Γεια σας.
Μόλις μου έγινε η διάγνωση, πήρα κορτιζόνη ενδοφλέβια (το σύνηθες 5θήμερο σχήμα)
και συνέχισα για δυο μήνες με χάπι κορτιζόνης (prezolon).
Aρχικά έπαιρνα 3 χάπια τα οποία σταδιακά τα μείωσα και τα σταμάτησα. Μετά από δέκα μέρες άρχισα Betaferon (ιντερφερόνη) την οποία παίρνω κάθε δεύτερη μέρα εδώ κσι 4 μηνες.
Παρα το γεγονός ότι για όσο διάστημα έπαιρνα κορτιζόνη δεν έφαγα καθόλου αλάτι, ζάχαρη και καφέ έχω πολύ έντονη κατακτάτηση υγρών και αύξηση βάρους.
Κατακράτηση όμως μου κάνει και η ιντερφερόνη. Με δεδομένο οτι η θεραπεία θα συνεχιστεί - άγνωστο για πόσο - ήθελα να μάθω άν υπάρχει τρόπος να μετριαστεί η κατακράτηση η οποία είναι πολύ ενοχλητική... Επίσης θα ήθελα να μάθω άν η μακροχρονια κατακράτηση υγρών δημιουργεί άλλου είδους προβλήματα.

Γεια σου Ιωάννα,

με την κορτιζόνη δυστυχώς τρως δεν τρως αλάτια το σώμα θα κάνει αρκετή κατακράτηση υγρών για αρκετό διάστημα αφότου τελειώσουμε την θεραπεία (1-4 βδομάδες). Έχω κάνει τουλάχιστον 5 κύκλους θεραπείας με κορτιζόνη και με προσοχή στο αλάτι μπόρεσα να μετριάσω την κατακράτηση σε λογικά επίπεδα.
Για 2 χρόνια έκανα χρήση του φαρμάκου της ιντερφερόνης, αναγκάστηκα να το διακόψω δυστυχώς για υψηλά ένζυμα στο συκώτι και παρενέργειες τύπου ακμή. Δεν έχω ακούσει κανένα όμως περιστατικό κατακράτησης υγρών από το φάρμακο άλλα θα μπορεί να είναι μια από τις πολλές παρενέργειες του φαρμάκου.
Αυτό που θα σου συνιστούσα Ιωάννα, είναι να συνεννοηθείς με τον νευρολόγο σου για μείωση της δόσης του φαρμάκου τουλάχιστον για 1 μήνα. 'Έτσι θα μπορέσεις να δεις σε τι βαθμό το φάρμακο σε επηρεάζει και να πράξεις ανάλογα.

ευχαριστω.

Γεια σας και από εμένα ( Χάιντη ... 27 ετών ) ..4 χρόνια στην..θεραπεία με ενέσεις Betaferon 1-b κάθε 2η ημέρα. Ήθελα να ρωτήσω αν τώρα το καλοκαίρι πρήζονται πιο πολύ τα πόδια σας. Επίσης κάνω ενέσεις στην κοιλιακή χώρα , στα πόδια και πίσω ( στον..ποπό!!) . Εσάς έχουν σκληρύνει καθόλου αυτά τα μέρη λόγω των ενέσεων; Τέλος να ρωτήσω αν ακούγεται κάτι για χάπι εντός των επόμενων 2 ετών! Ευχαριστώ εκ των προτέρων και αναμένω περαιτέρω συζήτηση!

