• TECFIDERA

  • Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12), χάπι για την πολλαπλή σκλήρυνση.
Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12), χάπι για την πολλαπλή σκλήρυνση.
 #116942  από Christy
 Πέμ Μάιος 12, 2016 1:08 pm
Dhm έγραψε:Καλησπέρα!! Είμαι ένα χρόνο χωρίς κάποια αγωγή. Πριν έπαιρνα Avonex αλλά με ενοχλούσε τελικά. Οι μαγνητικές μου είναι αρκετά καλές τώρα. Η γιατρός μου είπε σήμερα να κάνω μία μέρα κορτιζόνη γιατί έχω μια ενεργή εστία και να ξεκινήσω εάν θέλω Tecfidera.
Και ερωτώ. Πρώτον, είναι λογικό να κάνω μόνο μία μέρα κορτιζόνη; :emojis-13: Δεύτερον, όπως είπα και στην γιατρό μου, εφόσον είμαι αρκετά καλά, γιατί να μπω πάλι στην διαδικασία των φαρμάκων; Είμαι και 20 χρονών ακόμα... Και η απάντησή της ήταν πως πρέπει να πάρω κάτι για να μην χειροτερέψω. Αλλά ότι η απόφαση είναι δικιά μου. Εσείς τι πιστεύετε;

ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΦΙΛΕ ΜΟΥ! ΚΑΙ ΕΓΩ ΧΩΡΙΣ ΦΑΡΜΑΚΑ ΕΙΜΑΙ ΠΛΕΟΝ ΑΛΛΑ ΚΑΙ Η ΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΜΟΥ ΕΙΠΕ
ΚΑΛΗΤΕΡΑ ΝΑ ΠΑΡΩ ΤΟ ΧΑΠΙ ΜΗΝ ΧΕΙΡΟΤΕΡΕΨΩ...ΑΛΛΑ Η ΑΠΟΦΑΣΗ ΕΙΝΑΙ ΔΙΚΗ ΜΟΥ...ΕΧΩ ΔΙΑΒΑΣΕΙ + ΑΠΟ ΤΟ ΧΑΠΙ ΑΥΤΟ ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΠΟΛΛΑ - ... ΕΓΩ ΣΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΩ ΝΑ ΤΟ ΣΚΕΦΤΕΙΣ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΝΑ ΨΑΞΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟ ΧΑΠΙ ΑΥΤΟ...ΑΛΛΑ ΟΧΙ ΑΠΟ ΤΑ ΛΟΓΙΑ ΕΝΟΣ ΙΑΤΡΟΥ ΔΙΟΤΙ ΛΕΝΕ ΜΙΣΕΣ ΑΛΗΘΕΙΕΣ ΚΑΙ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΨΕΜΑΤΑ! ΣΤΗΝ ΑΡΧΗ Ο ΠΡΩΤΟΣ ΜΟΥ ΙΑΤΡΟΣ ΟΤΑΝ ΜΥ ΧΩΡΗΓΗΣΕ ΤΗΝ ΠΡΩΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΟΥ BETAFERON ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΟΤΙ ΟΙ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΗΠΙΕΣ ΚΑΙ ΘΑ ΕΧΩ ΚΑΛΗΤΕΡΗ ΒΕΛΤΙΩΣΗ...ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΔΕΝ ΕΙΔΑ ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΚΑΘΟΛΟΥ ΑΛΛΑ ΕΙΧΑ ΑΠΙΠΛΕΟΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ..