• Μια καλησπερα και απο μενα

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #47428  από searcher
 Τρί Φεβ 01, 2011 6:11 pm
Με λενε Γιωργο και βιωνω αυτο που λεγεται απομυελινωση ή ΣΚΠ εμμεσα πλην ομως εντονα μια που ο <ασθενης> ειναι η γυναικα μου και οχι εγω. Διαγνωστηκε εδω και 1,5 χρονο περιπου.

Διαβαζω αρκετο καιρο τωρα το φορουμ σαν επισκεπτης. Αφορμη για να γραφτω ηταν κατι που μολις προχτες διαβασα, και μου κινησε το ενδιαφερον, εχω ηδη στηλει και πμ στο ατομο που το εγραψε.

Για να ειμαι ειλικρινης προσωπικα ακομα προσπαθω να συνηθισω τον τριτο που μπηκε στη ζωη μας. Η μαλλον τον τεταρτο μια που ο τριτος μπηκε πριν 19 χρονια περιπου, το ονομα του ζαχαρο, επισκεφτηκε την γυναικα μου στην εγκυμοσυνη και του αρεσε οποτε ειπε να μεινη μονιμα μαζι της, δεν αντεχε στην ιδεα να την χασει.

Σε αυτον τον 1,5 χρονο και μετα το αρχικο ξεσπασμα που οδηγησε στο να ανακαλυψουμε την σκπ ξεκινησαμε με το συνηθισμενο 15ημερο σχημα κορτιζονης, προσπαθησε να περασει σε ιντερφερονη ρεμπιφ 44 αλλα μετα 20 μερες περιπου αποφασισε οτι ψυχολογικα δεν αντεχει το τρυπημα, τρεις φορες την βδομαδα, μια που ηδη τρυπιωταν 2-3 φορες την μερα για την χορηγηση ινσουλινης. Ετσι βγηκαμε σε αναζητηση αλλης λυσης. Ειδαμε αρκετους γιατρους οι πλειοψηφια προτεινε ιντερφερονες, και ενας τισαμπρι. Προσωπικα το απεριψα λογω πιθανον παρενεργειων.

Τελικα καποιος γνωστος μας προτεινε γνωστο γιατρο του κολωνακιου. Στην πρωτη επισκεψη και μετα απο (βλακεια λεω εγω και μαλιστα μεγαλη) επιμονη συγγενη της γυναικας μου αποφασισε να ξεκινηση θεραπεια εκει. Εκανε για 15 μερες ενα εντατικο σχημα και μετα απο λιγο αρχισε να πηγαινει 1 φορα τον μηνα.

Σε αυτο το διαστημα αρχισε να αλλαζει καπως η συμπεριφορα της, ειχε νευρα χωρις λογο, καποιες ξαφνικες εκρηξεις θυμου η αλλες φορες εντονη μελαγχολια η ακομα και καποιες φορες εδειχνε να μην μπορει να καταλαβει τι της λεμε. Οταν αρχισα να ρωταω και να ζηταω εξηγησεις σχετικα με το τι δινει της γυναικας μου και αν αυτο εχει σχεση με την αλλαγη στην συμπεριφορα της η απαντηση ηταν και ειναι δεν ξερεις τι λες αυτα ειναι απο την αρρωστια της ειδικα σε σχεση με το διαβητη και ειναι επιβαρυμενη κατασταση. Γιατρε ξερω την γυναικα μου ποτε δεν ηταν ετσι η απαντηση μου. Ακους τι σου λεω παντα ετσι ηταν εσυ δεν το εβλεπες, η εξυπναδα του. Και της εδωσε καποιες σταλες για να ηρεμει οπως ειπε. Μετα την δευτερη φορα που της πηρε ηταν σαν φυτο, ψαχνοντας λοιπον ανακαλυψα οτι ηταν ισχυρο ηρεμιστικο που δινουν σε σχιζοφρενεις. Εννοειτε οτι δεν την αφησα να τις ξαναπαρει, και προτιμω να αντεχω τις οποιες παραξενιες που σιγα σιγα με τον καιρο ευτυχως μειωνονται.

