• Η ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΤΟΥ FDA ΓΙΑ ΤΗΝ ΧΕΝΦΑ

  • Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
 #80758  από Vasoula
 Σάβ Νοέμ 10, 2012 4:25 pm
Οχι αφου τα ξερεις ολα πες μου εσυ γιατι να κινηθει νομικα, εχει κανενα κερδος απο τη ΧΕΝΦΑ γιατι δεν θα μπορεσει να πουλησει το "φαρμακο";

Επειδη μαλλον δεν γνωριζεις η γυναικα του επασχε απο ΣΚΠ κι ο ιδιος εχει μερικη αναπηρια οποτε οπως καταλαβαινεις δεν την "ειδε" αλλιως ετσι απλα για να κονομησει αλλα ξεκινησε αυτη την ιστορια για να σωσει τη γυναικα του, οχι πως δεν θα εβγαλε πολλα λεφτα κατοπιν αλλα αυτο δε σημαινει οτι η συγκεκριμενη ερευνα του κλεβει κανενα προιον η του κοβει πωλησεις, οταν μπορεσεις να κρινεις τη διαφορα μεταξυ αυτου ακριβως του πραγματος και του τι θα γινοταν αν στη θεση του ηταν φαρμακευτικη ελα να συνεχισουμε την κουβεντα!

Και να ξερεις οτι και μονο που ξεκινησε ως ανεξαρτητη ερευνα και στην πορεια μπλεχτηκαν οι φαρμακευτικες ειναι λογος να θεωρηθει αναξιοπιστη!
Αλλα θα ελεγα δεν υπαρχει λογος ανιπαραθεσης ο καθενας μπορει να εχει την αποψη του, οταν εχεις την απαντηση στην ερωτηση που εκανα πιο πανω πολλες φορες γραψε την να μαθουμε κι εμεις οι αμορφωτες τι κανεις αν εχεις καποιο κυκλοφοριακο προβλημα το αφηνεις να χρονιζει επειδη δεν το ειπαν οι φαρμακευτικες;

ΥΣ: Πριν 5 χρονια ο φιλος μου Δημητρης ειχε αναφερει για τη ΧΕΝΦΑ διπλα στο disabled καθως και για τη συγκεντρωση σιδηρου ως επιβαρυντικο στοιχειο στη ΣΚΠ ποιες ουσιες και γιατι βοηθανε σαν χυλοποιητες σιδηρου(τον απομακρυνουν απο τον εγκεφαλο) και πολλα αλλα, οπως μου λεει τοτε καταντησε ο γραφικος της παρεας κι αυτος που οι περισσοτεροι θα σχολιαζαν αρνητικα ελα ομως που η ιστορια αλλαξε και τα περισσοτερα απο οσα ελεγε επαληθευονται, διαβασε το προσφατο θεμα που αναφερεται στα νεα για τη σκληρυνση και το σιδηρο!
 #80779  από billios
 Σάβ Νοέμ 10, 2012 11:40 pm
Αν τα ηξερα ολα θα ειχα λυση και ολα μου τα προβληματα,αν διαβασες καλως στα σχολια μου θα καταλαβες πως κανω καποιες λογικες εικασιες [κατ'εμε], και δεν τοποθετουμε σαν ο κυριος ''ξερω''.
Το ιστορικο του ζαμπονι που ανεφερες σαφως το γνωριζω,σου λεω απλα κι ας το περνας στο ντουκου πως γινεται οταν καποιος ξεκιναει με πραγματικα αγνες προθεσεις να βρει την λυση σε ενα προβλημα στην πορεια να διαστρεβλωνουν τον κοπο του,τον μοχθο του,να σπιλωνουν το ονομα του και κατ επεκταση την ιδιοτητα του και αυτος απλα να σηκωνεται να φυγει..
Εμενα μου λυπουν κοματια απο το παζλ,αν εσυ βλεπεις ολη την εικονα τοτε μπορει και να κανω λαθος.
Σου θυμιζω για να βαλουμε τα πραγματα σε μια ταξη πως η ιστορια χενφα ξεκινησε ως εξεις.
1] Η ΣΚΠ οφειλεται στη χενφα αρα λυνοντας τη χενφα θεραπευεσαι.
2] Η ΣΚΠ ειναι αποτελεσμα της χενφα αρα οποιος εχει ΣΚΠ εχει και χενφα.
3] Η χενφα τελικα ειναι μια ανεξαρτητη παθηση που αρκετες φορες σηνυπαρχει της ΣΚΠ και την επυβαρινη.
Προς το παρον ισχυει το 3 αλλα θα εχει και συνεχεια φανταζομαι.
Αυτα δεν τα φανταστηκα,αυτα εχουν γραφτει σε αυτο εδω το φορουμ,κι αφου εχεις γνωση παλαιοτερων αναρτησεων θα τις εχεις διαβασει.
Ξεκινησε ως μανα εξ ουρανου και σιγα σιγα αποκτα γηινες διαστασεις με οφελη κι αδυναμιες,λαθος σωστο ετσι το αντιλαμβανομαι εγω απο τα δρομενα.
Ειναι κατι ελπιδοφορο με υποσταση αλλα μεχρι εκει,δεν ειναι red bull σε ολες τις περιπτωσεις και δεν ξερουμε και την διαρκεια,αν με πιανεις.