ΠΗΡΑ ΣΥΝΤΑΞΗ ΑΥΤΟΣ ΚΑΙ ΜΕΤΑ ΠΗΓΑ ΣΕ ΜΙΑ ΑΛΛΗ ΙΑΤΡΟ ΜΟΥ ΠΡΟΤΕΙΝΕ ΝΑ ΠΑΡΩ AVONEX ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΑΚΡΟΙΒΩς ΤΑ ΙΔΙΑ ΑΛΛΑ ΤΑΧΑ ΜΟΥ ΟΤΙ ΗΤΑΝ ΚΑΛΗΤΕΡΟ ΑΠΟ ΤΗΝ BETAFERON...ΝΑΙ ΑΛΛΑ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΦΑΝΗΚΑΝ ΟΤΑΝ ΕΒΑΛΑ ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΣΤΟ ΣΩΜΑ ΜΟΥ...ΟΤΑΝ ΧΤΥΠΗΣΕ ΣΤΟ ΑΡΙΣΤΕΡΟ Μ ΜΑΤΙ ΚΑΙ ΥΠΟΤΡΟΠΙΑΣΑ ..ΚΟΝΤΑΨΑ ΝΑ ΤΥΦΛΩΘΩ...ΟΛΑ ΕΣΒΗΝΑΝ ΣΠΙΤΙΑ ΔΕΝΤΡΑ ΟΛΑ ΓΙΝΟΤΑΝ ΑΣΠΡΑ ΚΑΙ ΕΒΛΕΠΑ ΚΑΙ ΠΑΡΕΣΘΗΣΕΙΣ..ΠΟΛΥ ΜΕΓΑΛΟ ΣΟΚ! ΗΤΑΝ ΑΠΟ ΤΗΝ AVONEX Κ ΟΧΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ...ΜΕΤΑ ΠΗΡΑ ΜΙΑ ΤΕΡΣΤΙΑ ΑΠΟΦΑΣΗ ΑΦΟΥ ΕΝΗΛΙΚΙΩΘΗΚΑ ΚΑΙ ΑΦΟΥ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΟΤΙ ΤΟ ΜΟΝΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΚΑΙ ΑΝΩΔΥΝΟ ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΟ! Ο ΘΕΟΣ, ΤΙΣ ΠΗΡΑ ΤΙΣ ΕΝΕΣΕΙΣ ΚΑΙ ΤΙΣ ΠΕΤΑΞΑ ΣΤΑ ΣΚΟΥΠΙΔΙΑ! ΚΑΙ ΤΩΡΑ Η ΙΑΤΡΟΣ ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΟΤΙ ΧΑΡΗΚΕ ΑΡΧΙΚΑ ΑΛΛΑ ΘΑ ΠΡΠΕΙ ΝΑ ΜΗΝ ΜΕΙΝΩ ΧΩΡΙΣ ΑΓΩΓΗ...Η ΑΛΗΘΕΙ ΦΙΛΕ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΜΕ ΤΙΠΟΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΣΤΗΝ ΖΩΗ ΜΟΥ ΔΙΟΤΙ
ΜΟΝΟ ΕΠΙΠΛΕΟΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΦΕΡΝΟΥΝ...ΜΗΝ ΔΙΝΕΙΣ ΧΑΜΕΝΕΣ ΕΛΠΙΔΕΣ ΣΕ ΦΑΡΜΑΚΑ ΑΠΟ ΑΝΘΡΩΠΙΝΑ ΧΕΡΙΑ...ΔΩΣΕ ΜΙΑ ΠΙΣΤΗ ΓΕΡΗ ΣΤΟΝ ΘΕΟ ΧΩΡΙΣ ΠΟΝΟ ΧΩΡΙΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΚΑΙ ΝΑ ΔΕΙΣ ΠΟΣΟ ΚΑΛΑ ΘΑ ΣΟΥ ΠΑΝΕ ΟΛΑ ΣΤΗΝ ΖΩΗ ΣΟΥ...ΤΗΝ ΕΧΩ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ ΠΕΔΕΥΟΜΑΙ ΑΛΛΑ ΟΣΟ ΚΑΙ ΠΑΡΑΛΥΤΗ ΝΑ ΕΜΕΙΝΑ ΗΤΑΝ ΠΡΟΣΩΡΙΝΟ ..ΔΕΝ ΜΕ ΕΓΚΑΤΕΛΕΙΨΕ ΠΟΤΕ..ΚΑΙ ΚΑΛΕ ΜΟΥ ΑΝΘΡΩΠΕ ΜΙΑ ΣΥΜΒΟΥΛΗ ΑΚΟΜΑ....ΝΑ ΠΡΟΤΙΜΑΣ ΝΑ ΜΕΙΝΕΙΣ ΠΑΡΑΛΥΤΟΣ ΑΠΟ ΜΙΑ ΦΥΣΙΚΗ ΠΑΘΗΣΗ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΘΕΛΗΜΑ ΘΕΟΥ..ΚΑΙ ΟΧΙ ΠΑΡΑΛΥΤΟΣ ΑΠΟ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ!!!
