• διακοπη θεραπειας

  • Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #77065  από joy13
 Τετ Σεπ 05, 2012 3:01 pm
Γεια σας. Είμαι διαγνωσμένη με ΣΚΠ από το 2007.
Αρχικά έκανα θεραπεία με Betafferon για δυο χρόνια, όμως μου αυξήθηκαν απότομα τα ένζυμα στο συκώτι και διέκοψα το φάρμακο. Μετά πήρα Rebiff22 για άλλα δυο χρόνια αλλά οι παρενέργειες από το φάρμακο ήταν ανυπόφορες. Οι μισές παρτίδες μου έκαναν κρυαεδες και τρέμουλα και οι άλλες μισές απίστευτο πονοκέφαλο με αποτέλεσμα να παίρνω πάρα πολλά αναλγητικά. Δεν άντεξα άλλο και απο τον περασμένο Δεκέμβριο έχω σταματήσει κάθε θεραπεία. Στο γιατρό δεν ξαναπήγα απο τότε, και γνωρίζω οτι θα μου βάλει τις φωνές. Δεν μπορούσα όμως να λειτουργήσω έχοντας δυο παιδιά και δουλεια να φροντίσω.Παρατήρησα καλύτερη ισορροπία στο κατέβασμα της σκάλας 2 μήνες αφότου σταμάτησα τα φάρμακα. Γενικά είμαι σε αρκετά καλή κατάσταση και δεν έχω ιδιαίτερα προβλήματα. Εχω παροδική κόπωση και μουδιάσματα στα χέρια και στα πόδια . Με τον γιατρό μου έιχα συζητήσει την πιθανότητα διακοπής της θεραπείας αφού και όσο έπαιρνα τα φάρμακα λόγω παρενεργειών δεν τα έπαιρνα σωστά (δεν έκανα όλες τις ενέσεις κάθε εβδομάδα - αντί 3 έκανα 1 ή καμιά).
Μου είπε οτι δεν πειράζει και οτι έστω και αυτ΄οτο λίγο κάτι μου προσφέρει). Δεν ξέρω αν έχω κάνει καλά - κατα βάθος ίσω και να με αγχώνει λιγάκι το αύριο, αλλα δυστυχώς δεν έχω άλλα αποθέματα υπομονής.

Ηθελα να ρωτήσω αν κάποιος απο εσάς έχει σταματήσει για περισσότερο απο εξάμηνο τη θεραπεία του, καιπως επηρέασε αυτό την πορεία του. Αυτό βέβαια είναι σχετικό αφού στον κ αθένα μας εμφανίζεται με διαφορετικό πρόσωπο, αλλά θα ήθλα να ακούσω τις απόψεις σας. :confusion-seeingstars:

