• ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ ΤΕΛΟΣ!!!!!!!

  • Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Αγωγές ιντερφερόνης (Interferon beta-1a) όπως PLEGRIDY, AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #35628  από βάλια
 Πέμ Αύγ 05, 2010 1:50 pm
Αλήθεια πόσα στοιχίζουμε στο κράτος ο καθένας από μας για τη μη εργασία μας ή για τις παροχές που δικαιούμαστε;
Είναι γεγονός ότι η κοινωνία δεν στηρίζει ούτε στο ελάχιστο τα ΑμΕΑ.Αυτό μπορεί να το επιβεβαιώσει όποιος είχε την τύχη να ''απολαύσει'' τις κρατικές παροχές...Όσο αφορά στη μη εργασία, η ανεργία στα ΑμΕΑ έχει πάρει τραγικές διαστάσεις - ξεπερνά το 85% στους ικανούς προς εργασία. Την ίδια στιγμή οι οικογένειες των ΑμΕΑ καλούνται να πληρώνουν όλο και περισσότερα για τις ανάγκες εκπαίδευσης και αποκατάστασης των παιδιών τους ή των προστατευόμενων μελών τους.Άντι να διεκδικήσουμε αυτά που μας ανήκουν στη ζωή τη γεμίζουμε με μη ρεαλιστικές ενοχές;;;
 #35633  από Neutralis
 Πέμ Αύγ 05, 2010 1:54 pm
η επιστήμη ΔΕΝ ΤΑ ΕΧΕΙ ΒΡΕΙ ΟΛΑ και υπάρχουν πολλά΄
αναπάντητα ερωτήματα
Τουλάχιστο για την πολλαπλή σκλήρυνση, η επιστήμη έχει βρει σε λίγα χρόνια πράγματα που αδυνατούσε να δει δεκαετίες. Μιλάω φυσικά για την φλεβική προέλευση της ασθένειας. Η νευρολογική επιστήμη, αν ακόμη αρνείται τα νέα δεδομένα, σίγουρα ποτέ δε θα τα βρει αυτά που ψάχνει. Το "αυτά ξέρουν και αυτά λένε προς το παρόν" ισχύει. Το θέμα είναι: εσύ τους πιστεύεις; Πιστεύεις ότι είναι αυτοάνοσο και περιμένεις να σε βοηθήσει η υπάρχουσα θεραπεία; Ή ψάχνεις να καταλάβεις το μηχανισμό της ασθένειας διαβάζοντας τα τόσα paper που έχουν αναρτήσει τα παιδιά εδώ και μάλλον ελάχιστοι τα προσέχουν;

Αν δεν πιστεύεις, που το εύχομαι, τότε η άρνηση για τα φάρμακα είναι η μόνη ενδεδειγμένη. Υπάρχουν βάσιμες ενδείξεις πως η σκλήρυνση έχει την αφετηρία της σε φλεβικές στενώσεις. Αν αυτό ισχύει, πώς μπορεί να βοηθάει το φάρμακο για τα Τ κύτταρα; Ή το ένα θα ισχύει ή το άλλο. Ή η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση και θα γίνουμε καλά με ανοσοκατασταλτικά ή είναι φλεβική και θα γιατρευτούμε με μπαλονάκι. Δε μπορεί να ισχύουν και τα δύο. Μέχρι στιγμής, εκ του αποτελέσματος, όσοι βοηθήθηκαν, βοηθήθηκαν από αγγειοχειρουργό, και όχι από νευρολόγο.

Εν πάσει περιπτώσει, κανείς δεν κρίνει εσένα για την αποφάσή σου, κρίνουμε ένα ολόκληρο σύστημα που δε φρόντισε να σε ενημερώσει, ούτε εσένα ούτε κανέναν άλλον, πως η σκλήρυνση ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΠΟΔΕΔΕΙΓΜΕΝΑ ΑΥΤΟΑΝΟΣΟ, πως το Rebif και τα υπόλοιπα ΔΕ ΒΟΗΘΑΝΕ ΑΠΟΔΕΔΕΙΓΜΕΝΑ. Εσύ μπορείς να εμμείνεις στην απόφασή σου, αλλά εμείς έχουμε χρέος, όσοι κάναμε την επέμβαση τουλάχιστο και βεβαιωθήκαμε για αυτό, να ενημερώσουμε σωστά τους υπόλοιπους. Και η σωστή ενημέρωση είναι μονόδρομος: κατά των φαρμάκων.