ΥΓ
Φιλικα και πραγματικα διχως διαθεση για ενταση
 #80780  από Π.Μ79
 Κυρ Νοέμ 11, 2012 12:29 am
Βασίλη, άσχετα με το τι έχει γραφτεί στο φόρουμ, τα πράγματα έχουν ως εξής:

1) Το αν η χένφα προκαλεί τη σκπ, είναι κάτι που χρειάζεται να αποδειχθεί. Για να γίνει αυτό, πρέπει να συνεχιστούν οι έρευνες, ώστε οι φλεβικές ανωμαλίες που βρίσκουν, να είναι πλήρως ιάσιμες και βέβαια να βρουν τον τρόπο να γίνεται η διαδικασία μία και έξω.
Περιττό να αναφέρω ότι πρέπει να βρεθεί και η αιτία των ανωμαλιών αυτών, ώστε η μεθοδολογία να βελτιωθεί και τα αποτελέσματα καλύτερα και μόνιμα.
Μέχρι τότε, αυτό παραμένει εικασία και δεν πρέπει κανείς να το λέει με σιγουριά, όπως κάνουν οι νευρολόγοι τόσα χρόνια.

2) Στο πρώτο κομμάτι της πρότασης, ισχύει ό,τι έγραψα στο 1. Στο δεύτερο κομμάτι, εδώ το πράγμα είναι μπλεγμένο. Κάποιες έρευνες έδειξαν 92% συσχέτιση (Οι Καναδοί), άλλες έρευνες έδειξαν συσχέτιση 3,24% (Ο Cobi και ΣΙΑ). Δε μπορούμε να ξέρουμε αναλυτικά τις μεθοδολογίες, οπότε και μπορούμε να κάνουμε άπειρες υποθέσεις.

3) Και πάλι, είναι υπόθεση το όλο θέμα. Η χένφα έχει ανακοινωθεί και αναγνωριστεί σαν παθολογία. Στις πολλές χιλιάδες ασθενών που έκαναν την επέμβαση, τουλάχιστον στατιστικά, έδειξε βελτιώσεις (μικρές και μεγάλες), λίγη σημασία έχει, καθώς η επικρατούσα προσέγγιση στην σκπ, δεν έχει προσφέρει ποτέ και απολύτως τίποτα.

Όσον αφορά το Zamboni, όταν κάποιος προσπαθεί να πει/δείξει κάτι και οι αποδέκτες, δε θέλουν, τότε λίγα μπορούν να γίνουν.
Ο λόγος βέβαια είναι ότι η χένφα δεν έχει αποδειχτεί 100%, οπότε και ο κάθε Zamboni, δε μπορεί να ''κατηγορήσει'' ή να ''επιτεθεί'' σε κανέναν.
Αυτό που σίγουρα μπορεί να κάνει όμως, είναι να διαμαρτύρεται συνεχώς ότι η παγκόσμια νευρολογική κοινότητα, όχι μόνο δε δέχεται να ερευνήσει τη θεωρία του, απεναντίας την πολεμάνε άλλοτε με διαστρέβλωση αποτελεσμάτων, άλλοτε με αμφισβητούμενα αποτελέσματα λόγω διαφορετικής μεθοδολογίας.

