• Tysabri ή Copaxone?

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #81659  από otis
 Πέμ Νοέμ 29, 2012 5:38 pm
Καλησπέρα, είμαι ο Φώτης 42 και από τον Μάρτιο 2012 έχω διάγνωση για ΣΚΠ με εστίες στον εγκέφαλο και στον αυχένα. Το πρώτο επεισόδιο το είχα το 2000 με διπλωπία (όμως τότε δεν μου είχανε πει για ΣΚΠ- είχανε διαπιστώσει διαπυρηνική οφθαλμοπληγία, πήρα ενέσιμη κορτιζόνη για 1 μήνα και έκτοτε δεν είχα απολύτως κανένα σύμπτωμα μέχρι φέτος το Μάρτη). Από το Γεννηματάς μου προτείνουν απευθείας Tysabri (με το επιχείρημα ότι αφού υποτροπίασα μετά από 12 χρόνια και ήδη έχω μια ελαφρά επιδείνωση από το Μάρτιο μέχρι σήμερα καλό είναι να προστατευτώ όσο γίνεται), ενώ από άλλα Νοσοκομεία μου προτείνουν το Copaxone ως πιο ήπιο (ενώ όμως υπάρχει ο κίνδυνος υποτροπής ειδικότερα λόγω αυχένα). Η αλήθεια είναι΄πως δεν ξέρω πως να χειριστώ το δίλημμα......
 #81662  από anastasis
 Πέμ Νοέμ 29, 2012 6:41 pm
:sleeping-asleep:
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος anastasis την Πέμ Νοέμ 29, 2012 8:12 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #81668  από billios
 Πέμ Νοέμ 29, 2012 7:49 pm
Απο το Γεννηματα δεν περιμενα τετοια απαντηση,ηθελα να ξερα ποιος σου το ειπε
 #81669  από ΑΝΝΑ59
 Πέμ Νοέμ 29, 2012 8:08 pm
billios έγραψε:Απο το Γεννηματα δεν περιμενα τετοια απαντηση,ηθελα να ξερα ποιος σου το ειπε
:?: :?: :?: :?: :?: :?: :?: :?: :?: Γιατι απορεις Μπιλλακο ???? Για το τυσαμπρι ή το κοπαξον ?????Στο ''Γ.Γεννηματας'' , το τυσαμπρι ''φοριεται'' πολυ!!! Λοιπον, η αφεντια μου , εδω και πολυυυυυυ καιρο , εχει αρνηθει το τυσαμπρι !!!! ΚΑΙ το χαπι.....!!!!! Τοτε, μου εγραψαν ενα κουτι κοπαξον, το οποιο ΔΕΝ χρησιμοποιησα !!!!! Αργοτερα, τους ειπα οτι ΔΕΝ θελω κανενα απ'αυτα τα φαρμακακια !!! Ζητησα , μονο, κατι για τα βασανιστικα συμπτωματα ! Μου εδωσαν μιορελ και τροφοκαρντ . Ταυτοχρονα, ομως, μπηκα στη ..μαυρη λιστα !!!! Δεν τολμουσα να παραπονεθω για ενα συμπτωμα ...και με εβριζαν !!!! ΚΑΙ στο ΙΚΑ ΚΑΙ στο νοσοκομειο ......!!!!!''Τι να σου κανω, που δεν θελεις φαρμακα ....'' !!!!! Τον Ιουλιο, παλι τα ιδια ....!!!! Μεσα σε ...εχθρικη ατμοσφαιρα...στο ''Γ.Γεννηματας''....ο γιατρος βιαστικος, τι κι αν ειχε να με συναντησει 6 μηνες, ουτε που με εξετασε , ουτε που με ακουγε...ηταν θυμωμενος ....''τι να σας κανω , που εχετε ...''φτυσει'' τα φαρμακα''....και αλλα ωραια....!!!! Για μια στιγμη λεει ''μα..δεν θελετε τυσαμπρι ????'' .....''θελω'' , λεω εγω, ''πειτε μου , τι πρεπει να κανω !!!!''.......!!!! Αρχισε να μου λεει για μαγνητικες, για τακτικες εξετασεις αιματος , τα γνωστα !!!! Ρωταω εγω ''αυτες τις εξετασεις , θα μπορω να τις κανω, παντα, εγκαιρα και ευκολα, χωρις να ''μου βγαινει η ψυχη'' ?????? Η απαντηση !!!!!! ''παρτε κοπαξον '' !!!!!!!!!!!!!!!!! :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: Τα συμπερασματα , δικα σας !!!!!!! :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:
 #81673  από billios
 Πέμ Νοέμ 29, 2012 8:43 pm
Παρε κατι δηλαδη οπως και να'χει,τι να πω ρε αννα,νονιζα πως το Γεννηματα ειχε ενα ειδικο βαρος..
Φιλε μου διαβασε τα των φαρμακων,ρωτα και αλλον γιατρο [δοξα τον θεο βρωμαει ο τοπος] ,ξεσκονησε το φορουμ και τα ξαναλεμε.
 #81676  από Στάθης
 Πέμ Νοέμ 29, 2012 9:20 pm
Για στους ενδιαφερόμενους που θέλουν να ξεκινήσουν την θεραπεία του Tysabri:

Απλά επειδή σίγουρα πρέπει να γνωρίζουμε τι φαρμακάκια μας προσφέρουν... έχουμε και λέμε:


As of November 1, 2012, there have been 302 confirmed cases of PML worldwide (107 in the US).66 of 302 (22%) of the patients with PML have died.

Until September 30, 2012, approximately 108,300 patients have received natalizumab in the post-marketing setting worldwide.


http://chefarztfrau.de/?page_id=716

Το φαρμακάκι το έχουν πάρει μέχρι στιγμής 108,300 ασθενείς. 302 έχουν υποστεί προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια (PML) kai 66 από αυτούς δεν τα κατάφεραν δυστυχώς...

Το μόνο καλό είναι πλέον γίνεται εκτενής έλεγχος του ασθενή για το αν κάποια στιγμή υπάρχει η πιθανότητα να υποστεί PML υπό την θεραπεία Tysabri (λόγου ενός ιού (JC virus) που κοιμάται στον εγκέφαλο).

Στην ερώτηση Tysabri ή Copaxone, το Copaxone (αμινοξέα) είναι ελαφρύ, αλλά καθημερινό, το Tysabri είναι βαρύ σαν δράση (μονοκλονικό αντίσωμα) και λαμβάνεται μια φορά το μήνα.

Επειδή δοκίμασα και τα δυό. To Copaxone μου φάνηκε πιο ανθρώπινο, αλλά δύσκολο να καταλάβω αν μου λειτούργησε ποτέ... Το άλλο είναι για άγριες περιπτώσεις (αν δεν μπορεί να αποφευχθεί), κάτι το οποίο δεν μου πολυφαίνεσαι...
 #81682  από otis
 Πέμ Νοέμ 29, 2012 10:04 pm
Σας ευχαριστώ όλους. Στάθη το δίλημμά μου επικεντρώνεται ακριβώς στις 2 τελευταίες σου προτάσεις (στον jc είμαι αρνητικός).
 #81685  από ΑΝΝΑ59
 Πέμ Νοέμ 29, 2012 10:40 pm
:greetings-waveyellow: Φωτη !!!! Ευχομαι να βρεις γιατρο, που θα σε βοηθησει να κανεις την πιο καταλληλη επιλογη !!!!!Φροντισε, επισης, να εχεις συχνη και ουσιαστικη παρακολουθηση!!!Να σου πανε ολα καλα !!!!! :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:
 #81849  από Κωνσταντίνα
 Κυρ Δεκ 02, 2012 4:34 pm
Φρικάρω με το δίλημμά σου Φώτη :scared-eek:
Για να σου το θέσω αλλιώς, χημειοθεραπεία ή ασπιρίνη.Αυτή την ανάγνωση κάνω.Κάποτε μεγαλονευρολόγος του Γεννηματά έβριζε τον Κουντούρη που έδινε(δίνει) στους ασθενείς του με το καλημέρα σας, μιτοξανδρόνη :scared-shocked:
Σήμερα το Γεννηματά δίνει Tysabri σε όλους, σαν την Cosmote με τα δωράκια που έχει για όλους κι όταν λέμε όλους εννοούμε όλους.Έλεος :violence-pistoldouble:

Φώτη ψάξε το κι άλλο, σου μιλά μια "τρόφιμος" επί 15 χρόνια του Γενικού Κρατικού Γεώργιος Γεννηματάς(θεός σχωρέστον).

ΥΓ πήρα tysabri επί 3,5 + χρόνια και σήμερα οι επιστήμονες(όχι του Γ.Κ.Γ.Γ,) μου λένε ότι δεν έπρεπε να το πάρω :obscene-buttmoon: :obscene-hanged:
 #81884  από otis
 Κυρ Δεκ 02, 2012 8:38 pm
Σ'ευχαριστώ Κωνσταντίνα,

έχω αναβάλλει 2 φορές το ραντεβού για ορό....Το ψάχνω....