• οπισθοβολβική νευρίτιδα

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #44351  από Dimitroula
 Παρ Δεκ 03, 2010 12:59 am
Γεια σας!!! Είστε υπέροχοι άνθρωποι και θαυμάζω τη δύναμή σας! Διαβάσαμε αρκετές σας αναρτήσεις πριν αποφασίσουμε με τον αρραβωνιαστικό μου να σας μιλήσουμε... Με όσα διάβασα σας νιώθω ήδη οικιογένεια μου γιαυτο και θέλω να σας εμπιστευτω αυτό που βιώνουμε αυτές τις μέρες... Δεν αφορα εμένα αλλα το συντροφό μου. Είναι 30 χρονων και παρουσίασε πισωοφθαλμική νευρίτιδα. Πήγε στο νοσοκομ. Γεννηματα , εκανε όλες τις εξετασεις και βγήκαν καθαρές...και οι μαγνητικές (3 για τιν ακριβεια). του είπαν να ξανακάνει σε ένα εξάμηνο προληπτικα για να αποκλεισουν την περίπτωση της MMS. και απλά...περιμένουμε...αλλά με πολλά ερωτήματα...Μπορεί η οπισθοβολβ. νευρίτιδα να μη συνδέεται με ΜΜΣ? Διάβασα συνέβη σε όλους σας...Ο γιατρος είπε πως αυτή τη στιγμη δεν δειχνει κατι τετοιο καμια εξέταση...αλλα συμπτώματα δεν είχε ποτε...εκτός απο ενα αυχενικο πέρυσι που φάνηκε στη μαγνητική αλλα μας είπαν αυτο που φάνηκε δεν συνδέεται με ΜΜΣ. Οποιος μπορεί ας μας διαφωτίσει... Ευχομαι να είστε παντα καλά μέσα από την καρδιά μου....δεν έχω καλή σχέση με το ιντερνετ αλλα όποτε μπορώ και μπορείτε θα ήθελα να σας έχω στην παρέα μου...

Σε ευχαριστώ πολύ Maraki12 για τη βοήθεια! Να 'σαι καλά!!! :text-thankyouyellow:
 #44352  από Blacksand
 Παρ Δεκ 03, 2010 1:16 am
Dimitroula καλώς όρισες στην παρέα μας αν και θα ήθελα να φύγετε γρήγορα και να μην είναι ΣΚΠ. :) (όχι οτι αν είναι χάνεται ο κόσμος απλά εύχομαι να είναι κάτι πιο απλό)

Εγώ πέρα απο το καλώς(?)όρισμα δεν ξέρω πολλά για να σας διαφωτίσω.Σε έμενα πάντως,που δεν είμαι γιατρός,μου φαίνεται πολύ δύσκολο να είναι σκπ απο τη στιγμή που είναι καθαρές οι μαγνητικές.
Οπλιστείτε με αρκετή υπομονή για τις εξετάσεις και μην βιαστείτε να πέσετε απο τα σύννεφα.Μπορεί να είναι κάτι άλλο.

:greetings-waveyellow:
 #44355  από Αναστασία
 Παρ Δεκ 03, 2010 9:14 am
Καλημέρα παιδιά και καλώς ορίσατε!

Εγώ έχω στο ιστορικό μου 2 επεισόδια οπισθοβολβικής νευρίτιδας, το πρώτο το 2001 και το δεύτερο πρόσφατα τον Σεπτέμβριο του 2010, χωρίς να μου έχει γίνει διάγνωση. Και στα 2 επεισόδια οι μαγνητικές μου ήταν καθαρές, με εξαίρεση αυτή του εγκεφάλου στο δεύτερο επεισόδιο που φαίνεται η βλάβη στο οπτικό νεύρο (με αυξημένη πρόσληψη παραμαγνητικής ουσίας). Ακόμα και στην περίπτωση λοιπόν που η βλάβη του οπτικού νεύρου φαίνεται στην μαγνητική, δεν εδραιώνεται καμία διάγνωση χωρίς διάσπαρτες βλάβες και επεισόδια (αυτό τουλάχιστον έχω καταλάβει εγώ, χωρίς να είμαι "ειδικός").

