Σελίδα 1 από 1

CCSVI - Τελικά έκλεισε το θέμα αυτό;

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Μαρ 27, 2017 11:23 am
από thodoris
Πέρασαν ήδη 7-8 χρόνια απο όταν πρωτοβγήκε η θεωρία αυτή και τότε είπαμε ας περιμένουμε να δούμε αν ισχύει ή όχι...

Πλέον οι περισσότερες μελέτες δείχνουν οτι δεν υπάρχει συσχέτιση.

Η πιο πρόσφατη (8 Μαρτίου 2017) αναφέρει:
Τα αρχικά αποτελέσματα έδειξαν οτι δεν υπάρχει στατιστική διαφορά μεταξύ των δύο ομάδων σε ότι αφορά των αριθμό των εστιών, την κλινική εκτίμηση των συμπτωμάτων και την αυτοαξιολόγηση των ασθενών. Η ομάδα κατέληξε στο συμπέρσαμα οτι η φλεβοπλαστική είναι αναποτελεσματική ως θεραπεία για τους ανθρώπους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
http://www.msra.org.au/trial-shows-unbl ... eficial-ms
Όσοι κάνατε την επέμβαση τι λέτε; Υπάρχει συσχέτιση; Αν ναι, πώς γίνεται όλοι να λένε έχει τελειώσει αυτό το θέμα, δεν ασχολούμαστε...

Re: CCSVI - Τελικά έκλεισε το θέμα αυτό;

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Μαρ 27, 2017 12:04 pm
από Στάθης
thodoris έγραψε:Όσοι κάνατε την επέμβαση τι λέτε; Υπάρχει συσχέτιση; Αν ναι, πώς γίνεται όλοι να λένε έχει τελειώσει αυτό το θέμα, δεν ασχολούμαστε...
Γεια σου Θοδωρή.

ΧΕΝΦΑ είναι μια λέξη, μια ταμπέλα που δείχνει προς την φλεβική ανεπάρκεια (κακή ροή αίματος) του εγκεφάλου.
Πολλαπλή σκλήρυνση είναι επίσης μια ταμπέλα, μια λέξη που δείχνει προς τις φλεγμονές ή πλάκες (μετά από φλεγμονές) στον εγκέφαλο.

ΧΕΝΦΑ
Η απάντηση στην δικιά μου περίπτωση ήταν ότι είχα κακή ροή αίματος στον εγκέφαλο (αποδεδειγμένη ΧΕΝΦΑ-δες ακτινογραφία στο τέλος), με αποτέλεσμα να έχω συμπτώματα ζαλάδων, πονοκεφάλων και σφυριγμάτων (tinnitus) στο αυτί, όπως και αίσθηση κόπωσης, ειδικά νοητική κόπωσης. Μετά την επέμβαση ΧΕΝΦΑ αυτά τα συμπτώματα ήταν και τα πρώτα που βελτιώθηκαν ραγδαία. Μάλιστα νευρολογικά η καταπολέμηση αυτών των συμπτωμάτων ήταν πρόσκαιρη και επιβαρυντική φαρμακευτικά.

Πολλαπλή σκλήρυνση
Η φλεγμονές από που βιώνω από το 2003, συνέχισαν και μετά την ΧΕΝΦΑ. Αλλά η ενδυνάμωσή μου από την επέμβαση ειδικά με την μείωση της κόπωσης και θολούρας, με βοήθησε στο να εστιαστώ καλύτερα στην βελτίωση της Υγείας μου όπως στην διακοπή των φαρμάκων 'συντήρησης', στην αφαίρεση των μαύρων σφραγισμάτων και την ολοκληρωμένη λήψη βιταμινών κατόπιν ειδικής εξέταση από γενετιστή.

Εν έτη 2017 η ΧΕΝΦΑ πλέον θεωρείται σύνδρομο από μόνο του. Εξετάζεται σε πολλές μελέτες για σοβαρά θέματα του εγκεφάλου και των ματιών. Δεν σχετίζεται με την πολλαπλή σκλήρυνση αλλά, η ΧΕΝΦΑ έχει συμπτώματα που μοιάζουν με αυτά της σκλήρυνσης, αλλά που ποτέ κανένας νευρολόγος δεν μπορεί να λύσει, μάλιστα πολλές φορές κάνοντας το αντίθετο, χειροτερεύοντας τα.

Αυτά από την δικιά μου εμπειρία δεν με νοιάζει να τα συσχετίσω. Έχεις πονοκεφάλους, ζαλάδες, κόπωση;; Νιώθεις τα αυτιά σου να σφυρίζουν; Νιώθεις μια περίεργη πίεση πίσω από το αυτί ή κεφάλι; Πιθανά να μην ρέει καλά το αίμα στον εγκέφαλο. Τόσο απλά, και όχι δεν είναι νευρολογικά, αλλά τα καρπώνονταν οι νευρολόγοι τα συμπτώματα αυτά, χωρίς ποτέ να τα λύνουν γιατί απλά είναι ... αγγειολογικά.

Τελειώνοντας λέγοντας ότι μπορεί και τα δυο να είναι οξειδωτικά σύνδρομα, και εκεί σε αυτό τελικά να συσχετίζονται. Η πολλαπλή σκλήρυνση του Κεντρικού Νευρικού Ιστού, η ΧΕΝΦΑ του Κεντρικού Φλεβικού δικτύου.

