• Αει στο "@#@$¨#¨%

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #100719  από mplearkouda
 Πέμ Μαρ 13, 2014 12:14 am
Κι εκεί που πιστεψα πως το Tysabri που κάνω εδώ και 9 μήνες με βοηθάει, να σου τα συμπτώματα που όπως φαίνεται θα με οδηγήσουν στο μισησμένο ιατρείο του νευρολόγου. Εδώ και μερικές μέρες αισθάνομαι διάφορα που είχα πριν αρχίσω το Tysabri. Με τις πρώτες 2-3 δοσεις εξαφανιστηκαν διάφορα κατάλοιπα ώσεων. Τώρα σαν να εμφανίζονται πάλι. Δεν ξέρω τι να υποθέσω, αν πρόκειται περί νέας υποτροπής, ή δεν ξέρω κι εγώ τι άλλο μπορεί να είναι, και αν το Tysabri καλύπτει απλά τα συμπτώματα, και τώρα κάτι έγινε και δεν είναι τόσο αποτελεσματικό στο να κάνει αυτή τη δουλειά. Αχ δεν μπορω άλλο αυτό το πράμα που μου καταστρέφει τη ζωή. Θα μου πείτε μάλλον δεν έχω άλλη επιλογή απο το "Σκάσε και κολύμπα". Δεν το έχω αναφέρει ουτε καν στους δικούς μου ανθρώπους ότι ΠΑΛΙ νοιώθω περίεργα, και ότι όπως φαίνεται ξύπνησε πάλι το τέρας. Να δούμε πότε να βρώ το κουράγιο να πάω στο γιατρό.
Ευχαριστώ που με διαβάσατε και για την κατανόηση και τη στήριξη που υπάρχει εδώ στο φόρουμ.
 #100721  από litsa
 Πέμ Μαρ 13, 2014 12:25 am
υπομονή και ψυχραιμία!!
καμιά φορά τα συμπτώματα έρχονται και παρέρχονται... πχ λόγω κούρασης, λόγω αγχους κτλ κτλ

εύχομαι να πάνε όλα πολύ καλύτερα!!! :smile-clapping: :smile-flower:
 #100737  από ΑΝΝΑ59
 Πέμ Μαρ 13, 2014 11:01 am
mplearkouda έγραψε:Κι εκεί που πιστεψα πως το Tysabri που κάνω εδώ και 9 μήνες με βοηθάει, να σου τα συμπτώματα που όπως φαίνεται θα με οδηγήσουν στο μισησμένο ιατρείο του νευρολόγου. Εδώ και μερικές μέρες αισθάνομαι διάφορα που είχα πριν αρχίσω το Tysabri. Με τις πρώτες 2-3 δοσεις εξαφανιστηκαν διάφορα κατάλοιπα ώσεων. Τώρα σαν να εμφανίζονται πάλι. Δεν ξέρω τι να υποθέσω, αν πρόκειται περί νέας υποτροπής, ή δεν ξέρω κι εγώ τι άλλο μπορεί να είναι, και αν το Tysabri καλύπτει απλά τα συμπτώματα, και τώρα κάτι έγινε και δεν είναι τόσο αποτελεσματικό στο να κάνει αυτή τη δουλειά. Αχ δεν μπορω άλλο αυτό το πράμα που μου καταστρέφει τη ζωή. Θα μου πείτε μάλλον δεν έχω άλλη επιλογή απο το "Σκάσε και κολύμπα". Δεν το έχω αναφέρει ουτε καν στους δικούς μου ανθρώπους ότι ΠΑΛΙ νοιώθω περίεργα, και ότι όπως φαίνεται ξύπνησε πάλι το τέρας. Να δούμε πότε να βρώ το κουράγιο να πάω στο γιατρό.
Ευχαριστώ που με διαβάσατε και για την κατανόηση και τη στήριξη που υπάρχει εδώ στο φόρουμ.
:smile-hi: Μηπως , πρεπει να το πεις στο γιατρο ?
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος ΑΝΝΑ59 την Σάβ Μαρ 15, 2014 8:15 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #100775  από Στάθης
 Πέμ Μαρ 13, 2014 7:32 pm
mplearkouda έγραψε:Κι εκεί που πιστεψα πως το Tysabri που κάνω εδώ και 9 μήνες με βοηθάει, να σου τα συμπτώματα που όπως φαίνεται θα με οδηγήσουν στο μισησμένο ιατρείο του νευρολόγου. Εδώ και μερικές μέρες αισθάνομαι διάφορα που είχα πριν αρχίσω το Tysabri. Με τις πρώτες 2-3 δοσεις εξαφανιστηκαν διάφορα κατάλοιπα ώσεων. Τώρα σαν να εμφανίζονται πάλι. Δεν ξέρω τι να υποθέσω, αν πρόκειται περί νέας υποτροπής, ή δεν ξέρω κι εγώ τι άλλο μπορεί να είναι, και αν το Tysabri καλύπτει απλά τα συμπτώματα, και τώρα κάτι έγινε και δεν είναι τόσο αποτελεσματικό στο να κάνει αυτή τη δουλειά. Αχ δεν μπορω άλλο αυτό το πράμα που μου καταστρέφει τη ζωή. Θα μου πείτε μάλλον δεν έχω άλλη επιλογή απο το "Σκάσε και κολύμπα". Δεν το έχω αναφέρει ουτε καν στους δικούς μου ανθρώπους ότι ΠΑΛΙ νοιώθω περίεργα, και ότι όπως φαίνεται ξύπνησε πάλι το τέρας. Να δούμε πότε να βρώ το κουράγιο να πάω στο γιατρό.
Ευχαριστώ που με διαβάσατε και για την κατανόηση και τη στήριξη που υπάρχει εδώ στο φόρουμ.
Καλησπέρα mplearkouda.