Προσωπικά σαν άτομο που είδε τεράστια βελτίωση με τη χένφα, μπορώ να φωνάζω όσο θέλω εναντίον των νευρολόγων.
Ένα άτομο που κάνει ιντερφερόνη και για χρόνια είναι μια χαρά, λογικό είναι να αμφισβητεί την απέναντι πλευρά, παρόλο που μέχρι και ο γιατρός του δε μπορεί να αποδείξει αν είναι καλά λόγω του φαρμάκου ή γιατί έτσι είναι τυχερός.
Ένα άτομο που κάνει ιντερφερόνη και χειροτερεύει (το συχνότερο), νομίζω κάποια στιγμή θα πρέπει να πάρει αποφάσεις, εκτός και αν και ο ίδιος πιστεύει ότι δεν του ''έκανε το φάρμακο''.

Ό,τι γράφω τόσο καιρό περί χένφα, είναι με επιχειρήματα επιστημονικά με λινκ ερευνών κλπ.
Όποιος θέλει να τα διαβάσει και να κρίνει, ευχαρίστως να τα στέλνω.
Όποιος δε θέλει, δικαίωμά του εννοείται.
Όποιος περιμένει να αποδειχτεί 100% μία απ'τις 2 πλευρές, τότε πάλι δικαίωμά του, ξέροντας δυστυχώς όλοι όσοι πάσχουμε, ότι ο χρόνος είναι ο χειρότερος εχθρός μας.

Όποιος θέλει να υποστηρίζει ότι η σκπ είναι αυτοάνοση, τότε θα του πρότεινα να το αποδείξει κιόλας, εκτός και αν είναι νευρολόγος που το μόνο που τον νοιάζει είναι οι παχουλές επιταγές, λέγοντας ψέματα και φούμαρα στους ασθενείς τους.

ΥΓ: Όποιος μου ξαναπεί μέσω πμ ότι μιλάμε για χένφα γιατί τα παίρνουμε από γιατρούς, αν υπάρχει θεός, τότε να παρακαλάει να τον βοηθήσει!!!!
 #80785  από Vasoula
 Κυρ Νοέμ 11, 2012 9:16 am
Τωρα μπορω να πω οτι εθεσες το θεμα σε διαφορετικη βαση!
Το ιστορικο του ζαμπονι που ανεφερες σαφως το γνωριζω,σου λεω απλα κι ας το περνας στο ντουκου πως γινεται οταν καποιος ξεκιναει με πραγματικα αγνες προθεσεις να βρει την λυση σε ενα προβλημα στην πορεια να διαστρεβλωνουν τον κοπο του,τον μοχθο του,να σπιλωνουν το ονομα του και κατ επεκταση την ιδιοτητα του και αυτος απλα να σηκωνεται να φυγει..
Σκεφτηκες πως απεναντι του εχει τις φαρμακευτικες και τους νευρολογους ισως την επικρατεστερη ειδικοτητα στην ιατρικη κοινοτητα;
Ο ιδιος ειχε κανει δημοσιευσεις παλια οι οποιες δεν γιναν δεκτες ακριβως γιατι ηταν ριζοσπαστικες κι αναγκαστηκε να αλλαξει πρωτοκολα μεθοδο και ξεκινησε απο μικροτερα "περιοδικα" για δημοσιευση μεχρι που σιγα σιγα οι ιδιοι οι ασθενεις και η δημοσιοτητα που πηρε ακριβως λογω των θετικων αποτελεσματων της επεμβασης του εδωσαν τη δυναμη να προχωρησει και να φτασει εδω που ειναι σημερα.

Θα ελεγα η ΧΕΝΦΑ συνυπαρχει με τη σκληρυνση οχι ως παραλληλη παθηση αλλα ως παθησεις αλληλοεξαρτωμενες μεταξυ τους, αν δεχθουμε ως αληθεις τις ερευνες που εμπλεκουν διαφορους ιους βακτηρια και παρασιτα στη ΣΚΠ (χλαμυδιο πνευμονιας, epstein barr, Varicella zoster/ερπης ζωστηρας, measles/ιλαρα, rubella/ερυθρα κ.α.) τοτε πολλες απο αυτες λενε πως καποιοι απο τους ιους προκαλουν κυκλοφοριακο προβλημα με πανω απο εναν τροπο (πχ αυξηση προσκολλησης των αιμοπεταλιων) κι αρα εξηγειται μερικως η στενωση ως αποτελεσμα της εμπλοκης τους στη ΣΚΠ.