Για να μην σας κουραζω σε πιεση δικη μου παντα ποτε δεν μας λεει τι σκ**α της δινει σαν θεραπεια και το μονο που καταφερα να του παρω σαν απαντηση ηταν αμα δεν γουσταρεις παρτην και φυγε. Πραγμα που ημουν ετοιμος να κανω αλλα κρατηθηκα γιατι καποια στιγμη που απλα καθυστερησε μια δοση για μια βδομαδα, ηταν πραγματικα διαλυμενη, χωρις να εχει ορεξη για τιποτα και χωρις κουραγιο για κινηση, εστω και την πιο μικρη. Και ολα αυτα εννοειτε με το αζημιωτο αφου ειναι ιδιωτικος γιατρος και οχι σε καποιο νοσοκομειο, πρπει να του εχουμε αφησει μεχρι τωρα απο περσι τον ιουνιο γυρω στα 2-3 χιλιαρικα.
Οποτε η πρωτη μου σκεψη ειναι οτι θα πρεπει με καποιο τροπο να βρω τι της δινει πριν αποφασισω σοβαρα για οποιαδηποτε αλλαγη, για να γινει αυτη οσο γινεται πιο ανωδυνα για εκεινη.
Απο την αλλη σκεφτομαι να την παρω, και να παμε που; Καθαρα για ψυχολογικους λογους δεν σκεφτομαστε καν την οποια μορφη ιντερφερονης μια που η καλη ψυχολογικη κατασταση παιζει πρωταρχικο ρολο σε ολη αυτη την ιστορια. Το τισαμπρι εξακολουθω να μην το θελω σαν λυση. Οποτε προς το παρον ειμαστε κατι σαν ας το πουμε φυλακισμενοι στην ολη κατασταση.
Καταλαβατε πιστευω γιατι λεω οτι παρολο που ειναι εμμεσο μεν βιωνω ομως εντονα την ολη κατασταση. Οπως και γιατι γραφτηκα μελος σαν αναζητητης.

Φιλικα και με την συγγνωμη μου αν το μεγαλο ποστ κουρασε καποιους. Ευχομαι σε ολους εδω τα καλυτερα.
 #47429  από maestro
 Τρί Φεβ 01, 2011 6:34 pm
...Τελικα καποιος γνωστος μας προτεινε γνωστο γιατρο του κολωνακιου...
Γιατί ολοι καταλαβαμε για ποιον γιατρο μιλαει ο φιλος και αδερφος εδω..!
Εδω θα μαθεις αγαπητε searcher ,
οχι και τοσο θετικα πραγματα για τον κ?. Κ.......η
Προσωπικη μου αποψη να πατε σε καποιον πανεπιστημιακο-νοσκομειακο γιατρο, εκτος απτον
κ?. Κ.......η.
Να βρειτε καποιον που να σας μιλησει καθαρα και οχι με υπεκφυγες, οπως κανει ο συγκεκριμενος..!

ΥΓ
Επιφυλλασσομαι για το ενδεχομενο να εχω κανει λαθος(που δεν πιστευω) για το γιατρο σας..!
 #47432  από searcher
 Τρί Φεβ 01, 2011 7:08 pm
maestro έγραψε:
...Τελικα καποιος γνωστος μας προτεινε γνωστο γιατρο του κολωνακιου...
Γιατί ολοι καταλαβαμε για ποιον γιατρο μιλαει ο φιλος και αδερφος εδω..!
Εδω θα μαθεις αγαπητε searcher ,
οχι και τοσο θετικα πραγματα για τον κ?. Κ.......η
Προσωπικη μου αποψη να πατε σε καποιον πανεπιστημιακο-νοσκομειακο γιατρο, εκτος απτον
κ?. Κ.......η.
Να βρειτε καποιον που να σας μιλησει καθαρα και οχι με υπεκφυγες, οπως κανει ο συγκεκριμενος..!