Το Tysabri είναι δυνατό ανοσοκατασταλτικό και έχει και τις παρενέργειές του, αλλά πρωτίστος δεν πρέπει πανικοβληθείς που σου παρουσιάζονται σιγά σιγά κάποια παλιά συμπτώματα.

Καλό είναι να γνωρίζουμε ότι, η αλλαγή του καιρού (φεύγει ο χειμώνας έρχεται η άνοιξη) παίζει σημαντικό ρόλο στην παρουσιάση παλιών συμπτωμάτων, ότι και να κάνουμε, όποιο φάρμακο και να παίρνουμε.


Επίσης καλό είναι mplearkouda να ξεκαθαρίσεις στον εαυτό σου τι είναι ώση. Μια ώση π.χ. για μένα είναι ένα δυνατό χτύπημα στο νευρικό σύμπτωμα που με χρήζει ανίκανο να πραγματοποιήσω τις καθημερινές μου εργασίες.

Παλιά συμπτώματα έρχονται και παρέρχονται. Μην σε ανησυχούν, παρά μόνο εαν νιώθεις πραγματικά άρρωστος, κουρασμένος, είτε έχεις ισχυρούς πόνους ή μουδιάσματα, είτε εαν εμφανιστεί κάτι καινούργιο που δεν έχεις ξανα-αντιμετωπίσει.

Καλή δύναμη !
 #100777  από ΣΤΕΦΑΝΟΣ
 Πέμ Μαρ 13, 2014 8:10 pm
Τα εχουμε ξανα πει mplearkouda για το Tysabri μακαρι να ειναι ολα οκ αλλα μην τρελενεσαι ετσι ευκολα !!!!
πχ σε εμενα μια εντονη μερα ξεσπα με καψιμο στο ποδι πολυ εντονο και αδυναμια σε αυτο που κραταει 1 ημερα και ΒΟΗ ΒΟΗ ΒΟΗ στο ενα αυτι μου που κραταει 5-6 ημερες οπως επισης τα μουδιασματα πανε κι ερχονται αλλα ολα αυτα δεν ειναι ωση.
Ολα αυτα που προανεφερα περνανε με ξεκουραση και υπνο.
 #100792  από ΑΝΝΑ59
 Παρ Μαρ 14, 2014 8:40 am
:smile-hi: Παιδια , εχετε δικιο σε οσα λετε ! Το ξερω και το εχω νοιωσει .ΚΑΙ η αλλαγη του καιρου ΚΑΙ το αγχος ΚΑΙ η κουραση ΚΑΙ πολλα άλλα , μπορει να προκαλεσουν ΠΑΡΟΔΙΚΗ ΕΠΙΔΕΙΝΩΣΗ .Συμβαινει και σε μενα , πολυ συχνα ......
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος ΑΝΝΑ59 την Σάβ Μαρ 15, 2014 8:16 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #100824  από Στάθης
 Παρ Μαρ 14, 2014 5:49 pm
Άννα, ποιά η διαφορά του "ΠΡΕΠΕΙ να το αναφερουμε στο γιατρο" από το "Στο γιατρο, λοιπον !!!Γρηγοραααααααα..........."; Καμία. Καλό είναι να το αναφέρουμε στον γιατρό, μου ακούγεται πολύ πιο λιγότερο στρεσογόνα διατύπωση.

Και γιατί ....