Βεβαια ολα αυτα ειναι συμπερασματα δικα μας παρολο που βασιζονται σε ιατρικες μελετες γιατι κανεις δεν ασχοληθηκε σοβαρα και για καιρο να αποδειξει κατι τετοιο αφου μεχρι προτινως δεν υπηρχε λογος μιας και η στενωση εμπλεχθηκε προσφατα στη ΣΚΠ.

Εκεινο που ειναι αδιαμφισβητητο ειναι τα αποτελεσματα της επεμβασης στους ασθενεις κι απορω ειλικρινα που συζηταμε ακομη αν ισχυει η οχι η ΧΕΝΦΑ απο τη στιγμη που χιλιαδες ανα τον κοσμο πασχοντες το εχουν αποδειξει, βιωσει, διαπιστωσει σε ποιοτητα ζωης μετα απο αυτη, δηλαδη μιλαμε για τοσα φαρμακα και δεχομαστε οτι εχουν αποτελεσμα επειδη μας το λενε οι γιατροι (=φαρμακευτικες και το συναφι τους) παροτι στις περισσοτερες περιπτωσεις δεν εχουμε συγκριτικα μεγεθη τι θα γινοταν σε καποιον αν δεν τα επαιρνε ενω αμφισβητουμε κατι το οποιο γινεται αμεσα αντιληπτο, κανεις την επεμβαση και συντομα μετα απο αυτο βελτιωνεσαι τι αλλο καλυτερο στοιχειο αποδειξης;
ΥΓ: Όποιος μου ξαναπεί μέσω πμ ότι μιλάμε για χένφα γιατί τα παίρνουμε από γιατρούς, αν υπάρχει θεός, τότε να παρακαλάει να τον βοηθήσει!!!!
Πες μου πως κανεις πλακα ετσι; Βασικα εχουμε αναγαγει τη βλακεια σε επιστημη, προσωπικη μου αποψη μετα απο τοσα που διαβαζω στα φορα ειναι πως δεν αξιζει να ασχολεισαι απο ενα σημειο και μετα, ασ'τον τρελλο στην τρελλα του να τραβηξει το δρομο του, δεν ειναι θεμα "ποιος την εχει πιο μακρια" για να καμαρωσει οτι ακολουθει την πιο σωστη θεραπεια αν δεν το καταλαβαμε, ειναι θεμα τι ισχυει και τι οχι και με ποιο τροπο θα καταφερουμε μαθαινοντας περισσοτερα για αυτη την κωλοαρρωστια να την πολεμησουμε η δυνατον καλυτερα!!!
Η αυτη ειναι η αποψη μου τελος παντων...
 #80791  από swt
 Κυρ Νοέμ 11, 2012 1:03 pm
Ο καθ. Ζαμπόνι παραιτήθηκε από την επιστημονική επιτροπή της Cosmo γιατί θεωρούσε ότι δεν προβλεπόταν επαρκής χρόνος για την εκπαίδευση των υπερηχολόγων. Πέραν τούτου, ευρήματα που ο ίδιος θεωρεί παθολογικά διδάσκονταν (από άλλους εκπαιδευτές) στους υπηρηχολόγους ως φυσιολογικά.
Περισσότερα για τους λόγους παραίτησής του μπορούν να βρεθούν εδώ (στα ιταλικά): http://www.fondazionehilarescere.org/pd ... 9-2010.PDF
Σήμερα, που η ΧΕΝΦΑ μπορεί να ανιχνευθεί και με τη χρήση μεθόδων που δεν εξαρτώνται από τον χειριστή (π.χ. πληθυσμογραφία, MRV με τα πρωτόκολλα του Δρ. Haacke) είναι νομίζω άτοπο να θεωρούμε την Cosmo επιστημονικά άρτια.
Μάλιστα αντιστρέφοντας το ερώτημα για το κατά πόσον είναι ηθικό να συνεχίζονται οι έρευνες για τη ΧΕΝΦΑ, θα ρώταγα αν είναι ηθικό να ξοδεύονται 1,5 εκ. ευρώ από τα χρήματα του συλλόγου των ασθενών σε μια επιδημιολογική μελέτη, για την οποία ο καθ. Ζαμπόνι είχε εκ των προτέρων προειδοποιήσει ότι με τον τρόπο που γινόταν θα έχει πενιχρά αποτελέσματα...
 #80801  από billios
 Κυρ Νοέμ 11, 2012 9:12 pm
-Εκεινο που ειναι αδιαμφισβητητο ειναι τα αποτελεσματα της επεμβασης στους ασθενεις κι απορω ειλικρινα που συζηταμε ακομη
δηλαδη μιλαμε για τοσα φαρμακα και δεχομαστε οτι εχουν αποτελεσμα επειδη μας το λενε οι γιατροι (=φαρμακευτικες και το συναφι τους) παροτι στις περισσοτερες περιπτωσεις δεν εχουμε συγκριτικα μεγεθη τι θα γινοταν σε καποιον αν δεν τα επαιρνε ενω αμφισβητουμε κατι το οποιο γινεται αμεσα αντιληπτο, κανεις την επεμβαση και συντομα μετα απο αυτο βελτιωνεσαι τι αλλο καλυτερο στοιχειο αποδειξης;-