ΥΓ
Επιφυλλασσομαι για το ενδεχομενο να εχω κανει λαθος για το γιατρο σας..!
Φιλε μου αν αποκωδικοποιω σωστα αυτα που γραφεις λεμε τον ιδιο ακριβως για δες
Κ......ρη Σωστα; Θα μου συγχωρησετε την εκφραση μεν θα σκασω δε
Το βουβαλοπαιδο οπως τον λεω εγω. Οσο για το κυριος που εχεις με το ερωτηματικο πολυ αμφιβαλω με δεδομενη την συμπεριφορα του.
το προβλημα μου να τον αλλαξω μεν αλλα υπαρχουν αντικειμενικες δυσκολιες δε.
1) Η γυναικα μου εχει θεμα με τις ενεσεις ιντερφερονης οτι κι αν ειναι αυτες ημερησιες η εβδομαδιαιες, λογω ταλαιπωριας της με την ινσουλινη που κανει ηδη επι καποια χρονια 3 φορες την μερα. Για αυτο αλλωστε και προτιμησε το μια φορα το μηνα καποιο ζουμι (ορο + κατι) που της προτεινε ο τυπος.
2) Δεν ξερω τι της χορηγει αλλα μονο με το να καθυστερηση μια δοση κατα μια βδομαδα εγινε κομματια και της πηρε 15 μερες να ξαναπαρει τα ισια της που λεμε. Οποτε σιγουρα οποια αλλαγη θα πρεπει να γινει πολυ προσεκτικα για το δικο της κυριως καλο, αφου ψυχολογικα αυτο το πεσιμο την επηρεασε πολυ ασχημα, και δεν θα ηθελα να ξαναγινει το ιδιο. Και οσο ειμαστε στα μαυρα σκοταδια σχετικα με το περιεχομενο της <θεραπειας> αυτο ειναι δυσκολο.
3) Τελος δεν μπορω να δω και τοσο καθαρα τι απο ολα αυτα που υπαρχουν θα την βοηθηση πραγματικα σε επιπεδο ασθενειας αλλα και διαθεσης.
Το μονο καλο σε ολη αυτην την ιστορια ταλαιπωρια της-μας ειναι οτι τουλαχιστον ολο αυτο το διαστημα ειναι σταθερη η κατασταση της με μια πολυ μα πολυ μικρη βελτιωση σε σχεση με τοτε που μπηκε για κορτιζονη και μας αναγκασε να ψαξουμε τι παει λαθος και να ανακαλυψουμε το πραγματικο προβλημα αλλα σιγουρα χωρις να χειροτερεψει. Οποτε προς το παρον τουλαχιστον αποφασισαμε να κανουμε καποια μικρη υπομονη για λιγο μεχρι να φτασουμε περιπου κοντα στον μαιο να κανει καινουρια μαγνητικη να δουμε τι γινεται και αν μεχρι τοτε βρουμε και τι της χορηγει ακομα καλυτερα ωστε να ξερουμε και πως πρεπει να γινει η διακοπη του πιο σωστα για κεινη κυριως.

μια εκκληση σε ολους εδω αν καποιος ξερει η μπορει να βοηθηση να μαθω τι χορηγει ο συγκεκριμενος κ.....ς θα του ειμουν υποχρεως για την βοηθεια του μια που πρεπει καποια στιγμη να αποκοπουμε απο αυτον.

