωσε και 4 περιστατικο pml,εχεται εσεις καποια ενημερωση σχετικα ?
 #122563  από MARINA21
 Παρ Νοέμ 25, 2016 4:48 pm
Ο,τι ξερεις ξέρω Billio... θεωρούνται και πάλι όμως λίγα περιστατικα όπως μου πε γιατρος μου και ότι καλύπτεται κανείς από τις περιοδικές εξετάσεις αίματος...
 #122583  από Πανοςςς
 Σάβ Νοέμ 26, 2016 1:21 am
Κανε μια προσπαθεια με αυτο.5 μηνες το παιρνω απο τους 6 βλεπεις διαφορα.ειναι οτι πιο καινουργιο και 0 παρενεργιες.μην το σκεφτεσαι καν.τα ετισοτερα εχουν καρδιακα προβληματα!!καθε μηνα και γω κανω εξεταση.αν δουν πρβλημα με τα λευκα θα στο σταματησουν μην κολας
 #122587  από MARINA21
 Σάβ Νοέμ 26, 2016 4:52 pm
Κι εγώ επί του παρόντος το συνιστω!αλλά για τη μακροχρόνια χρήση του, δεν μπορώ να ξέρω!για κανένα φάρμακο όμως δεν ξέρεις! :emojis-9:
 #122611  από billios
 Σάβ Νοέμ 26, 2016 10:30 pm
:smile-headbang: :chores-chopwood:
 #122619  από Ελιζα
 Κυρ Νοέμ 27, 2016 10:27 am
Bilio καλημερα :emojis-5:
Και εγω στο tecfidera θα παω αφηνω το rebif μου ειπαν οτι το πρωτο ειναι ακρως καλυτερο με ελαχιστες παρενεργειες εως καθολου,αν προσεξεις και πως το παιρνεις.
Και θεμα αποτελεσματος πολυ ποιο καλυτερο γιατι ειναι νεας εποχης.
Δεν εχεις να χασεις κατι γλυκε μου και εγω μεσα στην βδομαδα θα το ξεκινησω! Φιλω γλυκα :*