Ευχαριστώ, και συγνώμη για το μεγάλο μύνημα.
 #77070  από sofia13
 Τετ Σεπ 05, 2012 4:33 pm
Kαλησπέρα και θα σου πώ το πιο όμορφο Νεο των τριών τελευταίων χρόνων. Ετσι γιατί πρέπει 'ολα να λέγονται. Σε μία απο τις παρέες που έχω φυσικά συγκαταλέγονται συνασθενείς μου. Η καλή μου φίλη ...τάδε... αποφάσισε πριν 3 χρόνια να κόψει φαρμακευτικές αγωγές και να κάνει μόνο φυσιοθεραπείες ,καλή διατροφή, κοινωνικότητα, κ.λ.π. Σημερα είναι ορθια , πάει το καριτσάκι, πάνε οι βακτηρίες και π'ανε όλα καλιά τους. Το πιο όμορφο θέαμα που είδα εδώ και πολλ'υ καιρό!!!!! ΤΟ ΠΙΟ ΟΜΟΡΦΟ - και κυριολεκτικά-. Ηθελα να το πώ γιατί το έζησα!!! Ολα τ'αλλα μεσα στο κεφαλάκι μας είναι. Απλά διαφέρει ο τρόπος που μπορούμε να τα διαχειριστούμε. !!!!!!!!!!!!!!!
 #77072  από joy13
 Τετ Σεπ 05, 2012 5:06 pm
Ευχαριστώ Sofia13.
Εγώ πάντως νιώθω πολύ καλύτερα χωρίς τα φάρμακα (μπορεί να είναι και ψυχολογικό το θέμα - Δεν ξέρω...και ούτε φυσικά προτρέπω κανέναν να σταματήσει τη θεραπεία του)
Εσύ τί θεραπεία κάνεις?
 #77074  από Π.Μ79
 Τετ Σεπ 05, 2012 5:49 pm
Αν σκεφτείς ότι η σκπ δεν απεδείχθη ποτέ επιστημονικά ότι είναι αυτοάνοση, ότι τα διάφορα φάρμακα δεν απέδειξαν ποτέ ότι όντως λειτουργούν, αν σκεφτείς και αναλογιστείς τα φαρμάκια αυτά και η αλαζονεία των νευρολόγων, σε είχαν σε φάση με πυρετούς, κομμάρες κλπ, χωρίς να έχουν ιδέα το γιατί, το πώς κλπ, τότε καταλαβαίνεις ότι πολύ καλά έκανες.

Ένας νευρολόγος μου είπε την πάσα αλήθεια:

Η σκπ είναι μία άγνωστη ασθένεια και όση κορτιζόνη και ιντερφερόνη και να πάρεις, όποιος σου πει ότι θα είσαι οκ αφού τα παίρνεις, τότε είναι ψεύτης.

Ελπίζω να σε κάλυψα!
 #77082  από ΑΝΝΑ59
 Τετ Σεπ 05, 2012 7:36 pm
joy13 έγραψε:Γεια σας. Είμαι διαγνωσμένη με ΣΚΠ από το 2007.
Αρχικά έκανα θεραπεία με Betafferon για δυο χρόνια, όμως μου αυξήθηκαν απότομα τα ένζυμα στο συκώτι και διέκοψα το φάρμακο. Μετά πήρα Rebiff22 για άλλα δυο χρόνια αλλά οι παρενέργειες από το φάρμακο ήταν ανυπόφορες. Οι μισές παρτίδες μου έκαναν κρυαεδες και τρέμουλα και οι άλλες μισές απίστευτο πονοκέφαλο με αποτέλεσμα να παίρνω πάρα πολλά αναλγητικά. Δεν άντεξα άλλο και απο τον περασμένο Δεκέμβριο έχω σταματήσει κάθε θεραπεία. Στο γιατρό δεν ξαναπήγα απο τότε, και γνωρίζω οτι θα μου βάλει τις φωνές. Δεν μπορούσα όμως να λειτουργήσω έχοντας δυο παιδιά και δουλεια να φροντίσω.Παρατήρησα καλύτερη ισορροπία στο κατέβασμα της σκάλας 2 μήνες αφότου σταμάτησα τα φάρμακα. Γενικά είμαι σε αρκετά καλή κατάσταση και δεν έχω ιδιαίτερα προβλήματα. Εχω παροδική κόπωση και μουδιάσματα στα χέρια και στα πόδια . Με τον γιατρό μου έιχα συζητήσει την πιθανότητα διακοπής της θεραπείας αφού και όσο έπαιρνα τα φάρμακα λόγω παρενεργειών δεν τα έπαιρνα σωστά (δεν έκανα όλες τις ενέσεις κάθε εβδομάδα - αντί 3 έκανα 1 ή καμιά).
Μου είπε οτι δεν πειράζει και οτι έστω και αυτ΄οτο λίγο κάτι μου προσφέρει). Δεν ξέρω αν έχω κάνει καλά - κατα βάθος ίσω και να με αγχώνει λιγάκι το αύριο, αλλα δυστυχώς δεν έχω άλλα αποθέματα υπομονής.

