Δημιουργία νέου θέματος Απαντήστε στο θέμα  [ 15 Δημοσιεύσεις ]  [Μετάβαση] < Προηγ.  1, 2
Συγγραφέας Μήνυμα
Χωρίς σύνδεση
 Θέμα δημοσίευσης: Re: avonex.ΠΑΡΑΔΕΙΣΟΣ 'Η ΚΟΛΑΣΗ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε: Κυρ Μάιος 19, 2013 10:43 am 
 Προφίλ

Εγγραφή: Παρ Απρ 19, 2013 6:53 am
Δημοσιεύσεις: 11
Εμενα, μου ειπε ο γιατρος μετα απο μια μαγνητικη που θα κανω το καλοκαιρι, οταν κλεισει χρονος απο την προηγούμενη, θα αλλαξουμε μαλλον το φαρμακο...Αλλα, παρ'ολο που ΔΕΝ ΤΗΝ ΑΝΤΕΧΩ ΑΛΛΟ ΤΗΝ AVONEX, φοβαμαι τοσο πολυ την αλλαγη....Γιατί πηγαινω καλα 16 χρονια...Αλλά ΔΕΝ ΤΗΝ ΑΝΤΕΧΩ!!!!!!!!!!!!!


Κορυφή
Απάντηση με παράθεση  

Χωρίς σύνδεση
 Θέμα δημοσίευσης: Re: avonex.ΠΑΡΑΔΕΙΣΟΣ 'Η ΚΟΛΑΣΗ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε: Κυρ Μάιος 19, 2013 2:32 pm 
Άβαταρ μέλους
 Προφίλ

Εγγραφή: Παρ Απρ 05, 2013 1:14 pm
Δημοσιεύσεις: 620
Τοποθεσία: sgaderin' (στην ντοπιολαλιά)
Δες μιά αλλαγή που κάναν για μένα.
fillcinefil έγραψε:
Bασικά πήγα στο ΑΧΕΠΑ για να πάρω την βεβαίωση για το betaferon. Η κ.Ε...η ετοίμασε τα χαρτιά κλπ. Εγώ αμέσως έκανα ερώτηση στον γιατρό τι γίνετε με τις νέες θεραπείες, χάπι, κλπ. Ο γιατρός παρατήρησε πιό έντονη την σπαστικότητα στο βάδισμά μου, με εξέτασε, (επίσης και ένας μαθητευόμενος (γιατρός φυσικά)) και κατόπιν μου εξέθεσε τα εξής.
Μετά από αυτή την ηλικία (47,5 είμαι, κάπου γύρω στα 50 ισχύει) η ιντερφερόνη έχει πιά κάνει την δουλειά της, με προφύλαξε απο ώσεις (είχα μόνο μία πρίν 8-9 χρόνια, και αυτή μικρή). Η περίπτωσή μου έχει πλέον εξελιχθεί σε δευτεροπαθώς προϊούσα, οπότε σταματάμε άμεσα την ιντερφερόνη και αφού αρχικά μου γίνει μια εξέταση (κάτι με scan) θα μπώ σε κάποια αποκατάσταση, και κατόπιν 3-4 φορές το χρόνο θα κάνω ένα τριήμερο course με κορτιζόνη. Κάπου εδώ μου αναφέρθηκε ότι το σταμάτημα της ιντερφερόνης θα μου βελτιώσει την ποιότητα ζωής μου(!)

Πάντως να παραδεχτώ 20 μέρες χωρίς τη θεραπεία (betaferon μετά από σταθερά 10+) αισθάνομαι να πετάω. Και ήμουν τύπος, που δεν είχα κανένα θέμα με τα τρυπίματα ή κάτι άλλο.
Έχε υπ'όψιν σου και αυτή την αντιμετώπιση.
Πάντως αλλαγή μετά από μαγνητική με μόνο θέμα "το δεν αντέχεις την θεραπεία" μου αφήνει κάποιες υπόνοιες. Ίσως βέβαια να θέλουν να σιγουρευτούν ότι δεν υπάρχει καμιά πρόοδος.