ΧΕΝΦΑ (Επέμβαση 2010)
Εικόνα

Πολλαπλή Σκλήρυνση (Μαγνητική 2012)
Εικόνα

Re: CCSVI - Τελικά έκλεισε το θέμα αυτό;

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Μαρ 27, 2017 2:13 pm
από thodoris
Στάθη,
νομίζω ο τρόπος που το προσεγγίζεις (διαχωρισμός των δύο και αντιμετώπιση ενός προβλήματος που δεν φαίνεται να συσχετίζεται άμεσα με ένα δεύτερο) είναι πλέον ο πιο κοινός τρόπος προσέγγισης της ΧΕΦΝΑ.
Για μένα είναι κάπως περίεργο το γεγονός οτι ο ίδιος ο Zamboni δεν έχει αποδεχθεί την μη συσχέτιση της ΧΕΦΝΑ με την ΠΣ αν και πλέον είναι πολλές οι μελέτες που δείχνουν μη συσχέτιση... Δεν ξέρω που μπορεί να οφείλεται αυτό...
Η πραγματικότητα είναι οτι προσωπικά απογοητεύτηκα απο την μέχρι τώρα εξέλιξη στο θέμα αυτό. Όταν ξεκινούσαν οι μελέτες έλεγα οτι τώρα θα αποδειχθεί η συσχέτιση και να δούμε τι θα λένε μετά οι νευρολόγοι!!! Αλλά δυστυχώς τα μέχρι τώρα αποτελέσματα δεν βοήθησαν τόσο...
Στάθης έγραψε:... και την ολοκληρωμένη λήψη βιταμινών κατόπιν ειδικής εξέταση από γενετιστή.
Αν είναι εύκολο θα ήθελα να μου στείλεις κάποια επιπλέον στοιχεία για την εξέταση που έκανες (ίσως και σε pm αν δεν μπορείς να τα γράψεις εδώ).

Re: CCSVI - Τελικά έκλεισε το θέμα αυτό;

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Μαρ 27, 2017 8:03 pm
από Gianna
Στάθη, τα λες ξεκάθαρα όπως πάντα. Τι εννοείς βιταμίνες κατόπιν εξέτασης από γεννετιστή? που μπορούμε να βρούμε έναν?
ευχαριστω.

Re: CCSVI - Τελικά έκλεισε το θέμα αυτό;

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τρί Μαρ 28, 2017 8:34 am
από aeras21

Συνεντευξη του Zamboni οπου εξηγει οτι δεν εχει κλεισει τελειως το θεμα χενφα και ΣΚΠ.

Re: CCSVI - Τελικά έκλεισε το θέμα αυτό;

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τετ Μαρ 29, 2017 4:08 pm
από περιστερι
Θέλετε καλύτερη απόδειξη;;;;;;;
18 Μαρτίου κλείνω έξι χρόνια από την επέμβαση, δεν παίρνω φάρμακα, δεν πήρα ποτέ, δεν πάω στον καλύτερο νευρολόγο για συμβουλές, δεν κάνω υποτροπές, δεν έχω εστίες, και κανείς δε με πιστεύει. Αυτά από μία ασθενή. Η κόρη μου έχει κλείσει περίπου 3 χρόνια και είναι καλά. Κάντε και ένα doppler για να δείτε και μην σας κοροιδεύουν οι γιατροί γιατί μπορεί τις ασθένειες να τις χωρίσουν όπως και τα συμπτώματα.

Re: CCSVI - Τελικά έκλεισε το θέμα αυτό;

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τετ Μαρ 29, 2017 4:36 pm
από περιστερι
Πριν έναν μήνα, η ελληνική κυβέρνηση ζήτησε τη διεξαγωγή επίσημης έρευνας στη Novartis, έπειτα από τη δημοσίευση κατηγοριών για διαφθορά και δωροδοκία 4000 και πλέον γιατρών, αριθμός που ανέρχεται τουλάχιστο στο 1/3 των ασθενών με σκλήρυνση στη χώρα μας, για να μιλήσουμε με ποσοστά. Οι χρηματισμοί βέβαια, στην προκειμένη περίπτωση, αφορούσαν κυρίως στην προώθηση αντικαρκινικών φαρμάκων, τα οποία έχουν αστρονομική τιμολόγηση, ακόμη και στη “χρεωκοπημένη” Ελλάδα, ενώ οι γιατροί φαίνεται πως απέχουν από το να κρίνουν το γεγονός.
Και η Novartis και η Bayer δηλώνουν προσηλωμένες στο να βοηθούν ασθενείς με σκλήρυνση, η μεν μέσω της έρευνας της δραστικής ουσίας φινγκολιμόδης, η δε με το Betaferon. Κανένα από τα δύο φάρμακα δεν επιδρά θετικά στην αποκατάσταση της ροής στο κεντρικό νευρικό σύστημα, για την οποία οι φιλόδοξες εταιρείες δε σπαταλούν ελβετικά φράγκα ή ευρώ, παρά τις ενδείξεις πως το πρόβλημα της ροής συνυπάρχει σε αυτό που οι ίδιοι αποκαλούν MS. Το Betaferon, που στοχεύει στην πρώιμη μείωση εστιών και υποτροπών στους ασθενείς, αποδείχτηκε, σε μελέτη δεκαέξι ετών, πως δεν επηρέασε την εμφάνιση αναπηρίας στους ασθενείς. Το Gilenya, ιδιαίτερα επιθετικό στον χαρακτήρα του, συνοδεύεται από πλήθος παρενεργειών που οδήγησαν ακόμη και στον θάνατο, σε μεμονωμένες περιπτώσεις.
Μπορείς να συνεχίσεις να παίρνεις όποιο φάρμακο θέλεις, αν είσαι ασθενής, αλλά σε παρακαλώ μην το παίρνεις με την εντύπωση πως οι άνθρωποι πίσω από το φάρμακο έχουν μόνο αγαθές προαιρέσεις και πίσω απ τις πληρωμένες μελέτες ότι το αποτέλεσμα είναι αυτό που ανακοινώνουν. Όταν το μάθεις ίσως να μην μπορείς να βοηθηθείς.