Σας εύχομαι να είναι μια περαστική περιπέτεια!
 #44370  από panos59
 Παρ Δεκ 03, 2010 12:14 pm
Γεια σου Dimitroula
Σίγουρα μια Οπισθοβολβική (Οπτική) Νευρίτιδα δεν είναι ΣΚΠ ....
Πέρασα και εγώ μία, το 1983 (λοίμωξη της αραχνοειδούς μήνιγγος, την είχαν θυμάμαι πει τότε).
Με μία γερή "έφοδο" κορτιζόνης (κορτικοστεροειδών) θεραπεύτηκε πλήρως και σύντομα, ξεχάστηκε, τελείωσα τις σπουδές μου, πήγα φαντάρος, αθλήθηκα, εργάστηκα σκληρά, παντρεύτηκα, ....
Ναι, ξεχάστηκε ...
Και, 15 χρόνια μετά, το 1998, η σκληρή φίλη μας μου χτύπησε την πόρτα .........
Έχω ξανά και ξανά ρωτήσει τους Νευρολόγους μου:
Εκείνη η πρώτη Οπτική Νευρίτιδα του 1983 (αν όχι τότε, που ελάχιστα ήξερε η Ιατρικη) θα είχε ίσως σήμερα αξιολογηθεί και αντιμετωπιστεί διαφορετικά ??????????
το τι μου είπαν και το τι αποκόμισα σας ενδιαφέρει, νομίζω, και αυτό και σας μεταδίδω
- Ναι, τις περισσότερς φορές, όχι όμως όλες, της ΣΚΠ προηγείται μία Οπτική Νευρίτιδα!
- Ναι, αρκετές φορές, όχι όμως όλες, μια Οπτική Νευρίτιδα είναι μία Αυτοάνοση επίθεση που δέχεται το Νευρικό μας Σύστημα. Δείχνει μία αυτοάνοση προδιάθεση και σαν τέτοια θα πρέπει να αντιμετωπιστεί!
- Όχι, η Οπτική Νευρίτιδα (Ο.Ν.) δεν είναι απαραίτητα ΣΚΠ, κάτι το οποίο θα πρέπει να διαγνωστεί και επιβεβαιωθεί με Τομογραφίες κλπ γνωστές μεθόδους .......
- Ακόμα και αν μια Ο.Ν. αντιμετωπιστεί πλήρως και δεν εξελιχθεί σε τίποτε άλλο, καλόν θα είναι (κατά τακτά χρονικά διαστήματα) να επανελέγχεται ότι δεν μετεξελίχθηκε σε ΣΚΠ ....... ώστε έγκαιρα (αν ο μη γενοιτο σου ξαναγίνει νέα αυτοάνοση επίθεση) να αντιμετωπιστεί άμεσα και "εν-τω-γεννάσθαι" ..........
- Το αν ξεκινάς ή όχι και πότε (σε ποιά φάση) σχετική προληπτική ή θεραπευτική φαρμακευτική αγωγή είναι θέμα ενός Καλού Θεράποντος Νευρολόγου και της Αξιολόγησης της Κλινικής σου Εικόνας
.......
Αυτά (πιστεύω) ότι έχω αποκομίσει .......
ένας απλός πάσχων 12ετίας είμαι ....(μπορεί να μην είναι απολύτως σωστά όλα όσα πιστεύω ότι ξέρω)...... Νευρολόγος δεν είμαι!
Κουβεντιάστε τα με τον Θεράποντα Ιατρό Νευρολόγο σας. Σας εύχομαι ........
ΚΑΛΗ ΤΥΧΗ!
και ...
Ο,ΤΙ ΚΑΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΠΑΝΤΑ ΜΑΖΙ!
Να έχετε μια καλή και ήσυχη πορεία! Οι πιθανότητες είναι πολλές!
:character-oldtimer: :banana-dreads:
 #44415  από Dimitroula
 Παρ Δεκ 03, 2010 6:42 pm
Σας ευχαριστούμε όλους!! Από όσα ακούσαμε καταλάβαμε πως και καθαρές να είναι οι μαγνητικές, από τη στιγμή που έπαθε οπισθοβολβική νευρίτιδα, αργά ή γρήγορα, "η φίλη σας" θα επισκευτεί και εμάς...άρα οι δύο επόμενες μαγνητικές που θα ακολουθήσουν μέσα στο χρόνο δεν έχουν νόημα...και καθαρές να βγουν πάλι πρέπει να ανησυχούμε...ελπίζω να μην έρθει επίσκεψη ξαφνικά...όταν πια δεν θα μπορούμε να κάνουμε τίποτα...Να είστε όλοι καλά!!
 #44423  από swt
 Παρ Δεκ 03, 2010 7:57 pm