Την ευθύνη για τη διακοπή της θεραπείας θα την αναλάβεις προσωπικά εσύ, όπως και όλες τις ευθύνες στη ζωή. Κάποια στιγμή στο μέλλον, θα δεις ότι έκανες τη σωστή επιλογή. Μέχρι τότε, γιατί αφήνεις την ευθύνη επιδείνωσης στον νευρολόγο, και δεν του κακιώνεις κιόλας; Δεν αναφέρομαι προσωπικά στη litsa, χρησιμοποιώ το β' ενικό πρόσωπο απευθυνόμενη σε κάθε αναγνώστη-ασθενή.
 #35641  από kwstaskor
 Πέμ Αύγ 05, 2010 4:40 pm
Παιδιά εγώ είμαι 12 χρόνια με ιντερφερόνη συνεχόμενα.Πραγματικά δεν μπορώ να απαντήσω με σιγουριά αν με βοηθάει η όχι όπως και δεν μπορώ απο την άλλη να πω πως αν δεν έκανα την θεραπεία 12 χρόνια θα ήμουν στην κατάσταση που είμαι τώρα η χειρότερα.Κάτι πολύ σημαντικό ειναι η σχέση γιατρού και ασθενή.Και οι γιατροί άνθρωποι ειναι και μπορεί μερικοί από αυτούς να μην πείθουν τους ασθενείς τους.Οπότε η εύρεση γιατρού που θα εμπνέει εμπιστοσύνη ειναι πάρα πολύ σημαντικό για εμάς.Και είμαι σίγουρος πως ότι απορρία έχουμε θα μας την λύσουν οι γιατροί μας.Αλλιώς αν δεν εμπιστευόμαστε τους γιατρούς να πάμε σε μοναστήρια να μας το λύσουν το προβλημα μας.αχαααχχχαχαχ.Λίγο πλάκα κανω μην το πάρετε στραβα.
 #35671  από Nick
 Παρ Αύγ 06, 2010 2:24 pm
theoni, μην το ξαναπάρεις το ρημάδι αν νομίζεις ότι αυτό σου κάνει τη ζωή μαύρη. Συζήτησες με τον γιατρό σου για copaxon? Mήπως αυτό σου κάτσει καλύτερα? Αν σου πει όχι προσπάθησε για φέτος το φθινόπωρο να συνεχίσεις ιντερφερόνη με ένα πιο δυνατό αναλγητικό, όπως λέει και ο kwstaskor μήπως και τα χάπια ιντερφερόνης που θα κυκλοφορήσουν με το νέο χρόνο τα δεχτεί καλύτερα ο οργανισμός σου. Αν τα πράγματα είναι όπως τα λες και δεν μπορείς να ζήσεις σαν άνθρωπος, έχεις δίκιο που αγανακτείς. Πρέπει όμως να εξαντλήσεις τις εναλλακτικές πριν δόσεις το λόγο στη ΣΚΠ. Γιατί σκέψου πως αν ξεκινήσει μια ώση πάλι δεν θα μπορείς να χαρείς το παιδί σου και μάλιστα με την κορτιζόνη τα πράγματα θα είναι χειρότερα από ψυχικής και σωματικής άποψης, για να μην μιλήσω για τα προβλήματα που θα δημιουργηθούν από την ίδια την ώση.
Αυτό το ΝΑΙ στη ζωή για το οποίο μιλάς, όλοι θα θέλαμε να το πούμε κάποτε, ασθενείς και μη.
Ψάξε τις φλέβες σου, αλλά προσπάθησε να δώσεις στον εαυτό σου έστω αυτή τη λιγοστή ασφάλεια που μπορεί να σου προσφέρει η ιατρική επιστήμη.
 #35732  από Π.Μ79
 Κυρ Αύγ 08, 2010 4:50 am
Ξεκίνησα το betaferon πριν από ένα μήνα. Μετά από απίστευτες κομμάρες, 10 φορές έγερση το βράδυ για κατούρημα, να τρέμω απ'το κρύο μες το κατακαλόκαιρο, να αισθάνομαι σαν το ζόμπι στο Night of the living dead, επιτέλους ανακάλυψα τι με πιάνει προσωπικά και δεν έχω συμπτώματα.

Παίρνω μισή ώρα πριν 2 Αναβράζοντα Depon Maximum 1000mg και ένα την επόμενη μέρα το πρωί.

