Καλησπέρα hope.
Να σου απαντήσω σε ένα ένα με τη σειρά. Και είναι χαρά μου αν σε βοηθώ να αισθανθείς έστω και λίγο καλύτερα, καθώς και ίσως άλλα άτομα ..που ίσως χρειαστούν να λάβουν πληροφορίες και μας διαβάσουν κάποια στιγμή.
Ο λύκος χωρίζεται σε δύο μορφές. Ο δισκοειδής και ο συστηματικός. Ο πρώτος έχει να κάνει καθαρά με το δέρμα και ο συστηματικός με αρθρώσεις, πολλά ζωτικά όργανα αλλά και το δέρμα. Ο συστηματικός δεν είναι απαραίτητο να ξεκινήσει από το δέρμα, και συγκεκριμένα το πρόσωπο. Εμένα έχει ξεκινήσει από τις αρθρώσεις και τους μύες. Ο πόνος στις αρθρώσεις και τους μύες είναι συχνά το πρώτο σημάδι. Αυτός ο πόνος τείνει να υπάρχει και στις δύο πλευρές του σώματος ταυτόχρονα, ιδιαίτερα στις αρθρώσεις των καρπών, των χεριών, των δακτύλων και των γονάτων.
Οι αρθρώσεις μου είχαν φλεγμονή και ήταν ζεστές στην αφή, τον καιρό που βρέθηκα απέναντι στον εξεταστή. Αλλά σε αντίθεση με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, ο λύκος συνήθως δεν προκαλεί μόνιμες βλάβες στις αρθρώσεις, δυσάρεστο είναι πως προκαλεί μόνιμη βλάβη σε ζωτικής σημασίας όργανα. Μέχρι σήμερα όταν ακουμπώ τους αγκώνες μου στο γραφείο, μετά από λίγο κάνω χρήση παγοκύστης. Όταν οδηγώ και διπλώνω τα γόνατα, υποφέρω. Όταν βγαίνω από το αμάξι, μόνο τότε αισθάνομαι πως ηρεμώ. Σε στάση που οι αρθρώσεις είναι κλειστές, είναι πολύ οδυνηρό.
Προκλητά δυναμικά αλλά σωματοαισθητικά προκλητά δυναμικά, έχω κάνει κι εγώ και μάλιστα στο εργαστήριο ηλεκτροφυσιολογίας του Αιγινητείου. Οπτικά όχι. Δεν ξέρω και πως διαχωρίζονται να πω την αλήθεια μου. Πάντως βγήκαν αρνητικά. Παρακέντηση έχω κάνει , βγήκε αρνητική. Η παρακέντηση όταν βγαίνει θετική μας δίνει κάποιες πληροφορίες περαιτέρω για τη νόσο, όμως η αρνητική δε σημαίνει πως η νόσος δεν υφίσταται. Δεν είναι μονάδα μετρήσιμη εν ολίγοις το αρνητικό πρόσημο, όταν υπάρχουν άλλες σοβαρές ενδείξεις. Αυτά που σου γράφω είναι οι μαρτυρίες των νευρολόγων.
Με ρώτησες για τις εστίες αν αλλάζουν θέση. Λέγοντας αλλάζουν θέση εννοούμε πως δεν βγαίνουν σε σημεία που της είχαμε συνηθίσει, εν προκειμένω στο Λύκο αλλά όπως μια μεγάλη ενεργή εστία με παθολογικό σήμα υψηλό στην Τ2 και FLAIR που προσλαμβάνει σκιαγραφικό παρουσιάστηκε στο δεξιό μετωπιαίο λοβό παρά το μετωπιαίο κέρας της δεξιάς πλαγίας κοιλίας. Ήταν κοντά στα 2 εκατοστά και γύρω της στικτά μικρότερες με λήψη σκιαγραφικού. Με καλεί ο νευρολόγος και μου λέει, πως έχω δυσάρεστα διότι σε αυτή την περιοχή δεν κάνει ο λύκος εστίες και μάλιστα τόσο μεγάλες με συνοδεία άλλων μικρότερων. Έχει αλλάξει η διασπορά τους.