... να τρέξουμε γρήγορα σε ανθρώπους που μπαλώνουν την σκλήρυνση με φάρμακα δηλητήρια σαν το Tysabri και σε τι μπορούν να μας βοηθήσουν;

Άντε να μας ταλαιπωρήσουν με ένα κάρο μαγνητικές, εξετάσεις και μετά πάρε και την κορτιζόνη σου να στανιάρεις, που με την λήψη του Tysabri, η λήψη κορτιζόνης θέλει μεγαλύτερη προσοχή.

Χωρίς άγχος και φόβο, καλοζυγίζουμε τα συμπτώματά μας (1-3 μέρες) και ναι, αν συνεχίζουν και μας ενοχλούν τα αναφέρουμε στο γιατρό.
 #100834  από ΣΤΕΦΑΝΟΣ
 Παρ Μαρ 14, 2014 8:11 pm
Το αν μας βοηθανε τα φαρμακα τα εχουμε πει αλλου.... viewtopic.php?f=10&t=4265
Επισεις μαντης δεν ειμαι ουτε μπορω να πω με βεβαιοτητα οτι με βοηθουν η οχι αλλα εσυ πως καταδικαζεις και λες <<με φάρμακα δηλητήρια σαν το Tysabri και σε τι μπορούν να μας βοηθήσουν; >> δεν μπορω να σε καταλαβω.........
 #100838  από Στάθης
 Παρ Μαρ 14, 2014 8:56 pm
ΣΤΕΦΑΝΟΣ έγραψε:Το αν μας βοηθανε τα φαρμακα τα εχουμε πει αλλου.... viewtopic.php?f=10&t=4265
Επισεις μαντης δεν ειμαι ουτε μπορω να πω με βεβαιοτητα οτι με βοηθουν η οχι αλλα εσυ πως καταδικαζεις και λες <<με φάρμακα δηλητήρια σαν το Tysabri και σε τι μπορούν να μας βοηθήσουν; >> δεν μπορω να σε καταλαβω.........
Εννοώ απλά ότι τα ανοσοκατασταλτικά δεν είναι η λύση στο πρόβλημά μας.

Επίσης με υπατίτιδα από Ιντερφερόνη, Τοξικότητα και Rebound Effect από Tysabri και λεμφαδενοπάθεια από Copaxone, τι θες να σου πω. Ότι δεν είναι δηλητήρια;
*Κινδυνεύουμε και από πολλές αρρώστιες όταν είμαστε ανοσοκατασταλμένοι, όπως ουρολοιμώξεις, πνευμονίες κτλ.*

Όποιος τα παίρνει πρέπει να είναι καλά ενημερωμένος για τις παρενέργεις των φαρμάκων της σκλήρυνσης. Δυστυχώς οι νευρολόγοι δεν μας ενημερώνουν σωστά. Είδικα το Tysabri και το Ginelya που είναι καινούργια φάρμακα και δεν υπάρχουν στοιχεία ... μακράς διαρκείας.

Να γνωρίζεται καλά τι παίρνετε. Διαβάστε καλά το φυλλάδιο του φαρμάκου. Και σίγουρα ένα φάρμακο τις ΣΚΠ μπορεί να βοηθήσει ένα ασθενή. Απλά τα στατιστικά δεν είναι υπέρ μας.

Εικόνα

Όσο για υποτροπές και αναφλέξεις συμπτωμάτων, απλά προτείνω χωρίς πανικό να πέρνουμε αποφάσεις. Δεν μου βγήκαν σε καλό οι φοβισμένες με πανικό αποφάσεις μου.
 #100842  από ΣΤΕΦΑΝΟΣ
 Παρ Μαρ 14, 2014 9:54 pm
Πάντως όση δεν είχα άλλη από τη χορηγία του φαρμάκου.
Συγκυρία μπορεί !!!!!!!!
Να κοιμάται μπορεί !!!!!!!!!!!!
Να με έχει καλύψει το TYSABRI μπορεί !!!!!!!!!!!!!

Οπως επισης αν βλεπεις τα τα αποτελεσματα συγκριτικά με τα αλλα σκευασματα υπερέχει
και επειδη η εκτιμηση του καθε ενα ειναι διαφορετικη προτιμω να ρισκαρω παρα να βρεθω παλι στη ΔΥΣΚΟΛΗ θεση που βρεθηκα πριν 1,5 χρονο και για να το πω και πιο χοντρα καλυτερα να βλεπω τα ραδικια αναποδα παρα να μην μπορω να τα ακουμπήσω και να τα γευτώ και επειδη ειμαι αρκετα συνειδητοποιημένος με αυτο που θελω,
δεν λεω οτι δεν θα αλαξω σκευασμα στο μελλον αλλα αυτη τη στιγμη θεωρω οτι ισος με καλυπτει και μου κανει παρα το ρισκο που περνω.