_________________
να'σαι καλά να την παλεύεις
φιλικά Φίλ.


Κορυφή
Απάντηση με παράθεση  

Χωρίς σύνδεση
 Θέμα δημοσίευσης: Re: avonex.ΠΑΡΑΔΕΙΣΟΣ 'Η ΚΟΛΑΣΗ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε: Τρί Μαρ 04, 2014 2:02 am 
 Προφίλ

Εγγραφή: Τετ Ιουν 22, 2011 1:04 am
Δημοσιεύσεις: 1
θα ηθελα να καταθεσω την εμπειρια μου και ισως να μπορεσω να βοηθησω λιγο με αισιοδοξια οσους τυχον διαβασουνε το κειμενο.Σημερα κλεινω 5 χρονια θεραπειας με AVONEX μια ενεση καθε Δευτερα οχι (τυχαια η επιλογη μερας).πιστευω οτι γνωριζετε ολοι πως το ΑVΟΝΕΧ δεν θεραπευει αλλα αυξανει την περιοδο μεταξυ εξαρσεων.αν το καταλαβουμε τοτε ξεκιναμε σωστα.πολυ λενε μα υποφερουμε απο τις γνωστες παρενεργειες π.χ. πονοι ριγοι κομαρες καταθλιψη την επομενη μερα.οταν ημουν στο νοσοκομειο μου χορηγησανε κορτιζονη πεντε μερες , βγαινοντας η γιατρος μου την εκοψε μαχαιρι και μου ζητησε να το παλεψω γιατι ημουν νεος 34 ετων και επρεπε να μην το βαλω κατω.Αυτο που περασα 20 μερες χωρις κορτιζονη μονο οι ναρκομανεις (χωρις να θελω να προσβαλω) το περνανε οταν κανουνε απεξαρτηση.
η γιατρος ειχε δικιο οταν δεν ειναι καλπαζουσα η μορφη της νοσου ολα ειναι ψυχολογικα.γνωριζοντας λοιπον τι θα πει κολαση το Αvonex ειναι αστειακι.αφιερωνω προσωπικα μια μερα σε αυτο και καθαριζω.η πιο ανουσια μερα για μενα ειναι η ΤΡΙΤΗ μιας και ειναι στην αρχη της εβδομαδος και δεν εχω πολλες επιλογες πλην του να παω δουλεια και να γυρισω μετα να χαλαρωσω στην οικογενεια που σαφως και εκεινη την ημερα ειναι και πιο συγκαταβατικη.οποτε Τεταρτη εχομαι στα ισια μου και στην δουλεια μου μπορω και φορτσαρο και ολα καλα επισης ολα τα σαββατοκυριακα τα εχω διαθεσιμα και δεν τα χαραμιζω οπως ειχα κανει στην Αρχη.Εμαθα να ζω και προσαρμοστικα με την παθηση μου στο μυαλο υπαρχει παντα σε μια γωνια και με φρεναρει οποτε παω να φορτιστω με αγχος και στρες .Δυο φορες μεχρι τωρα στρεσαριστικα πολυ και εκεινες τις δυο Τριτες τις πληρωσα με πολυ πονο , οποτε στρες τερμα!!! αν κοψω και το καπνισμα ευελπιστω και σε ακομα καλυτερη ποιοτητα ζωης.


Κορυφή
Απάντηση με παράθεση  

Χωρίς σύνδεση
 Θέμα δημοσίευσης: Re: avonex.ΠΑΡΑΔΕΙΣΟΣ 'Η ΚΟΛΑΣΗ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε: Τρί Φεβ 03, 2015 11:15 am 
 Προφίλ

