• plegridy

  • Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #128936  από Μαρία21
 Δευ Οκτ 02, 2017 7:38 am
elpida* έγραψε:Θέλω να μοιραστώ κάτι μαζί σας. Στις τελευταίες μου εξετάσεις τα αντιπυρηνικά μου γύρισαν αρνητικά. Ήταν θετικά και τα δυο χρόνια που κάνω εξετάσεις και σε διαφορετικά κέντρα ...για λόγους σύγκρισης. Ήταν κάτι που χαροποίησε το γιατρό μου και εμένα. Ο αιματολόγος είπε πως προφανώς λειτούργησε η αγωγή με το plegridy. Το μόνο ευχάριστο που έχω να γράψω.

Για να δούμε....επόμενη μαγνητική Σεπτέμβριο, τι νέο θα δείξει.

Καλό βράδυ.

Καλημέρα σε όλους!
Ελπίδα από τα σχόλια σου καταλαβαίνω οτι γενικώς είσαι πολύ ριγμένη ψυχολογικά και είναι κατανοητό. Δεν ειναι εύκολο να μείνεις με το κεφάλι ψηλά οταν σου έχουν πέσει τόσα μαζεμένα.
Παρόλα αυτα η καλή ψυχολογία ειναι το πιο σημαντικό πράγμα σε αυτη την ασθένεια. Ναι ξέρω εχουμε βαρεθεί να το ακούμε όμως ισχύει. Σε όλες τις ασθένειες παίζει πολύ μεγάλο ρολο όμως στην σκλήρυνση συγκεκριμένα είναι κάτι παραπάνω απο μια απλή συμβουλή. Είναι φάρμακο. Δεν πρέπει να την αφήνεις να σου καθορίζει τη ζωή. Εσύ πρέπει την φέρνεις στα μέτρα σου.
Τέλος πάντων φαντάζομαι τα έχεις ακούσει πολλές φορές απλά ήθελα να το αναφέρω γτ παρατήρησα πόσο απογοητευμένα γράφεις.

Εγω είμαι στο plegridy ένα χρόνο τωρα....μέσα σε αυτό το διαστημα δεν έχω παρουσιάσει καμία υποτροπή.
Τα συμπτώματα ειναι υποφερτά με ντεπον κάθε τέσσερις ωρες. Κάποιες φορές μπορεί και να μην καταλαβω και πολλα αλλες πάλι όπως προχθές κοντεύω να πεθάνω :emojis-30: αλλα είναι μόνο κάθε δύο εβδομάδες. Πραγματικά δεν ειναι τίποτα. Είναι μια δικαιολογία να κάτσω το σαββατοκυριακο σπιτάκι μου με την κουβερτούλα μου και να μην κάνω τίποτα :emojis-8:
Απότι φαινεται το plegridy κανει καλή δουλεια! Θα φανεί!
 #129106  από elpida*
 Κυρ Νοέμ 19, 2017 6:26 pm
Μαρία21 έγραψε: Παρόλα αυτα η καλή ψυχολογία ειναι το πιο σημαντικό πράγμα σε αυτη την ασθένεια. Ναι ξέρω εχουμε βαρεθεί να το ακούμε όμως ισχύει. Σε όλες τις ασθένειες παίζει πολύ μεγάλο ρολο όμως στην σκλήρυνση συγκεκριμένα είναι κάτι παραπάνω απο μια απλή συμβουλή. Είναι φάρμακο. Δεν πρέπει να την αφήνεις να σου καθορίζει τη ζωή. Εσύ πρέπει την φέρνεις στα μέτρα σου.
Τέλος πάντων φαντάζομαι τα έχεις ακούσει πολλές φορές απλά ήθελα να το αναφέρω γτ παρατήρησα πόσο απογοητευμένα γράφεις.

Εγω είμαι στο plegridy ένα χρόνο τωρα....μέσα σε αυτό το διαστημα δεν έχω παρουσιάσει καμία υποτροπή.
Τα συμπτώματα ειναι υποφερτά με ντεπον κάθε τέσσερις ωρες. Κάποιες φορές μπορεί και να μην καταλαβω και πολλα αλλες πάλι όπως προχθές κοντεύω να πεθάνω :emojis-30: αλλα είναι μόνο κάθε δύο εβδομάδες. Πραγματικά δεν ειναι τίποτα. Είναι μια δικαιολογία να κάτσω το σαββατοκυριακο σπιτάκι μου με την κουβερτούλα μου και να μην κάνω τίποτα :emojis-8:
Απότι φαινεται το plegridy κανει καλή δουλεια! Θα φανεί!
Καλησπέρα Μαρία.
Φυσικά και έγραφα απογοητευμένη, όχι ομως λόγω κακής ψυχολογίας όπως νόμισες. Ποτέ δε με πήρε από κάτω η ασθένεια. Η αιτία ήταν η ιντερφερόνη και ειδικά αυτή η πεγκυλιωμένη που παραλίγο να με αφήσει χωρίς τρίχα στο κεφάλι μου. Δεν ξέρω κανέναν να χαίρεται που θα μείνει καραφλός και μάλιστα όταν είναι και γυναίκα. Βέβαια τα σταθμίζεις αυτά και το πιο λογικό είναι να διαλέγεις την ίαση από την εμφάνιση, αλλά αν μπορώ να τα έχω και τα δυο, το προτιμώ. Άσε την εξάντληση, που έπρεπε να συρθώ έξω από το σπίτι για να περπατήσω την πρώτη εβδομάδα μετά τη λήψη του φαρμάκου, τους πόνους, την απίστευτη κούραση, ωσάν να είχα σκάψει 10 στρέμματα σε μια μέρα.

Μετά λοιπόν και από μια βιοψία στο τριχωτό που με ταλαιπώρησε άπειρα, από μια ειδική θεραπεία 6μηνο και βάλε με πανάκριβα σκευάσματα (που δεν γράφονται) για να σταματήσω την κατηφόρα των μαλλιών και συνομιλίες με γιατρό στην Αμερική (που ειδικεύεται στο Λύκο) για να αποδείξουμε πως το πιο πιθανόν να έχουν λάθος οι εδώ επιστήμονες για τη διάγνωση του Λύκου, αφού ήταν συγκεχυμένη η εικόνα στα αρχικά στάδια (ήταν η αιτία που δεν μου έδωσαν αγωγή από το στόμα για την σκπ και με καταδίκασαν ένα χρόνο στο τρύπημα) και φυσικά άπειρα σημάδια και αποχρωματισμοί σε πόδια και κοιλιά, που δεν υποχωρούν, έρχομαι να πω: ΝΑΙ η πεγκυλιωμένη ιντερφερόνη πράγματι γύρισε τα αντιπυρηνικά μου σε αρνητικά και φυσικά δεν είδαμε νέες εστίες ενεργές κάτω από την αγωγή της, πράγμα που σημαίνει πως όντως σε εμένα λειτούργησε, όμως αν δεν την ξαναβάλω στον οργανισμό μου, θα είναι ΔΩΡΟ. Μεγάλο δώρο! Δεν υπήρχε χειρότερη αίσθηση.
Αυτά....