Γεια σου Χάϊντη. Καλως ήρθες στην παρέα μας.
Εγώ κάνω χρήση Betaferon από τον Ιανουάριο. Από τότε είμαι πρησμένη σε όλο το σώμα.
Δεν έχω παρατηρήσει κατι ιδιαίτερο λόγω ζέστης. Τώρα, σε ό,τι αφορά τα σημεία που γίνονται οι ενέσεις, στα πόδια μου δημιουργούν τεράστια κόκκινα σημάδια
με διάμετρο περίπου 5-6 εκατοστά, τα οποία πονάνε και τις πρώτες μέρες ΄νιώθω κάτι σαν βολαράκι κάτω από το δέρμα. Αυτό υποχωρεί σε καμιά δεκαριά μέρες, τα σημάδια όμως
μπορεί να υποχωρήσουν ακόμα και μετά από 2 μήνες!! Χρησιμοποιώ κρέμες τοπικά, γιατί με την υποχώρηση των σημαδιών παρατηρείται τοπικά ξηρότητα στο δέρμα.
Συνήθως κάνω τις ενέσεις στην κοιλιά ή πίσω, όπου είναι λιγότερο επώδυνα
τα πράγματα, και τα σημάδια πολύ πιο μικρά. Στα χέρια αποφεύγω να κάνω χρήση
γιατί με πονάνε πολύ. Δεν ξέρω τί εννοείς σχετικά με το ότι έχει σκληρύνει
το ΄δερμα σου στα σημεία της ένεσης μια και η δική μου χρήση είναι μικρότερτη σε διάρκεια.
Ισως με τη μακροχρόνια χρήση να γίνεται αυτό που λές. Αυτό που ξέρω είναι οτι η χρήση πρέπει να σταματάει όταν δημιουργούνται πληγές στο δέρμα. Κατα τα υπόλοιπα ο οργανισμός μου έχει αχίσει να αποδέχεται το φάρμακο. Στην αρχή είχα γριπώδη συμπτώματα, έπαιρνα αναλγητικά κάθε φορά που έκανα την ένεση (για σχεδόν 3 μήνες), είχα τάση για εμετό, ζαλάδες, ακμή ανεβασμένες τρανσαμινάσες, και πολύ έντονη τριχόπτωση. Τώρα έχουν υποχωρήσει όλα
εκτός από το πρήξμο - που είναι μόνιμο, την ακμή και τα σημάδια από τις ενέσεις.

Σχετικά με τα χάπια, ακούγεται οτι θα κυκλοφορήσουν μέχρι το 2010. Τί φάρμακο θα είναι όμως;;; Εγώ κρατώ επιφυλάξεις μια και είναι κάτι καινούργιο που δεν ξέρουμε τί θα βγάλει στο μέλλον. Τις ίδιες επιφυλάξεθς έχω και για το TYSABRI . Αν ο γιατρός μου άλλαζε τη θεραπεία, θα βρισκόμουν σε πολύ μεγάλο δίλημμα. Αυτά που έχω διαβάσει σχετικά με τις εγκαιφαλοπάθειες είναι αλήθεια οτι με τρομάζουν έστω και αν οι πιθανότητες που δίνουν είναι 1/1000...

Ηθελα να ρωτήσω κι εγώ κάτι. Για όσους κάνουν χρήση ιντερφερόνης. Η μακροχρόνια χρήση γίνεται συνεχόμενα ή σταματάμε για κάποια διαστήματα και ξανασυνεχίζουμε;;; Αλήθεα, έχετε δεί διαφορά με τη χρήση της ιντερφερόνης ;;

Ιωάννα καλησπέρα,
Εγώ κάνω χρήση ιντερφερόνης εδώ και σχεδόν 3 χρόνια.
Δεν μου έχουν αναφέρει τίποτα για διακοπή παρά μόνο στην περίπτωση που θελήσω να κάνω παιδί.
Σχετικά με το αν έχω δει διαφορά το μόνο που μπορώ να σου πω είναι ό,τι ευτυχώς είμαι σε αρκετά καλή κατάσταση χωρίς όμως να γνωρίζω (ούτε εγώ ούτε οι γιατροί) αν ευθύνεται η ιντερφερόνη ή αντιδρά καλά ο οργανισμός μου.

Και εγώ δυστυχώς, το ίδιο ξέρω. Δεν θα την σταματήσω καθόλου. Μόνο στην περίοδο της εγκυμοσύνης και φυσικά λίγο νωρίτερα,για προληπτικούς λόγους, θα την κόψω. Ο γιατρός μου είναι απόλυτος στο ότι δεν πρέπει να την διακόψω ούτε για ένα μικρό χρονικό διάστημα. Γι αυτό περιμένω εν αγωνίως κάποια εξέλιξη στο θέμα του χαπιού.