Ηθελα να ρωτήσω αν κάποιος απο εσάς έχει σταματήσει για περισσότερο απο εξάμηνο τη θεραπεία του, καιπως επηρέασε αυτό την πορεία του. Αυτό βέβαια είναι σχετικό αφού στον κ αθένα μας εμφανίζεται με διαφορετικό πρόσωπο, αλλά θα ήθλα να ακούσω τις απόψεις σας. :confusion-seeingstars:

Ευχαριστώ, και συγνώμη για το μεγάλο μύνημα.
:greetings-waveyellow: :text-welcomewave: :text-welcomewave: :text-welcomewave: :text-welcomeconfetti: Λοιπον....! Διαγνωστηκα το 1996 ! Πηρα αβονεξ 1998-1999 ! Μετα τη διακοπη, ανακαλυψα εστια στον αυχενα ....αρα η αβονεξ ΔΕΝ βοηθησε !!!!! Πηρα ρεμπιφ, απο 2002-2010 ! Απο το 2003 , νευραλγια τριδυμου, τα φαρμακα εντελως αναποτελεσματικα,...κατα τα αλλα...σταθερη κατασταση ! Απο 2008....αρχιζει επιδεινωση , αργη και σταθερη ! Οι νευρολογοι....αδιαφοροι ! Συνεχιζω ρεμπιφ και αρχιζω, καθε δυο μηνες...2γρ. ενδοφλεβια κορτιζονη ! Παιρνω μπεταφερον απο 2010-2011 ! Οι υποτροπες συνεχιζονται !!!!! Οταν συμπιπτουν, χρονικα, με την κορτιζονη του διμηνου, καπως συνερχομαι !!!!!Τελικα, τελος Οκτωβρη του 2011, διεκοψα ΚΑΘΕ φαρμακευτικη αγωγη ! Αρνηθηκα και εξακολουθω να αρνουμαι το τυσαμπρι και το...χαπι....! Οι υποτροπες, συνεχιζονται , οπως και τοτε που επαιρνα φαρμακα ! Οι γιατροι με εχουν...στη μπουκα !!!! Δεν ακουνε , οταν τους μιλαω για τα νεα συμπτωματα ! Πρακτικα, αρνουνται να βοηθησουν ! Νοιωθω οτι πληρωνω το τιμημα της αρνησης μου ! Εχω μια συνταγη νοσοκομειου , για κοπαξον !!!!! :think: :think: :doh: Δεν ξερω , ακομα, τι θα κανω..............Το , ΔΙΚΟ ΜΟΥ, συμπερασμα ειναι ! Ασχετα απο φαρμακα, η παθηση προχωρα !Με διαφορετικη ''ταχυτητα'' στον καθε ασθενη!!!!!! Το μονο ,που μπορει , καπως, να βοηθησει, ειναι η κορτιζονη ! Οταν χορηγειται ενδοφλεβια,μπορει, μετα απο 20-30 μερες,να φερει αποτελεσμα ! :greetings-waveyellow: υγ.πρεπει, επισης, να πω οτι ...ημουν ΠΟΛΥ ΣΥΝΕΠΗΣ ΣΤΟ ΤΡΥΠΗΜΑ........εκανα ΟΛΕΣ τις ενεσεις μου .......
 #77095  από sofia13
 Τετ Σεπ 05, 2012 8:51 pm