Πράγματι, είχε δίκαιο. Διότι όσες αγωγές είχα πάρει μέχρι την εμφάνιση αυτής της μεγάλης εστίας, δεν είχαν καταφέρει να σταματήσουν την εμφάνιση νέων εστιών. Ήταν όλες αγωγές για το Λύκο. Όταν πλέον μπήκαμε σε αγωγή σκλήρυνσης, οι εστίες έπαψαν, το αναφέρω και σε άλλο θέμα. Αν είναι προσωρινό, αυτό θα φανεί, διότι εγώ έχω πάρει και απόφαση για προσωρινή διακοπή της θεραπείας.
Στο θέμα σου. 10 χρόνια σκλήρυνση χωρίς καμία κλινική εικόνα, σημαίνει party. Κράτα επιφυλάξεις βέβαια. Είναι ίσως υποθέσεις, αφού δεν έχει την απεικονιστική σου ζωή πριν αρχίσεις να εξετάζεσαι, πόσο μάλλον 10 χρόνια πίσω. Δε χρειάζεται να τον αμφισβητήσεις, απλά κράτα μικρό καλάθι. Ίσως είναι μόνο δυο έτη ή ένα έτος. Εκτός και έχεις παλαιότερες μαγνητικές που δείχνουν κάποια σημάδια. Ίσως να μη δείξεις ποτέ κλινική εικόνα και ας βγάζεις άπειρες εστίες. Το γεγονός πως δεν προσλαμβάνουν σκιαγραφικό αν και νέες είναι θετικό. Αν δηλαδή η εξέταση έχει γίνει σωστά, ανήκει στα θετικά. Δεν έχει να κάνει με επιθετική νόσο, όπως γράφεις. Αν πραγματικά υπάρχει η σκλήρυνση, έχει εξάρσεις και υφέσεις. Μπορεί να είναι τώρα η έξαρσή της. Μπορεί όμως να μην είναι και κάτι. Ξέρω κοπελίτσα στα 22 με μία μόνο εστία στον αυχένα που δεν μπορεί να περπατήσει χωρίς Π. Εσύ όπως λες, έχεις πολλές.
Το σίγουρο είναι, πως θέλεις να πάρεις σαφείς απαντήσεις. Όμως στα αυτοάνοσα είναι κάτι παραπάνω από δύσκολο, διότι όλοι πάνε με τη μέθοδο της απόκλισης και με ψάξιμο. Και το κυριότερο η νόσος εξατομικεύεται. Τώρα ο clonus στο πόδι είναι ένα δείγμα νευρολογικής πάθησης αλλά μπορεί να αφορά και τη σπονδυλική στήλη.
Για τον γιατρό τον άλλον (Νικαια) , αν σου ήταν απωθητικός ή προκλητικός ο τρόπος του, πας παρακάτω. Τους προσπερνάς αυτούς και άμεσα. Ό,τι σε χαλάει , σε ενοχλεί ή σε βάζει σε αμφιβολίες, μη συνεχίζεις μαζί του. Με πολύ ψυχραιμία κάνε μια αρχή να λύσεις τις απορίες σου με ένα καλό και επικοινωνιακό γιατρό, μέσα ή έξω από το δημόσιο. Όπου εσένα σε καλύπτει. Κάνε ό,τι εξετάσεις σου ζητήσουν και σιγά σιγά θα σου φύγει το άγχος και θα ξέρεις κι εσύ τι πολεμάς, αν υπάρχει κάτι για να πολεμήσεις.
Οι περισσότεροι άνθρωποι υποφέρουν από την ασθένεια του να μην ξέρουν να πουν αυτό που βλέπουν ή αυτό που σκέφτονται.
Το ελαβες?