Γεια σας..
Εγω κανω ιντερφερονη απο τον Μαρτιο,στην αρχη εκανα κ εγς μερα παραμερα σε ολα τα σημεια που μου ειχε πει ο γιατρος κ η κοπελα που ηρθε για να μου δειξει το μηχανημα.Αλλα οπως σε ολους μας ειχα αυτα τα χαριτωμενα κοκκινα πρησμενα σημαδια που με πονουσαν τρομερα ειδικα στα χερια κ λογω του ολτι ερχοταν καλοκαιρι μιλησα με το γιατρο μου κ απο το Πασχα κ μετα κανω ενεσεις μονο στην κοιλια οπου δεν μου εμφανιζει τπτ ουτε καν κοκκινιλα,ο γιατρος μου ειπε οτι δεν υπαρχει προβλημα να τις κανω μονο εκει οπου εμενα με βολευει μου ειπε.
Οσο για το ποσο θα κανω θεραπεια με ιντερφερονη κ εμενα μου ειπε οτι δεν θα την διακοψω γι οποιονδηποτε αλλο λογο εκτος της εγκυμοσυνης κ αυτο θα γινει με συνεργασια γυναικολογου κ του νευρολογου μου,επισης μου ειπε οτι το διαστημα της εγκυμοσυνης δεν παρουσιζουμε συμπτωματα μας προστατευει η περιοδος αυτυ λογω των ορμονων.
Ας ελπισουμε οτι θα βρεθει θεραπεια κ εαν οχι ας βρεθει κατι οπως το χαπι για να μας κανει πιο ευχαριστα τα πραγματα.

Η φύση προβλέπει και προστατεύει τις γυναίκες στην εγκυμοσύνη.
Η ιντερφερόνη πρέπει να διακόπτεται 2 μήνες πρίν από ό,τι μου είπαν.
Προσωπικά δεν γνώριζα οτι είχα σκληρυνση στις εγκυμοσύνες μου.
Η δεύτερη κόρη μου είναι τώρα 2 1/2 ετών. Μετά τη γέννα είχα για 2 χρόνια
μουδιάσματα στα χέρια και στα πόδια, στα οποία δεν 'εδωσα σημασία.
Ισως να είναι τυχαίο το οτι εμφανίστηκε μετά την εγκυμοσύνη η ασθένεια
αν και σε αυτό το διάστημα πέρασα μια πολυ δύσκολη κατάσταση
με πολύ άγχος και δυσάρεστες συγκινήσεις. Αν και στο πίσω μέρος του μυαλού
μου υπήρχε η ιδέα ενός τρίτου παιδιού - τα οποία λατρεύω - τώρα νομίζω οτι δε θα ρισκάρω...
Δεν το λέω για να αγχώσω όσες δεν έχουν παιδιά. Απλά γράφω τις σκέψεις μου.

Ερώτηση: οταν ταξιδεύετε με αεροπλάνο, πώς μεταφέρετε τις ενέσεις;;
Είναι ασφαλείς στη βαλίτσα;; Επιτρέπουν τη μεταφορά στις χειραποσκευές;;;
Πρόκειται να πάω στην Αθήνα σε 2 εβδομάδες και μια και ο έλεγχος στα αεροπλάνα είναι πολύ
αυστηρός θα ήθελα να γνωρίζω ..

Ευχαριστώ

πριν ενα μηνα ταξιδεψα με αεροπλανο κ τις ειχα κανονικα στην βαλιτσα μου μεσα σε ειδικη θηκη απο φαρμακειο μαζι με παγοκυστες.δεν μου ειπε κανεις τπτ.
ειχα ρωτησει κ τον γιατρο μου εαν χρειαζεται να εχω μαζι μου γνωματευση κ μο ειπε οχι να τις εχω κανονικα στην βαλιτσα.
δεν νομιζω ομως οτι επιτρεπεται σε χειραποσκευη καλυτερα στην βαλιτσα σου να εισαι κ σιγουρη,