θΑ σου απαντήσω και για μένα , αλλά επειδή κι εγώ ΕΔΩ '' γνώρισα ,, και την ΑΝΝΑ και τον Π.Μ 79, και άρχισε άρδην νάλλάζει η 'αποψη μου [ που δεν είχα κιόλας] , βλέποντας και το περιστατικό το 3χρονο που κυριολεκτικά με συγκλόνησε, απέκτησα αλλου είδους αυτοπεποίθηση.!!! Ειμαι στα 21 χρόνια ασθενής. Πολυ τυχερή στην αρχή. Κορτιζόνες , αβονεχ αλλα τα έκοψα στσ 2.5 χρόνια γιατί ενοιωθα και ήμουν καλά. Μετα ήρθε το αγχος και μια αρθροπλαστική ώμου που με γύρισαν χρόνια πρίν. Εκτοτε έκανα ΟΛΕΣ τις ιντερφερόνες που υπάρχουν , ολα τα σχετικά φαρμακάκια που μας δίνονται συγχρόνως, και κατάφερα να έχω ώσεις και υποτροπές καθε 3 μήνες. Και ανοσοκαταστολή έκανα και πάλι σήμερα που τα γράφω αυτά σε ώση είμαι , κι΄αλλη εστια απέκτησα και παρακαλάω για κορτιζόνη γιατί λάλησα. Αναγκαστηκα να πω τα πάντα σε συγγενεις Α βαθμου, γιατρούς αλλων ειδικοτήτων, και μονο που δεν με δείρανε!!! Αρα κάνε και συ για σένα οτι πιστεύεις. Αλλα ΑΓΑΠΑΠΗΣΕ πρώτα τον εαυτό σου, ΑΓΑΠΗΣΕΤΟΝ , κανεις για σένα οσο ΕΣΥ για σένα.....
 #77097  από ΑΝΝΑ59
 Τετ Σεπ 05, 2012 9:04 pm
sofia13 έγραψε:θΑ σου απαντήσω και για μένα , αλλά επειδή κι εγώ ΕΔΩ '' γνώρισα ,, και την ΑΝΝΑ και τον Π.Μ 79, και άρχισε άρδην νάλλάζει η 'αποψη μου [ που δεν είχα κιόλας] , βλέποντας και το περιστατικό το 3χρονο που κυριολεκτικά με συγκλόνησε, απέκτησα αλλου είδους αυτοπεποίθηση.!!! Ειμαι στα 21 χρόνια ασθενής. Πολυ τυχερή στην αρχή. Κορτιζόνες , αβονεχ αλλα τα έκοψα στσ 2.5 χρόνια γιατί ενοιωθα και ήμουν καλά. Μετα ήρθε το αγχος και μια αρθροπλαστική ώμου που με γύρισαν χρόνια πρίν. Εκτοτε έκανα ΟΛΕΣ τις ιντερφερόνες που υπάρχουν , ολα τα σχετικά φαρμακάκια που μας δίνονται συγχρόνως, και κατάφερα να έχω ώσεις και υποτροπές καθε 3 μήνες. Και ανοσοκαταστολή έκανα και πάλι σήμερα που τα γράφω αυτά σε ώση είμαι , κι΄αλλη εστια απέκτησα και παρακαλάω για κορτιζόνη γιατί λάλησα. Αναγκαστηκα να πω τα πάντα σε συγγενεις Α βαθμου, γιατρούς αλλων ειδικοτήτων, και μονο που δεν με δείρανε!!! Αρα κάνε και συ για σένα οτι πιστεύεις. Αλλα ΑΓΑΠΑΠΗΣΕ πρώτα τον εαυτό σου, ΑΓΑΠΗΣΕΤΟΝ , κανεις για σένα οσο ΕΣΥ για σένα.....
Σοφια !!!!!! :bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: Εισαι......ωραια !!!!!! Ακριβως, ετσι ειναι !!!!! ΚΑΝΕΙΣ για μας......οσο ΕΜΕΙΣ για ΜΑΣ.......!!!!!!!!!! :bow-yellow:
 #77098  από billios
 Τετ Σεπ 05, 2012 9:43 pm