ΕΥΧΟΜΑΙ ΑΝ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙΣ ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΝΑ ΕΧΕΙΣ ΚΑΛΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ...ΓΙΑ ΟΤΙ ΝΕΟΤΕΡΟ ΕΧΕΙΣ
ΘΑ ΧΑΡΩ ΠΟΛΥ ΝΑ ΜΕ ΕΝΗΜΕΡΩΣΕΙΣ ΚΑΙ ΕΜΕΝΑ =] ΚΑΛΗ ΣΟΥ ΜΕΡΑ! :smile-yes: :emojis-9:
 #116991  από chryssa66
 Δευ Μάιος 16, 2016 11:19 am
Αγαπητέ μου και εγώ πάσχω από το 2004, έκανα Avonex περίπου για οκτώ χρόνια, τα τελευταία χρόνια ήμουν καλά χωρίς ώσεις, οπότε αφού το συζήτησα και με τη γιατρό σταμάτησα εδώ και τρία χρόνια να παίρνω οτιδήποτε. Έλα όμως που η κυρία Σκλήρυνση δε με ξέχασε! Πριν ενάμιση μήνα μου άλλαξε τα φώτα ... καταπληκτική, υπέροχη ώση ... Δεν πήρα κορτιζόνη, άλλαξα γιατρό και ξεκίνησα τα Tesfidera. Μάλλον είναι πολύ νωρίς για να έχω αποτελέσματα από το φάρμακο, βέβαια τα συμπτώματα από την ώση συνεχίζονται χωρίς πρόβλημα, αλλά σ' αυτό δε μπορεί να βοηθήσει το Tesfidera! Η αγαπητή μας ασθένεια απ' ότι νομίζω έχει καθίσει πάνω μας και όποτε βρίσκει ευκαιρία ή μάλλον όποτε της την δίνουμε εμείς τσουπ εμφανίζεται!
Καλή τύχη σε ότι επιλέξεις.
 #118772  από Dhm
 Σάβ Ιούλ 09, 2016 5:11 pm
Ωχ χάθηκα καιρό τελικά.. Τα νεότερα είναι πως δεν ξεκίνησα κάποια αγωγή. Και οι καινούριες μαγνητικές που έκανα το Πάσχα έδειξαν κάποια καινούρια μικρή εστία μόνο, με τις παλιές σβησμένες κάπως. Οπότε και δεν έχω ξεκινήσει ακόμα τίποτα (με δική μου απόφαση), με την 'υπόσχεση' στην γιατρό μου να κάνω πιο συχνά επανέλεγχο με μαγνητικές (κάθε 6 μήνες). Προς το παρόν το παλεύω με ψυχολόγο και με ομοιοπαθητικά φάρμακα. Σύντομα λέω να το ψάξω και με διατροφή.
 #119993  από mimi
 Σάβ Αύγ 20, 2016 4:53 pm
Καλησπέρα σας .
 #119994  από mimi
 Σάβ Αύγ 20, 2016 7:05 pm
Καλησπέρα σας.
Εγώ το έχω ξεκινήσει εδώ και δύο εβδομάδες. Μερικές φορές βγάζω κάποια εξανθήματα και πίνω zirtek.
Γενικότερα όμως δεν ξέρω αν ακόμα είναι νωρίς για να νιώσω καλύτερα εννοωντας πως νιώθω λίγο αδύναμη και αρκετή υπνηλία.
Το tecfidera εννοώ.
Ας μου πει κάποιος πως ένιωθε όταν το πήρε.
 #120066  από MARINA21
 Τρί Αύγ 23, 2016 5:14 pm
Σε 3 μήνες περίπου θα αρχίσεις να βλέπεις τη διαφορά...εννοω θα νιώθεις καλυτερα.Πιο δυνατη, λιγότερο πεσμενη, λιγότερα συμπτώματα, όπως μουδιάσματα, τυχον θαμπωματα, καταβολή, γενικά έλλειψη ενέργειας κλπ, Πάρε και βιταμίνη d3.Εμενα μου έδωσε ο γιατρός των 1000iu.Παρενέργειες ελάχιστες στην αρχή.Η ασπιρινουλα, στην αρχή για λίγες μέρες, βοηθάει για τις εξαψεις και αναψοκοκκινισματα.Γαστρεντερικες παρενεργειες μπόρεσα να τις μειωσω με διατροφη καλη.Οχι λιπαρά πολλά και αλατια κυριως, και γεύματα μικρά κάθε 3 ώρες.Πανω από όλα εμένα με βοήθησε η προσευχή!το έχω γράψει και παλιότερα....τίποτα δεν μπορούμε να κάνουμε μόνοι μας...και τίποτα δεν μπορει να γίνει αν δεν το θελουμε εμείς...καλή συνέχεια να έχεις και πίστη ότι θα πάνε όλα καλα και θελει και μεγάλη υπομονή στις τυχον δοκιμασίες...υπάρχουν συνασθενεις εδώ μέσα που δεν μπορεί παρα να υποκλίνεται κανεις στην καρτερικότητα τους... :smile-muscle:
 #120068  από mimi
 Τρί Αύγ 23, 2016 5:32 pm
Μαρίνα σε ευχαριστώ πάρα πολύ για τις συμβουλές σου.