Eδω ειναι το ζουμι λοιπον.
-δηλαδη μιλαμε για τοσα φαρμακα και δεχομαστε οτι εχουν αποτελεσμα επειδη μας το λενε οι γιατροι (=φαρμακευτικες και το συναφι τους) παροτι στις περισσοτερες περιπτωσεις δεν εχουμε συγκριτικα μεγεθη τι θα γινοταν σε καποιον αν δεν τα επαιρνε -

Αυτο ειναι ατοπο,ειναι απλα μια εικασια που εχει γινει καραμελα.

- αν ισχυει η οχι η ΧΕΝΦΑ απο τη στιγμη που χιλιαδες ανα τον κοσμο πασχοντες το εχουν αποδειξει, βιωσει, διαπιστωσει σε ποιοτητα ζωης μετα απο αυτη, -

Ποιος διαφωνει σε αυτο?
Απλα σας θυμηζουμε πως υπαρχουν και τα ατυχες περιστατικα τα οποια δεν ειναι λιγα και τα οποια δεν εχουν δει καμια βελτιωση,στενωσεις επι επαναστενωσεων και μαλιστα ειναι και περιπτωσεις που χειροτερεψαν απο την αρχικη τους κατασταση.Αυτα τα περιστατικα δυστηχως δεν αναφερονται ομως,σαν να κρυβονται επιμελως.
Ξερω,ξερω,θα μου πεις πως ο επεμβατικος ηταν καρεκλας και πως δεν τηρησε τα προτωκολα
 #80803  από Vasoula
 Κυρ Νοέμ 11, 2012 9:43 pm
Σοβαρολογεις τωρα, δηλαδη αν καποιος εδω, στο disabled η στο ccsvitalk κανει ΧΕΝΦΑ κι εχει προβλημα απο ποιον θα κρυφτει επιμελως να το πει δημοσια για να προστατεψει κι αλλους απο κακοτοπιες απο τον Ζαμπονι; :whistle:
Εκρυψε ποτε κανεις αν ειχε επαναστενωσεις η μηπως στα καρδιακα μπαλονακια δεν χρειαζονται πολλοι ασθενεις ξανα μπαλονακι στο μελλον;

Μαλλον εθελοτυφλεις και μαλλον δεν διαβασες το συνδεσμο που εβαλε παραπανω η SWT και συνεχιζεις να λες τα δικα σου:
...Ο καθ. Ζαμπόνι παραιτήθηκε από την επιστημονική επιτροπή της Cosmo γιατί θεωρούσε ότι δεν προβλεπόταν επαρκής χρόνος για την εκπαίδευση των υπερηχολόγων...
Δεν λεει παραιτηθηκε αφου εγινε η ερευνα αλλα επειδη δεν προβλεποταν επαρκης χρονος εκπαιδευσης, ποτε λες να καναν την εκπαιδευση μετα την ερευνα και μου τσαμπουνας πιο πανω οτι δεν ξερεις ποτε παραιτηθηκε απο την ερευνα κατηγορωντας με ως ξερολα;

