• Κουραστηκα..

  • Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #123408  από mimi
 Τρί Δεκ 13, 2016 4:50 pm
Παιδια καλησπέρα.
Εγώ ξεκίνησα με κορτιζόνη 3 μέρες. 4 χρόνια μετά έκανα μια μαγνητική και ήταν μόνο μια εστία ενεργή. Έτσι επειδή μισώ τις ενέσεις μπηκα κατ ευθείαν στο tecfidera. Δεν είχα ιδιαίτερες παρενέργειες ούτε πόνους ποτε. Το παίρνω 3 μήνες αλλά δεν έχω δει καμία διαφορά. Τώρα το σταμάτησα γιατί θέλω να σλλαξω γιατρό. Θέλω ο γιατρός να είναι και φίλος να μπορώ να τον ενοχλώ οπότε τον έχω ανάγκη χωρίς να νιώθω πως τον ενοχλώ. Όταν τον βρω μάλλον θα συνεχίσω το tecfidera Έτσι και αλλιώς για τρεις μήνες που το πήρα Ίσως να μην πρόλαβε να κάνει και πολλά. Τώρα νιωθω κάποιες φορές κάψιμο σε όλο μου το κεφάλι. Αν το νιώθετε και εσείς πείτε μου να ησυχάσω λίγο.
Α έχω και συχνούς πονοκεφάλους.
 #128016  από Christy
 Κυρ Μάιος 21, 2017 1:46 am
Στάθης έγραψε:
Christy έγραψε:Βαρεθηκα υψωσα το βλεμα μου στον Ύψιστο και του είπα εσύ αν θες και με τις ενέσεις θα με αφήσεις παράλυτη επείσης αν θες θα με βοηθήσεις τώρα οφειλω να πω πως ναι την πάθηση την έχω αλλά το παλευω ρε!
Γεια σου Christy, μου θύμισες το ρητό που μας μάθαιναν στο σχολειό !!

Καλύτερα μιας ώρας ελεύθερη ζωή παρά 40 χρόνια σκλαβιά και φυλακή.


Σε αφουγκράζομαι πλήρως. Δεν λειτουργούν τα διαόλια στους περισσοτέρους μας, περισσότερο ταλαιπωρία φέρνουν !

Στην μάχη όλοι, χωρίς χημικά υπερόπλα αλλά με λουλούδια :happy-smileyflower:

Καλή δύναμη !!
Να είστε πάντα καλά και με συνχωρειτε που δεν σας απάντησα εγκαίρως καλό κουράγιο και καλή δύναμη ο Θεός τα πάντα βλέπει και μας αγαπάει όσο κανείς άνθρωπος
Ασχέτως αν κάποιοι δεν το βλέπουν και λυπάμαι αυτούς τους ανθρώπους γιατί δεν έχουν να ελπίζουν πουθενά..προτιμώ να μείνω παραλήπτη από μια πάθηση που άνετα ο Θεόπορει να με λυτρώσει όπως και όλους μας παρά να πεθάνω από ενέσεις γιατί πίστεψτε με είχα σκέψεις θανάτου όταν της έκανα ..και να θυμάστε ότι η αβονεξ όπως και η ιντερφερόνη είναι για ενηλίκους και όχι για παιδιά...με κατέστρεψαν οι ίδιοι μου οι "γιατροί" και κυρίως τα καλύτερα μου χρόνια ..τα μισώ τα φάρμακα μην τα εμπιστεύεστε
 #128017  από Christy
 Κυρ Μάιος 21, 2017 1:51 am
mimi έγραψε:Tecfidera δοκίμασε κάνεις από εσας;
Μην δοκιμάσεις άμα διαβάσεις και ψάξεις καλά καλά στο ιντερνέτ τι παρενέργειες και τι κυνδινους περιέχει το tecfidera θα γουρλωσεις
 #129736  από ΦΑΝΗΣ
 Παρ Μαρ 09, 2018 6:11 pm
φιλικά θα σου πω τη γνώμη-ιστορία μου 5χρονια AVONEX και 3χρονια copaxone την AVONEX την έκοψα γιατί εφτασα σε σημείο να φουντάρω και το 2015 το copaxone γιατι πίστεψα ότι δεν το έχω ανάγκη το φλεβάρη 2018 5 μερες νοσ κορτιζονη 15 μερες αδεια απο δουλειά και από Τρίτη πάω να ξεκινησω θεραπεία.τα φάρμακα δεν τα θέλω όπως ο διάολος το λιβανι αλλα δε γινεται θα το κάνω για βοήθεια το 50% το άλλο 50 η ψυχή μου
 #131412  από Νίκος_76
 Πέμ Απρ 25, 2019 5:53 pm
είπα να γραψω εδω σε ποσταρισμα παλιου μελους και να μην ανοιγω νεα θεματολογια. Billio δε ξερω αν γραφεις πλεον εδω συχνα, αλλα τελικα κουραστηκα και εγω πριν δυο χρονια και 2 μηνες και σταματησα το betaferon. Εδω και δυο μερες εχω μουδιασματα στο δεξι χερι, αλλα 2 χρόνια ηταν σουπερ. Εγινα και πατερας και ειμαι σουπερΧ2. Το χερι ειναι το δεξι, ενω η αρχική οση ήταν στην αριστερή πλευρά. Αυτή ουσιαστικά είναι η πρώτη φορα που με επισκεπτεται η κακουργα μετα την αρχικη της εμφανιση τον οκτώμβριο του 2013. Εχω αλλη δουλεια που απο δουλεια γραφειου πλέον ειναι χειρονακτική με πολυ κούραση. Το σωμα μου είναι πολύ δυνατό πλέον, αλλα μάλλον δε του αρεσει αυτό που κάνω. Μπορεί να είμαι και λάθος. Δε ξέρω πως να αντιμετωπίσω τα νέα συμπτώματα. Είναι στα δάκτυλα του δεξιού χεριου εδω και δυο μέρες, και αρχιζουν σιγα σιγα να σκληραίνουν (σιγα το νεο σκπ λέγεται). Κάνω ότι δε γίνεται κατι, αλλά μαλλον πρέπει να ενημερώσω τη συζυγο. Περιμένω λίγο για να μην την αγχωσω αλλά δε βλέπω βελτίωση. Εχω μια κρυφή ελπίδα ότι είναι λόγω βαρους που σηκώνω αλλα πάλι αυτο που σκληραινουν τα δακτυλα το θυμαμαι πολυ καλα απο τη πρώτη φορά. Και τότε για 3-4 μέρες δεν εκανα τίποτα, μια μέρα πήρα τη μηχανή και πηγα στο νοσοκομείο και εκατσα 10 μέρες. Όταν έφυγα απο εκει δεν είχα δύναμη να οδηγήσω για 1 μήνα. Την άφησα έξω απο το νοσοκομείο. Αυτό που με κρατάει είναι ότι βλέπω αλλαγές της έντασης του μουδιάσματος μεσα στη μέρα. Δεν εξαφανίζεται αλλά δεν έχει την ίδια ένταση. Να περιμένω? Κανένας εμπειρος??
 #131419  από Konstantinos
 Δευ Απρ 29, 2019 9:40 pm
Χρόνια πολλά, Χριστός ανέστη!
Πιστεύω ότι πρέπει να πας για μια εξέταση. Νέο σύμπτωμα που επιμένει πάνω από 2 ημέρες και δεν φεύγει με την ξεκούραση μυρίζει νέα ώση. Μπορεί βέβαια να είναι και από ορθοπεδικό θέμα (δισκοκήλες) ή αλλό τραυματισμό από χειρωνακτική εργασία.
 #131431  από Νίκος_76
 Δευ Μάιος 06, 2019 12:19 am
Πήγα νοσοκομειο το Μ.Σαββτο. Μετα απο 5 ωρες με ειδε ενας νεαορος. Ρωτησε πολλες φορες για φαρμακευτικη αγωγη. Του ειπα οτι στη παρουσα φαση θελω να δω τι πρεπει να γινει με το μουδιασμα και μετα βλεπουμε. Εκανε τα απαραιτητα για εισαγωγη για κορτιζονη. Βγηκα λιγο εξω.... το σκευτηκα...το σκευτηκα.... και δε μπηκα. Φιλε το χερι ειχε φτασει να μη κλεινει ευκολα...την αλλη μερα ειχε μονο μουδιασμα στην ακρη ακρη τριων δακτυλων. Ετσι ειναι μεχρι σημερα.... Πολυ προβληματισμενος.... το κραταω αυτο που λες διοτι συμβαινει το εξης παραξενο... Το πρωι ξυπναω και δεν ειναι και πολυ καλα η κατασταση (δε κλεινει ευκολα) και μετα απο μια ωρα ξανα περιοριζεται το θεμα στο μουδιασμα με συνεχως βελτιουμενη εικονα. Αλλα καθε πρωι ειναι καπως περιεργο.... Το θεμα ειναι πως αν ειχα μεινει στο νοσοκομειο θα ελεγα οτι το προλαβα το συμβαν και μου φαινεται οτι η ολη ιστορια μπορει να ειναι τραυματισμος. (ισως μαλλον το ευχομαι). Τεσπα συνεχιζουμε, οσο ειναι ετσι το θεμα ειναι αστειο να αναφερω για προβλημα μπροστα στα αλλα που μπορει να κανει η παθηση. Πρεπει να παω συντομα για μαγνητικες μου φαινεται για αρχη. Οποιος εχει εμπειρια μεγαλυτερη, του φαινεται συνηθης η εικονα του πρωινου εντονου μουδιασματος και κλειδωματος του χεριου και η βελτιωση του μετα απο 1-2 ωρες? Εγω θυμαμαι απο το πρωτο συμβαν οτι συνεχως χειροτερευα, ακομα και μετα τη κορτιζονη του νοσοκομειου η κατασταση χειροτερευε. Αυτο το φετινο πρωτη φορα το βλεπω. Ευχαριστω παντως για το ενδιαφερον.
 #131433  από Dhm
 Δευ Μάιος 06, 2019 10:21 am
Καλό είναι που δεν χειροτερεύει προφανώς! Οι μαγνητικές λογικά θα σου δώσουν τις απαντήσεις που ψάχνεις. Αν είναι κάποια ενεργή εστία ή δισκοκήλη. Ή αν δεν δείξουν τίποτα, θα έλεγα να συζητήσεις με κάποιον ρευματολόγο...