Το δοκίμασα τις τελευταίες 2 σουβλιές και κοιμήθηκα σαν πουλάκι.

Να πω επίσης ότι πριν δοκίμασα mesulid, απλό depon, ponstan, ασπιρίνη, tylenol, bruffen, buscopan.

Αγαπητή theoni, αν και δεν έχω παιδιά, μπορώ να καταλάβω από ιδίαν πείρα το πόσο άσχημα μας κάνει να αισθανόμαστε η ίδια η αρρώστια και βέβαια όλα αυτά που την ακολουθούν (να τρυπιόμαστε, να αισθανόμαστε χάλια, να αποφύγουμε το ένα, να αποφύγουμε το άλλο).

Θα σου έλεγα να το πολεμήσεις όσο μπορείς και όσο αντέχεις βέβαια. Αν δε βρεις κάποιο τρόπο να απαλλαγείς από τα συμπτώματα, καλύτερα μίλα με το γιατρό σου να αλλάξετε το φάρμακο.

Αν τώρα το έχεις πάρει απόφαση και είσαι αμετάκλητη, σου εύχομαι να είσαι καλά, να μην έχεις κανά τράβαλο και να χαίρεσαι το παιδάκι σου.
 #35869  από theoni
 Τρί Αύγ 10, 2010 10:28 pm
Δεν ξέρω...Απλά δεν ξέρω...
Θέλω να ξυπνήσω από τον εφιάλτη...
Ότι θέλουμε όλοι μας...
Δεν θέλω να μείνω παράλυτη..Δεν θέλω να τυφλωθώ..
Δεν είμαι ούτε καν τριάντα...
Κωλοαρρώστια, κωλοενέσεις, κωλοκράτος, κωλογιατροί...
Με καταλαβαίνετε, το ξέρω...
Το μωρό μου κοιμάται..Τόσο γαλήνια...Που να ξερε τις φρίκες της μαμάς του..Θα μαι καλά να τον μεγαλώσω...;Θα αντέχω να παίζω μαζί του...;Να τον βοηθάω στα μαθήματα μέχρι αργά...;Θα μπορέσω να χορέψω στον γάμο του...;
Πάω στη βεράντα, να πιω ένα ποτήρι κρασί και να καπνίσω ένα τσιγάρο...Κι όταν έρθει ο άντρας μου και μ' αγκαλιάσει..Χαμογελώντας θα του πω...Όλα καλά...Απλά είμαι κουρασμένη...Που να ξερε...
Καληνύχτα σύντροφοι...
 #35870  από soulla
 Τρί Αύγ 10, 2010 10:32 pm
ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΘΕΩΝΗ...ΟΛΟΙ ΤΑ ΙΔΙΑ ΟΛΑ ΕΙΝΑΙ ΜΑΥΡΑ..ΓΙΑ ΟΛΟΥς....ΜΕΝΕΙ ΜΟΝΟ ΝΑ ΕΛΠΙΖΟΥΜΕ ΣΕ ΟΤΙΔΗΠΟΤΕ ΚΑΙΝΟΥΡΙΟ..ΚΑΙ ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΜΠΟΡΕΣΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΟΛΑ ΟΣΑ ΠΕΡΙΕΓΡΑΨΕς
 #35871  από Νικος
 Τρί Αύγ 10, 2010 10:36 pm
Θεωνη τα είπες τόσο ωραία......... :)
και όταν τελείωσα το διάβασμα ήταν η υπογραφή σου απο κάτω
Χαμογέλα ρε τι σου ζητάνε...........
 #35896  από anni
 Τετ Αύγ 11, 2010 10:49 am
theoni λες και διαβαζω τις σκεψεις μου :greetings-waveyellow:
ολοι να ξυπνησουμε απο αυτον τον εφιαλτη θελουμε......
τις ιδιες ανησυχιες.........ενας κομπος στο λαιμο μας......
μα εμεις ειμαστε δυνατοι.....
και προχωραμε....
εχουμε κουκουλωσει τα ονειρα μας
καπου βαθια στο μυαλο μας........και ελπιζουμε......
αλλωστε η ελπιδα πεθαινει τελευταια......

ΟΛΑ ΚΑΛΑ......
 #35980  από maraki12
 Παρ Αύγ 13, 2010 2:25 am
Βούρκωσα..
Τόσο ίδια συναισθήματα?


Να μου φιλήσεις τον κούκλο σου!