Dimitroula έγραψε:Σας ευχαριστούμε όλους!! Από όσα ακούσαμε καταλάβαμε πως και καθαρές να είναι οι μαγνητικές, από τη στιγμή που έπαθε οπισθοβολβική νευρίτιδα, αργά ή γρήγορα, "η φίλη σας" θα επισκευτεί και εμάς...άρα οι δύο επόμενες μαγνητικές που θα ακολουθήσουν μέσα στο χρόνο δεν έχουν νόημα...και καθαρές να βγουν πάλι πρέπει να ανησυχούμε...ελπίζω να μην έρθει επίσκεψη ξαφνικά...όταν πια δεν θα μπορούμε να κάνουμε τίποτα...Να είστε όλοι καλά!!
Δεν είναι ακριβώς έτσι τα πράγματα. Δεν είναι καθόλου σίγουρο ότι ο σύντροφός σου θα διαγνωσθεί κάποια στιγμή με ΠΣ. Αντίθετα, δεδομένου ότι η μαγνητική του ήταν καθαρή, η πιθανότητα να διαγνωσθεί τελικά με ΠΣ είναι περίπου 20%. Αν η μαγνητική έδειχνε κάποια ευρήματα, η πιθανότητα θα ήταν αρκετά μεγαλύτερη (60-80%). Αν η επόμενη μαγνητική του παραμένει καθαρή, καλά θα κάνετε να το ξεχάσετε. Ότι είναι να γίνει θα γίνει, δεν χρειάζεται να αγχώνεστε προκαταβολικά.
Σημείωση: οι επίσημες οδηγίες ΔΕΝ προτείνουν προληπτική φαρμακευτική αγωγή ΠΣ για την περίπτωση του συντρόφου σου (με τη σημερινή του κλινική εικόνα). Το γράφω, γιατί υπάρχουν και κάποιοι που μπορεί να σας βλέπουν ως ποσοστό κέρδους...
 #44426  από swt
 Παρ Δεκ 03, 2010 8:14 pm
sou έγραψε:
swt έγραψε:Το γράφω, γιατί υπάρχουν και κάποιοι που μπορεί να σας βλέπουν ως ποσοστό κέρδους...
Δηλαδή θες να πεις ότι δεν τα δίνουν για το καλό μας; Πέφτω από τα σύννεφα!
Σταύρο εσύ είσαι; Σύμφωνα με όσα είπε νευρολόγος ερευνητής σε φίλη μου συνασθενή, ο πρώτος που έκανε την επέμβαση διάνοιξης της ΧΕΝΦΑ στην Ελλάδα κοντεύει να τα τινάξει :shock:
Τρομοκρατήθηκες κι εσύ όπως εγώ;
Στη συνέχεια της πρότεινε να πάει από το rebif 22 στο rebif 44. Της είπε όμως να κάνει τους πρώτους μήνες τη μισή δόση :?
Υπολογίζω 1600+ έναντι ~1200, δηλαδή (~400 * x% * αριθμό ασθενών)/μήνα = το αντίδοτο στην οικονομική κρίση.
 #44428  από swt
 Παρ Δεκ 03, 2010 8:22 pm
sou έγραψε:WTF!!!!!!!!!!!!! Είμαι τόσο άσχημα δηλαδή;;;;;;;;;;;; Ρε Σωτήρη, μη μου το λες τόσο απότομα! Αφου μια χαρ..... <σιωπή>
:laughing-rolling:
Μου το είπε πριν κάτι μέρες κι έλεγα να μην το ξεστομίσω, αλλά σόρρυ δεν κρατήθηκα...
 #44479  από Blacksand
 Σάβ Δεκ 04, 2010 9:28 pm
sou έγραψε:
swt έγραψε:Σύμφωνα με όσα είπε νευρολόγος ερευνητής σε φίλη μου συνασθενή, ο πρώτος που έκανε την επέμβαση διάνοιξης της ΧΕΝΦΑ στην Ελλάδα κοντεύει να τα τινάξει :shock:
Τρομοκρατήθηκες κι εσύ όπως εγώ;
WTF!!!!!!!!!!!!! Είμαι τόσο άσχημα δηλαδή;;;;;;;;;;;; Ρε Σωτήρη, μη μου το λες τόσο απότομα! Αφου μια χαρ..... <σιωπή>
Κλαίω.... :laughing-rolling: :laughing-rolling: .

Ρε συ σου,δεν εννοούσε εσένα!!Ηρθες 2ος στη ΧΕΝΦΑ!Σε είχε προλάβει στη γωνία ένας 80άρης που κατάπιε ένα καλαμάκι και του έκατσε στο λαιμό.

Για να του το βγάλουν οι γιατροί είχε πέρασε απο: αριστερή άζυγο,έστριψε δεξιά στη σφαγίτιδα και μετά ανέβηκε στη άνω lumbar(?).

Με αυτό είναι ξεκάθαρο οτι Η ΧΕΝΦΑ ΣΚΟΤΩΝΕΙ!! και τα ναρκωτικά επίσης αλλά μόνο η ηρωίνη.......