Εύχομαι τα πράγματα να πάνε καλά για όλους μας.
Να είσαι καλά!!!!
 #121032  από aeras21
 Τετ Σεπ 28, 2016 10:19 am
Παιδιά καλημέρα. Είναι η πρώτη φορά που γράφω στο φόρουμ αλλά απο τις πολοστές που σας διαβάζω και μελετώ τις ενδιαφέρουσες συζητήσεις σας.
Νεός και εγώ στο κουρμπέτι, εδώ και 2 περίπου μήνες ανακάλυψα ευτυχώς χωρίς πολύ ψάξιμο την αγαπητή ΣΚΠ.Μου βρήκαν διασπαρτες εστίες στον εγκέφαλο, πολλαπλές εστίες στον αυχένα, μία ενεργή στην κάθε μαγνητική, καμία στον θώρακα.Δεν ξέρω τι να σας πρωτοπώ γιατι τα έχω απο λίγο εως και πολύ χαμένα.Το σόκ μεγάλο, ο φόβος για την πορεία απο δω και πέρα ακόμα μεγαλύτερος.Τα συμπτώματα που ένιωσα και συνεχίζω να νιώθω είναι μουδιάσματα στα πόδια, μόνιμο μούδιασμα στο αριστερό χέρι, 2 δαχτυλα-αραιό μυρμηγκίασμα σε όλο το σώμα, ελάχιστη θολούρα, 2 με 3 φόρες την ημέρα ένα αίσθημα ηλεκτρισμού απο την πλάτη μέχρι τις πατούσες.Αυτά σε γενικές γραμμές.
Έχω ξεκινήσει αγωγή με tecfidera εδώ και 10μέρες, σήμερα πήρα πρώτη φορά το χάπι των 240 mg.Δεν αισθάνομαι κάτι αν και ο νευρολόγος μου πρότεινε την χρήση ασπιρίνης με κάθε χάπι για λίγο καιρό.Είναι αισιόδοξος οτι όλα θα πάνε καλά.Εγώ πάλι όχι τόσο.Κάτι που ξέχασα να σας πώ, έλαβα και 3 ημερο σχήμα κορτιζόνης αμέσως μετά την εμφάνιση των μουδιασμάτων στα πόδια και μετα τις μαγνητικές, αλλά αντί να σταματήσουν τελείως τα μουδιασμάτα, είχα μια βελτιωση η αληθεια είναι, ξεκίνησαν μουδιασματα και στα δαχτυλα του χεριου και μυρμηγκιάσματα.Είναι φυσιολογικό;;;
 #121034  από mimi
 Τετ Σεπ 28, 2016 10:41 am
Καλημερα.
Εγώ παίρνω το χάπι εδώ και δύο μήνες περίπου. Έχω όμως κάποιες ταραχές μερικές φορές και παίρνω xanax.0.5.
Εγώ δεν έχω τόσα πολλά μουδιασματα ομως νιωθω ένα κάψιμο στο κεφάλι μου μερικές φορές. Δεν ξέρω αν είναι από το χάπι όμως η αλήθεια είναι πως δεν έχω δει και αισθητή διαφορά με το χάπι. Μου είπε ο γιατρός μου πως μετά από τρεις μήνες περίπου θα αρχίσω να νιώθω την διαφορά.
Τι να πω? Θα δείξει.
Πάντως να ξέρεις η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.
Το μόνο που πρέπει να κάνουμε είναι το σταυρό μας και θετική σκέψη. :emojis-2:
 #121035  από aeras21
 Τετ Σεπ 28, 2016 10:55 am
Μιμή μου σε ευχαριστώ πολύ για την άμεση απάντηση.Λένε ότι το tecfidera είναι αρκετά αποτελεσματικό χάπι οπότε ελπίζω ότι θα μας βοηθήσει να κρατηθούμε σε αυτή τη κατάσταση και να μην έχουμε άλλες ώσεις.Όσο αφορά τα μουδιάσματα ο γιατρός μου λέει πως η εστία δεν έχει σβήσει ακόμη και για αυτό το λόγο έχω ακομη τα μουδιασματα.Η κορτιζόνη που πήρα έχει 40 μέρες περίπου που τη σταμάτησα λογικά θέλει χρόνο όπως και το σώμα θέλει χρόνο για να την απορροφήσει.όσο για το tecfidera απλά περιμένω την δράση του σιγά σιγά.Ελπίδα και προσευχή οτί ολα θα μας πάνε καλά και όπως τα περιμένουμε.Δεν έχουμε κάτι άλλο για να ελπίζουμε.
  • 1
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8