sofia13 έγραψε:θΑ σου απαντήσω και για μένα , αλλά επειδή κι εγώ ΕΔΩ '' γνώρισα ,, και την ΑΝΝΑ και τον Π.Μ 79, και άρχισε άρδην νάλλάζει η 'αποψη μου [ που δεν είχα κιόλας] , βλέποντας και το περιστατικό το 3χρονο που κυριολεκτικά με συγκλόνησε, απέκτησα αλλου είδους αυτοπεποίθηση.!!! Ειμαι στα 21 χρόνια ασθενής. Πολυ τυχερή στην αρχή. Κορτιζόνες , αβονεχ αλλα τα έκοψα στσ 2.5 χρόνια γιατί ενοιωθα και ήμουν καλά. Μετα ήρθε το αγχος και μια αρθροπλαστική ώμου που με γύρισαν χρόνια πρίν. Εκτοτε έκανα ΟΛΕΣ τις ιντερφερόνες που υπάρχουν , ολα τα σχετικά φαρμακάκια που μας δίνονται συγχρόνως, και κατάφερα να έχω ώσεις και υποτροπές καθε 3 μήνες. Και ανοσοκαταστολή έκανα και πάλι σήμερα που τα γράφω αυτά σε ώση είμαι , κι΄αλλη εστια απέκτησα και παρακαλάω για κορτιζόνη γιατί λάλησα. Αναγκαστηκα να πω τα πάντα σε συγγενεις Α βαθμου, γιατρούς αλλων ειδικοτήτων, και μονο που δεν με δείρανε!!! Αρα κάνε και συ για σένα οτι πιστεύεις. Αλλα ΑΓΑΠΑΠΗΣΕ πρώτα τον εαυτό σου, ΑΓΑΠΗΣΕΤΟΝ , κανεις για σένα οσο ΕΣΥ για σένα.....
ΣΟΦΙΑΑΑΑ
Εισαι τρελλαααααα
εισαι τρελλα με τη πρασινη κορδελαααααα
[σιγα μην ελεγα κοκκινη :eusa-naughty: ]
Στο θεμα τωρα,φαινεται πως τα γραφομενα του ΠΜ79 εχουν υποσταση βαση μελετων και εμπειριων συνασθενων,φαινεται επισης πως απο εμπειριες καποιων αλλων συνασθενων και αλλων μελετων πως η αγωγη τους εχει βοηθησει,αν το αναλησουμε αυτο θα γινουμε μαλλια παλι.
Εσυ γνωριζεις τον εαυτο σου καλλιτερα,εσυ ξερεις αν σε βοηθησαν η' οχι,εσυ αποφασιζεις.Σιγουρη λυση κατ'εμε ακομα δεν υπαρχει,υπαρχουν ομως πραγματα που μπορεις να κανεις και οσο σου επιτρεπουν τα οικονομικα σου που σιγουρα θα φτιαξουν την ποιοτητα και την λειτουργια του οργανισμου σου.Την ευθηνη της διακοπης η' την συνεχιση της αγωγης την εχεις αποκλειστικα εσυ,αποψη μου ταπεινη ειναι να μην μεινεις ξεκρεμαστη εντελως,κοιτα την φυσικη προσεγγιση εστω.
 #77106  από joy13
 Τετ Σεπ 05, 2012 10:43 pm
Ευχαριστώ παιδιά. Τώρα κάπως ανακουφήστηκα. Δεν είμαι μόνο εγώ που έχω σταματήσει.
Με κάποιους φίλους που το συζήτησα μου λένε να μήν κάνω μ...ες και να ακούω τους γιατρούς. Μόνο ο άντρας μου που βλέπει απο κοντά τί τραβηξα με καταλαβαίνει κάπως, αλλά η απόφαση είναι πάντα δική μου. Οι υπόλοιποι μιλούν εκ του ασφαλούς....

Καλό βράδυ :greetings-waveyellow:
 #77110  από sofia13
 Πέμ Σεπ 06, 2012 12:04 am
Οχι ποτέ ξανα ελπίζω εδω μεσα μαλλιοκούβαρα φιλε Bιllios.Ευχαριιστώ για τις γνώσεις σου καθώς επίσης και των αλλων παιδιιών. AEKARA ημουν απο μωρακι. Και παραμενω παρολα τα μαυρα χαλια μας. Αλλα ειπαμε,,, ο επειμενων ..επιμμένει.!!!!!!!