Απαντησε μου σε κατι ομως, ξερεις μια παθηση, ΜΙΑ που να εξαφανιζεται με φαρμακο, να εξαφανιζεται τελειως ομως με πληρη ιαση, οχι με επεμβαση οχι με μεταμοσχευση μπαλονακι η δεν ξερω γω τι αλλο αλλα με φαρμακο;

Για ποια εικασια μιλας και τι ειδους καραμελα ειναι οι θανατοι απο το tysabri, αφου θεωρεις τις φαρμακευτικες ερευνες σωστες τι εχεις να πεις για την ερευνα του tysabri που βγαζει τις ιντερφερονες με μηδενικη ουσιαστικα αποτελεσματικοτητα, τι απο τα δυο ισχυει, οι αρχικες ερευνες για τις ιντερφερονες η αυτη του tysabri;
Αντε απο τη ΧΕΝΦΑ πεθαναν τρεις (κι ας εγινε κεντρο παραπονων στην Αμερικη οποτε δεδομενου και του πολεμου που της γινεται το παραμικρο αρνητικο παιρνει σιγουρα δημοσιοτητα) απο ενα και μονο φαρμακο το tysabri που πεθαναν 200τοσα ατομα τι εχεις να πεις;

Αλλα να σου πω κατι κακως συνεχιζουμε την αντιπαραθεση ετσι ειναι οπως τα λες, ασε τους κουτους να κανουν ΧΕΝΦΑ να προσεχουν τη διατροφη τους να παιρνουν βιταμινες και να γυμναζονται εσυ παρε τα χαπια σου η δεν ξερω τι παιρνεις, δεν αξιζει, πραγματικα κακως ασχολουμαι!
 #80810  από billios
 Κυρ Νοέμ 11, 2012 10:27 pm
Με μενα λιγα και μετρημενα.
Ανοιξε τα ματακια σου και το μυαλο σου και ξαναδιαβασε αυτα που γραφω πιο προσεκτικα.
Διαβασε μπας και καταλαβεις ποιος ειπε ποιον ξερωλα,για να τελειωνω μαζι σου,πραγματι καποιοι κρυβουν τις επαναστενωσεις οσο κι αν εσυ εθελοτυφλεις,το γιατι δεν με αφορα αλλα καλυπτει τα παραπανω γραφομενα μου.

-δηλαδη μιλαμε για τοσα φαρμακα και δεχομαστε οτι εχουν αποτελεσμα επειδη μας το λενε οι γιατροι (=φαρμακευτικες και το συναφι τους) παροτι στις περισσοτερες περιπτωσεις δεν εχουμε συγκριτικα μεγεθη [[[ τι θα γινοταν σε καποιον αν δεν τα επαιρνε]]] -

ΑΥΤΗ ΕΙΝΑΙ Η ΚΑΡΑΜΕΛΑ
Διαβασε τι γραφεις,εσυ το εγραψες.Δεν λεει πουθενα για τυσαμπρι και για θανατους,μην κατευθηνεις την συζητηση οπου γουσταρεις.


- εσυ παρε τα χαπια σου η δεν ξερω τι παιρνεις, δεν αξιζει, πραγματικα κακως ασχολουμαι!-

Θελεις πραγματικα να σου απαντησω σε αυτο?



ΥΓ. Ξερεις και ιταλικα??
 #80816  από Vasoula
 Κυρ Νοέμ 11, 2012 11:16 pm
Τωρα φοβηθηκα πραγματικα, οταν σπερνεις ανεμους θεριζεις θυελλες, πρωτος ειρωνευτηκες γιατι σε πειραζει δεν καταλαβα;

ΥΣ: Και σε νομιζα ξυπνιο: http://www.bing.com/translator, http://translate.google.co.uk/
Italian>English για καλυτερη μεταφραση
Επισης ρωτησα τρια πραγματακια και σε κανενα δεν πηρα απαντηση λεγεται συζητηση αυτο; Αντε καληνυχτα και χαλαρωσε λιγο "μετρημενε"!