ευχαριστω
 #47433  από Γιάννης
 Τρί Φεβ 01, 2011 7:16 pm
Αδερφέ καλησπέρα, επειδή δεν θέλω να σου προτείνω να του χύσεις τα μυαλά στο πάτωμα, μήπως να τον καταγγείλεις;
 #47434  από searcher
 Τρί Φεβ 01, 2011 7:21 pm
Γιάννης έγραψε:Αδερφέ καλησπέρα, επειδή δεν θέλω να σου προτείνω να του χύσεις τα μυαλά στο πάτωμα, μήπως να τον καταγγείλεις;
αμα σου πω οτι προς το πρωτο το βλεπω πιο πιθανο; και ειναι το πρωτο που σκεφτηκα; και φαντασου οτι κατα βαθος ειμαι ατομο χαμηλων τονων τελος παντων προς το παρον προεχει η συζυγος και οχι το μουτρο του
 #47435  από Δημητρα Αρτ
 Τρί Φεβ 01, 2011 7:36 pm
Καλε μου ανθρωπε! Που μπλεξατε???
Προσωπικα δεν γνωριζω,για ποιο "ιατρο" μιλας, κατι μου λεει το παιδοβουβαλο,που αναφερεις... Μου θυμιζει καποιον που βγαινει κατα καιρους στο "γυαλι" αλλα εχω κολλησει και δεν θυμαμαι τωρα το ονομα του.
Δεν μπορω να βοηθησω με καποιο συγγεκριμενο τροπο,ουτε μπορω να ξερω τι αγωγη της χορηγει. Ομως, μημπως το ν' απευθηνθειτε στον ιατρικο συλλογο, βοηθησει στο να βγαλετε μια ακρη... Πως ειναι δυνατον να μην σας λεει τι σκευασματα της χορηγει? Εχω την εντυπωση, οτι αυτο ειναι αντιδεοντολογικο, οποτε και συμφωνω με τον προλαλησαντα Γιαννη, περι καταγγελιας!
Επισης συμφωνω και με τον αλλο προλαλησαντα που συστηνει κρατικο-πανεπιστημιακο νοσοκομειο.
Καλη δυναμη...
 #47437  από soulla
 Τρί Φεβ 01, 2011 7:51 pm
εγω που ξερω τι κερδίζω?????????????νομίζω χρησιμοιποιεί μικρές δόσεις μιτοξενδρόνης με βιταμίνες ακόμα και ερυθροποιητίνη ..σου κανει κανονικο ντοπινκ για αλόγατα...προσωπικά τα χρόνια που πήγαινα κοντά του ήμουν άλογο σκέτο θυρίο..τα καλύτερα 8 χρόνια της ζωής μου μετα την σκλ..μακάρι και η χένφα να με πάρει ακόμα 8 καλά...με σκλήρυνση είμαστε δύσκολα τα πράγματα έχουμε μυαλό και κρίνουμε :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: ΠΑΝΤΑ Η ΑΠΟΨΗ ΜΟΥ...
 #47439  από searcher
 Τρί Φεβ 01, 2011 7:58 pm
δημητρα ναι βγαινει στο γυαλι οσο για το ονομα του καλυτερα που δεν το θυμασαι σιγα μην του κανουμε και διαφημιση
τωρα στο θεμα της οποιας κινησης εναντιον του οπως εγραψα θα γινει αφου πρωτα δω τι θα κανω με την γυναικα μου και μετα ολα τα αλλα
 #47441  από petaloudas
 Τρί Φεβ 01, 2011 8:08 pm
searcher έγραψε:αμα σου πω οτι προς το πρωτο το βλεπω πιο πιθανο;

Εγώ, με όλο το θάρρος αλλά και το σεβασμό.., θα έλεγα να αφήσεις προς το παρόν αυτές τις βλέψεις.. και να επικεντρωθείς στο καλό για τον άνθρωπό σου...!!

searcher έγραψε:Σε αυτο το διαστημα αρχισε να αλλαζει καπως η συμπεριφορα της, ειχε νευρα χωρις λογο, καποιες ξαφνικες εκρηξεις θυμου η αλλες φορες εντονη μελαγχολια η ακομα και καποιες φορες εδειχνε να μην μπορει να καταλαβει τι της λεμε.
Αν δε γίνομαι αδιάκριτος, ποια ήταν τα συμπτώματα της ασθένειας; Αυτά, είχαν μεταβολή;


Καθαρά προσωπική άποψη (άλλωστε δεν τον ξέρω καν), εγώ θα "μας" έπερνα από κει...
 #47442  από searcher
 Τρί Φεβ 01, 2011 8:23 pm
soulla έγραψε:εγω που ξερω τι κερδίζω?????????????νομίζω χρησιμοιποιεί μικρές δόσεις μιτοξενδρόνης με βιταμίνες ακόμα και ερυθροποιητίνη ..σου κανει κανονικο ντοπινκ για αλόγατα...προσωπικά τα χρόνια που πήγαινα κοντά του ήμουν άλογο σκέτο θυρίο..τα καλύτερα 8 χρόνια της ζωής μου μετα την σκλ..μακάρι και η χένφα να με πάρει ακόμα 8 καλά...με σκλήρυνση είμαστε δύσκολα τα πράγματα έχουμε μυαλό και κρίνουμε :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: ΠΑΝΤΑ Η ΑΠΟΨΗ ΜΟΥ...
αν και δεν σε ξερω και δεν με ξερεις αν εχεις δικιο
και δεν σε πειραζει οτι ειμαι 45αρης αξύριστος και πείσω την γυναικα μου να μην γκρινιαξει τοτε το πιο γλυκο φιλι μου στο μαγουλο