Εγγραφή: Τρί Φεβ 03, 2015 10:34 am
Δημοσιεύσεις: 2
Καλημέρα σε όλους.
Είμαι καινούριο μέλος στο φόρουμ και σχετικά καινούρια ασθενής της Σκλήρυνσης. Έχω παρουσιάσει επεισόδια οπτικής νευρίτιδας τα τελευταία επτά χρόνια με μόνο ένα πολύ σοβαρό περιστατικό απώλειας όρασης απότ ο ένα μάτι πριν από κανένα χρόνο, ευτυχώς κατάφερα και το ξεπέρασα με την κορτιζόνη.
Πριν από τρεις μήνες περίπου ξεκίνησα το avonex και πρέπει να ομολογησω ότι, με δική μου ευθυνη, το καθυστέρησα πολύ (οι εστίες στις μαγνητικές μου είναι πάντοτες ενεργές και αυτό κάτι σημαίνει, παρόλο που είμαι γενικά σε πολύ καλή κατάσταση). Ένας από τους λόγους που το καθυστέρησα ήταν οι πληροφορίες που διάβαζα εδώ στο φόρουμ αλλά και σε άλλα site σχετικά με τις ενέσεις οι οποίες με είχαν πανικοβάλλει κ με έκαναν να κλαίω από φόβο πολύ συχνά: νόμισα ότι η ελεύθερη ζωή μου κάπου εδώ έχει τελειώσει.
Τελικά οι ενέσεις μπήκαν στη ζωή μου με πολύ πιο απλό τρόπο και όλα είναι μια χαρά.
Και αυτό, νοιώθω την ανάγκη να μοιραστώ με εσάς τους υπόλοιπους.
Την ένεση την κάνω πάντοτε βράδυ ώστε το γριπώδες σύνδρομο να με βρει σε ξεκούραστη στιγμή.
Είναι πολύ σημαντικό την ένεση να την βγάζουμε εκτός ψηγείου τουλάχιστόν 4 με 5 ώρες. Εγώ την έχω εκτός από το πρωί.
Παίρνω ένα ντεπόν μισή ώρα πριν την ένεση και ένα ή δύο ακόμη, 2 με 3 ώρες μετά την ένεση. Κάποια βράδια οι παρενέργειες είναι πιο έντονες και ανεβάζω λίγα δέκατα και το πρωί πονάει το σώμα μου αλλά πιστεύω ότι με τον καιρό θα μάθει το σώμα και όλα θα είναι καλά.
Την ένεση την κάνω μόνη μου και, πιστέψτε με, δεν ήμουν κάθόλου μα καθόλου εξοικειωμένη με την ιδέα. Αλλά η ζωή όσο απλόχερα δίνει, τόσο επιτακτικά ζητάει. Της δίνω λοιπόν κι εγώ όσο έχω από το κουράγιο μου. Η βελόνα είναι μικρή και το τσίμπημα δεν πονάει καθόλου. Το φάρμακο το καταλαβάίνω σπάνια όταν μπαίνει. Πιστεύω ότι είναι σημαντικό να την κάνεις μόνος σου την ένεση γιατί έτσι της δίνεις λιγότερη αξία στην καθημερινότητά σου και είσαι πολύ πιο ανεξάρτητος και αισθάνεσαι ακόμη λιγότερο "ασθενής". Τις πρώτες φορές ήταν μπροστά ο σύντροφός μου και το κουράγιο του ήταν αμέτρητο αλλά τώρα πια ούτε που καταλαβαίνει πότε πάω στο μπάνιο και την κάνω.
Το παν στην όλη ιστορία είναι η αυτοπεποίθηση, η ψυχραιμία και η ρεαλιστική αντιμετώπηση της κατάστασης.
Δύο φορές που έκανα την ένεση δεν είχα κανένα σύμπτωμα μετά. Η μόνη κομπογιαννήτικη εξήγηση που μπορώ να δώσω, ψς τώρα, είναι το ότι έπινα όλη την εβδομάδα τσάι κουρκουμά -μωρέ λες να είναι τόσο απλή η λύση;
Χίλια συγγνώμη για την φλυαρία, ελπίζω να ήταν βοηθητικά αυτά που είπα στου νεόκοπους ασθενείς.
υγ: τα μυστικά για την αντιμετώπηση των συμπτωμάτων μου τα είπε μια νοσηλέυτρια η οποία είναι πλέον σε διαθεσιμότητα από τη δουλειά της λόγω του εργασιακού μεσαίωνα που ζούμε στις μέρες μας. το παλλικαράκι που μου έστειλε η εταιρεία, πέρα απότ ο ότι ήταν ένας συμπαθητικός άνθρωπος, δεν ήξερες που πάνε τα τέσσερα και πιστεύω ότι ο οποιοσδήποτε με μια τρίωρη εκαπαίδευση θα μπορούσε να κάνει το ίδιο. Ντροπή στην εταιρεία που τσεπώνει και όλα αυτά τα χιλιάρικα από τις ενεσεις μας από τα ταμεία.
Και παλι ευχαριστώ.


Κορυφή
Απάντηση με παράθεση  

Χωρίς σύνδεση
 Θέμα δημοσίευσης: Re: avonex.ΠΑΡΑΔΕΙΣΟΣ 'Η ΚΟΛΑΣΗ?
ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε: Τρί Φεβ 03, 2015 1:45 pm 
Άβαταρ μέλους
 WWW  Προφίλ

Εγγραφή: Πέμ Ιούλ 26, 2012 5:46 pm
Δημοσιεύσεις: 890
Τοποθεσία: Αττική
Ευχαριστούμε fanio για την εμπειρία και τις συμβουλές!
Ελπίζω να συνεχίσεις ομαλά χωρίς φόβο ή παρενέργειες :smile-flower: :smile-flower:

_________________
Love, Love, Love.


Κορυφή
Απάντηση με παράθεση  

Τελευταίες δημοσιεύσεις:  Ταξινόμηση ανά  
Δημιουργία νέου θέματος Απαντήστε στο θέμα  [ 15 Δημοσιεύσεις ]  [Μετάβαση] < Προηγ.  1, 2


Μέλη σε σύνδεση

Μέλη σε αυτή την Δ. Συζήτηση: Δεν υπάρχουν εγγεγραμμένα μέλη και 2 επισκέπτες


Ανενεργή η δημοσίευση θεμάτων
Ανενεργή η απάντηση θεμάτων
Ανενεργή η επεξεργασία θεμάτων
Ανενεργή η διαγραφή θεμάτων


Αναζήτηση για:
Μετάβαση σε: